Le rôle des proches dans la gestion de la maladie chronique : soutien ou pression supplémentaire ?

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Claudia.L

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20/09/2024 à 17:06

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Claudia.L

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Bonjour !
Comment ça va ?

Avoir un proche qui vous soutient peut être très important et nécessaire, mais parfois, ce soutien peut aussi devenir une source de pression pour les patients.

Est-ce que les attentes des proches ajoutent un stress supplémentaire dans la gestion de la maladie ? Comment trouver l'équilibre entre soutien et indépendance ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

@1Breudesoir @Baiblandain @Trucuchur7 @Chonducler924 @Tafefli16 @Buglanbofas3194 @Feuliblour84 @Ganmibel924 @Soncrant6201 @Saploche1 @Fleuchi384 @183Mintreix @Creflancrinsax798 @Bouban2486 @Doufrugrax61 @Truridar859 @Solaire225 @Fincloujun1 @pseudo-masqué @pseudo-masqué @Breigrintatrinche119 @pseudo-masqué @Clorublat053 @Cleuplicandrint26 @Ceuteupache683 @Printrufran02 @Poiclon49 @Proidiclin384 @Trutruflonx75 @Geyser102 @Droipleidun4417 @pseudo-masqué @pseudo-masqué @Creigucranbreil586 @Reipraiche94 @Pleutreugleuche40 @Groibrougran766 @Freuloil23 @Broiceineul0704 @Creuveilouche3370 @Preupraiblei447 @Tropraiteil3504 @Cleiglanx583 @Foblinchoi0653 @Proiproux143 @Bleclonpuflol6197

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Ganmibel924

20/09/2024 à 19:23

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Ganmibel924

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Bonsoir

Oui , c 'est parfois compliqué pour le conjoint de vivre avec quelqu'un qui a une maladie chronique car il y a des choses que l'ont ne plus faire , des projets qu'il faut abandonner , des contraintes nouvelles

Certains conjoints le comprennent et l'acceptent , d'autres non ce qui peut entraîner des tensions ou des incompréhensions.....

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Hervé

Le rôle des proches dans la gestion de la maladie chronique : soutien ou pression supplémentaire ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/le-role-des-proches-dans-la-gestion-de-la-mala-62109 2024-09-20 19:23:45

Trucuchur7

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20/09/2024 à 23:43

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Trucuchur7

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bonjour pas facile car pour moi le conjoint veut ignorer ma maladie et fait des reproches quand j'arrive pas a faire les choses amitiés

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genevieve

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Droifraibloit85

30/10/2024 à 13:20

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Droifraibloit85

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@Pouprinbun404 MERCI INFINIMENT . MA DETRESSE, JE NE PEUX QUE L'ECRIRE SUR DES FORUMS, DES PERSONNES QUI SAVENT CE QU'EST LA DOULEUR . J'AI AIDE BEAUCOUP DE PERSONNES, LORSQUE LEUR SITUATION A EVALUEE ; JE N'EXISTAIS PLUS . CA M'AFFLIGE, CA ME DESOLE . SI J'AVAIS SU QUE CE QU'IL ME MONTRAIT, CA N'ETAIT PAS EUX : JAMAIS, JE N'AURAIS FAIT . J'AI COMPRIS LORSQUE LA MAISON DE MES PARENTS A ETE VENDUE, ILS SONT VENUS, ONT PRIS DES MEUBLES POUR SOI-DISANT LES DONNER, MAIS J'AI VU SUR LES SITES . JE N'AI RECU QUE CE QU'ILS NE VOULAIENT PAS ! EN PLUS, J'ETAIS UNE ENFANT NON DESIREE, BATTUE . MA MERE, ELLE A ETE CONTENTE DE SE DEBARRASSER DE MOI (COMME UN SAC POUBELLE) ET QU'IL CONTINUE SON TRAVAIL . ALORS, JE N'AIME PAS CEUX QUI M'ONT FAIT ET CONTINUE A FAIRE A ME FAIRE MAL . ILS ONT BOUSILLE MA VIE, JE NE LES AIME PAS . UN JUSTE RETOUR . MON MEDECIN M'A DIT : ECRIVEZ UN LIVRE, VOTRE HISTOIRE MERITE QUE L'ON SACHE . POUR CA, IL FAUT DU TEMPS QUE JE N'AI PAS .

UNE VIE QUI NE VAUT RIEN AUPRES DE CERTAINS ! VOIR LES FEMMES MORTES SOUS LES COUPS DE LEUR "CHER ET TENDRE" ! QUI LES AIMAIT + QU'EUX ! UNE FEMME TUEE NE DEVRAIT PAS PORTER LE NOM DE SON BOURREAU . COMME ALIXIA FOUILLOT ; ELLE VOULAIT JUSTE UN ENFANT .

PRENEZ SOIN DE VOUS, ET ENCORE MERCI .

FREDERIQUE

Cheusutor066

05/11/2024 à 14:51

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Cheusutor066

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@Droifraibloit85

Il arrive un moment ou il faut prendre soin de soi !

Ce n'est jamais trop tard. Apprendre à s'aimer QUAND MEME.

Je vous embrasse.

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Armelle 🌹

5208Neumoflon

05/11/2024 à 19:17

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5208Neumoflon

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@Cheusutor066 Merci bcp😉. C'est vrai que je ne m'aime pas assez, c'est un de mes gros problèmes et à mon âge,bon ne se refait pas !😂 Bonne soirée à vous et portez-vous bien.

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TRINETTE2

Droifraibloit85

06/11/2024 à 07:23

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Droifraibloit85

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@Cheusutor066 MERCI, C'EST TRES GENTIL . BONNE JOURNEE

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Utilisateur désinscrit

21/09/2024 à 16:52

un vrai soutien de la part de mon compagnon depuis 13 ans, il faut dire que sa mère a eu la même maladie et qu'elle s'est pendue, donc forcément il a le complexe du sauveur, et moi de mon coté je fais tout pour aller mieux, par contre mes enfants me font faire du souci, parfois je me dis que je n'aurais pas dû ma rajouter ce stress supplémentaire, une enfant qui veut toujours voyager et que j'ai peur de "perdre" le jour ou elle s'installera à l'étranger et le deuxième enfant en errance médicale, qui ne peut plus travailler depuis 4 ans, que je soutiens comme je peut et qui refuse l'argent de son père, par "éthique" parfois j'ai envie de le frapper lol mais surtout je suis inquiète car à 24 ans c'est la canne et bientôt un fauteuil roulant et on lui trouve rien et donc pas de statut d'handicapé même si c'est un handicap cette situation, on ne la souhaite pas à son pire ennemi alors à son propre enfant, c'est horrible...

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Leibas78

21/10/2024 à 18:27

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Leibas78

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@pseudo-masqué ils vont bien finir par trouver .courage à lui

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21/10/2024 à 18:31

@Leibas78 oui j'espère, merci

Utilisateur désinscrit

08/11/2024 à 19:56

@Leibas78

il vient de recevoir les résultat c'est pas la SED non plus, il va revoir sa généraliste et lui demander un fauteuil roulant, je lui reparle de la maladie de lyme chronique, j'espère qu'il va m'écouter maintenant

Leibas78

08/11/2024 à 20:08

Bon conseiller

Leibas78

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@pseudo-masqué bon courage .

C'est fou quand même

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Claudia.L

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18/10/2024 à 10:28

Bon conseiller

Claudia.L

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Bonjour !
Comment ça va ?

Bienvenue aux nouveaux membres :

@Cleiflibeix0 @5668Banproneus @Sanjins206 @Grivanman5027 @0Pladil @Reiroini3554 @Napronvil94 @Peininchon012 @Jetronvoche4004 @5836Roiciche @5Glouframout @Ranjanfreix7797 @Ronfefleu82 @Dreupeit58 @Flucroigrei621 @Proiganx3125 @Ganglougant7398 @264Plapeiglois @250Hirondelle @Gleibobrit535 @Goubrair387 @Flaicronput44 @167Cleilot @823Routouche @85Jonninclanx @pseudo-masqué @Chotraivein860 @Freigruploil042 @Prucroijoi3848 @pseudo-masqué @Droidreidri6662 @Floutrouli33 @61Noudraix @Brupoiplan4 @Drafranbreut9940 @Floicache6

Avoir un proche qui vous soutient peut être très important et nécessaire, mais parfois, ce soutien peut aussi devenir une source de pression pour les patients.

Est-ce que les attentes des proches ajoutent un stress supplémentaire dans la gestion de la maladie ? Comment trouver l'équilibre entre soutien et indépendance ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Droidreidri6662

18/10/2024 à 11:44

Bon conseiller

Droidreidri6662

Dernière activité le 02/02/2025 à 14:09

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Patient, Trouble de la personnalité borderline depuis 2024

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@Claudia.L Bonjour, ça va très moyen, mon conjoint vient de me quitter après 7 ans de relation, il ne me supporte plus, mes crises etc... il m'a dit qu'il fallait que je consulte et que je suive une thérapie. Je suis au fond du trou.

Ganglougant7398

18/10/2024 à 11:45

Bon conseiller

Ganglougant7398

Dernière activité le 08/10/2026 à 12:34

Inscrit en 2024

Patient, Diabète de type 2 depuis 2024
Autres maladies : Hypothyroidie, Spondylarthrite ankylosante

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@Claudia.L Bonjour,

Le soutien est total venant de mon époux

Malgré les douleurs et multiple pathologie entre sed et spondylarthrose,

Des douleurs, j'en parle même pas et je peut pas prendre les traitements car trop lourds pour mon organisme,

Donc mes enfants ne comprennent pas toujours que je ne sois plus trop disponible, que je peut pas toujours prendre la voiture, ils sont grands et font chacun leurs vies, et je peut pas toujours hélas profiter de mes petits enfants.

Par contre je refuse qu'on me couve comme un œuf, fait pas ci où fait pas ça sous prétexte que j'aurai mal, c'est pénible et je fait ce que je veux quand je peut, au moins je serai pourquoi j'ai mal 😂

Bonne journée à tous et toutes et surtout force et courage 🥰

Patiricia

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Patricia

Gleibobrit535

19/10/2024 à 09:30

Gleibobrit535

Dernière activité le 17/10/2026 à 15:21

Inscrit en 2024

Proche d'un patient, Cancer de la prostate depuis 2024
Autre maladie : Infections des voies urinaires récurrentes

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@Claudia.L Bonjour je voudrais partager le vécu de mon époux qui est confronté à une seconde récidive de son cancer de la prostate. Prostatectomie en 2018 pour un adénocarcinome localisé score 7 de gleason, en 2019 récidive biologique sans réelle cible il a bénéficié de 35 séance de radiothérapie. En 2023 rechute biologique PSA: 0.62 mais encore une fois le tep scan n'a pas pu définir la cible. En revanche grace à cet examen on a découvert un cancer ORL dont le traitement par radiothérapie et chimio a bien fonctionné puisqu'à ce jour il est en remission. Cependant l'oncologue ayant mis l'accent en priorité sur le traitement de ce cancer ORL nous devons à présent prendre en charge son problème de prostate. Un tep scan à la choline est prévu dans les jours a venir afin de rechercher une cible précise qui pourait selon le site ( car impossible de refaire des rayons au même endroit) bénéficier de radiothérapie stéréotaxique et pour le cas ou l'on a rien de précis un traitement par hormonothérapie. Une personne ayant eu plusieurs récidives pourrait elle partager avec nous son parcours ? merci par avance pour votre écoute .

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Brindille

Droidreidri6662

21/10/2024 à 17:32

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Droidreidri6662

Dernière activité le 02/02/2025 à 14:09

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Patient, Trouble de la personnalité borderline depuis 2024

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@pseudo-masqué Merci beaucoup pour votre message, cela me touche beaucoup, je prends bien note et maintenant je dois avancer... je vais m'efforcer de sortir de ma bulle et découvrir de nouvelles choses. Vraiment merci.

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Praifroix083

19/10/2024 à 05:32

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Praifroix083

Dernière activité le 19/10/2026 à 10:38

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Patient, Cancer de la prostate depuis 2020
Autre maladie : Apnée du sommeil

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J'ai un très grand soutien de ma femme, mais malheureusement étant infirmière et dès que je me plaint d'un petit mal, elle prend tout de suite au sérieux en aggravant la chose donc sa me donne aussi du stress. Mais sinon rien à dire, car j'aurais pu mourrir deux fois si elle n'était pas là ! (Merci chérie !)

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Reno62

Proibloun953

27/10/2024 à 12:10

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C'est clair que c'est compliqué. Le conjoint ne comprend pas trop que la pathologie occasionne de grosses fatigues et que si je veux tenir le coup et être pas trop mal je dois me coucher tôt et me ménager alors que lui ne pense qu'à faire la fête .... Alors, lorsqu'il doit y avoir des sorties, des anniversaires le soir, c'est du stress et de l'incompréhension pour ne pas dire autre chose .....

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A chaque jour suffit sa peine !!!!!

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Proibloun953

28/10/2024 à 06:47

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@pseudo-masqué Ce serait possible s'il lisait mais les livres et magasines ne l'intéressent pas et selon lui: "internet c'est de la ...".

Merci de votre attention, je préfère ne pas trop m'épancher ici sur ce sujet.

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A chaque jour suffit sa peine !!!!!

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Preubreifanl899

27/10/2024 à 13:27

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Preubreifanl899

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Bonjour Pas facile pour le conjoint ils aimerait faire plus !!

La j'ai fait deux crises avec beaucoup de douleurs ils sais sentir très mal pour moi j'ai beaucoup de chance qui me soutient

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KELILY

Utilisateur désinscrit

27/10/2024 à 13:33

je salue toute ma famille et ami-e-s elhmdl j'ai tous le soutient qu il me faut .

Cordialement

Glanfliche89

27/10/2024 à 13:39

Glanfliche89

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Mon meilleur ami est mon proche aidant depuis 3 ans il ne me voit pas comme malade. Il y a un an, après une infection à la jambe gauche, je ne marchais plus. Maintenant je suis à nouveau capable de grimper les 3 étages bon j'ai aussi gagné de la souplesse grâce au Sativex

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Anne Dejardin

3Colibri

27/10/2024 à 13:51

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3Colibri

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J'ai été soutenu durant ma période toxicomanie mêle si à un moment me suis barre sur Paris mais j'ai été en salle et shoot et on m'a dirigé vers l'hôpital ensuite pour sevrage mes parents m'ont rejoint, ma sœur est venue me voir plusieurs fois. Je vais bien aujourd'hui après je suis toujours sous Subutex mais on m'a diminue récemment ma dose et j'avais peur et au final ça été. Ma chérie me soutient énormément également. La on a était 5 jours en voiture à Barcelone j'avais un brin stress que la douane voit mes cachetons de subutex et on a même pas été controle ouf lol.

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Drug is bad subutex is good

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