bonjour a tous et toutes!

la maladie je connais comme vous tous ici et je sais o combien on se sent seul face à elle.............l'incompréhension de l'entourage , du personnel médical etc fait que nous nous replions bien souvent sur nous memes de peur de lasser avec nos plaintes , nos douleurs nos peurs notre inconfort permanent.......

peu importe la maladie personnellement je suis atteinte de plusieurs sérieuses qui me bouffent la vie....

alors je suis venue ici en me disant que si nous pouvions échanger nos ressentis nos craintes ce serait peut etre un plus car bien souvent on n'ose pas dire meme aux médecins nos peurs par rapport à l'avenir et aux traitements ......

vous retrouvez vous dans mes paroles???

à bientôt

Bonjour @lorenza oui je me reconnais bien là, en tous cas, avant de venir sur le forum, où j'ai pu trouvé à la fois réconfort, conseils et le bonheur d'enfin pouvoir partager avec des personnes qui ne jugent pas, et c'est un vrai trésor.

Bon courage à toi et belle fin de journée

Naty

Bonjour et Bienvenue Lorenza,

je me retrouve dans tes paroles et j'espère te retrouver pour échanger

Bon courage et bel après-midi

Bienvenue @lorenza 

Nous tous qui souffrons tant avons un avantage sur les bien-portants, c'est que par notre souffrance nous avons une connaissance supérieure de ce qu'est la condition humaine. Notre souffrance nous apprend notamment cette chose fondamentale: c'est que finalement, comme le dit la chanson, "nous sommes tout seul au monde". En effet, aussi bien accompagnés que nous puissions l'être, nous ne pouvons pas transmettre à autrui ce que nous vivons.

Personnellement, je pense profondément que si je savais que quelqu'un - n'importe qui- pouvait ressentir au fond de lui-même exactement ce que je ressens en matière de souffrance vécue, j'en serai considérablement aidé. Mais bien sûr c'est impossible. 

Néanmoins c'est dans un forum comme celui-ci que nous pouvons avoir parfois ou rarement l'intuition que telle ou telle personne a subi quelque chose qui ressemble un peu à ce que l'on a pu vivre. Et cela est d'un grand réconfort.

(J'ajouterais que certains croyants- particulièrement des chrétiens- pensent que Jésus-Christ ressent exactement la même souffrance que chacun d'entre nous et s'en trouvent réellement réconfortés dans leur vie de souffrance. On peut penser qu'ils sont dans une totale illusion ou on peut espérer qu'ils ont raison).

Je sais que sur ce site règne la tolérance. C'est pourquoi je ne crains pas trop de me faire injurier d'avoir fait ce petit rajout qui explique bien quel est notre besoin humain :-)

bonsoir a tous et toutes!

je ne sais pas encore bien me servir du forum et j'aurai aimé répondre en particulier a certaines personnes qui vont se reconnaître , merci pour votre accueil !

la vie est un défi dès le matin surtout après des nuits sans sommeil............j'envie ceux qui se levent pour aller travailler et regrette que beaucoup de gens non malades s'imaginent que nous sommes des fainéants ......le calvaire on sait  ce que sait et tout comme moi je pense que vous préfèreriez subir les collègues de travail que de passer de longues journées à se sentir inutile.

bon moi je suis du genre malgré tout optimiste et le bénévolat m'a aidé à comprendre la détresse de l'autre . je prends la vie comme elle vient et savoure chaque petit moment de bonheur lorsqu'il se présente certes on a tendance à réfléchir et penser à demain mais à quoi bon vivons !!!!

courage à tous et toutes ce soir je suis seule devant ma télé c'est mon anniversaire mais j'ai mes 2 chiens qui me tiennent compagnie donc je suis heureuse !

 nous souffrons tous sur ce site, on a tous fait l'expérience de la souffrance avec nos maladies, on fait avec car on n'a pas le choix, chaque personne peut s'exprimer, dire sa souffrance sans être jugée, on doit être tolérant et s'exprimer dans notre cas c'est mettre des mots sur nos maux cela peut libérer nos tensions, d'être à l'écoute ,de raconter des expériences positives pour nous élever vers le haut, j'ai été au plus bas de la forme il y a un an, à la porte de l'handicap suite à une mauvaise chute, plus ma maladie cela faisait beaucoup pour une seule personne, j'ai lu des livres de développement personnel la psychologie positive, je me suis créée de petits objectifs réalisables, comme me lever seule j'y suis arrivée en 3 mois,je ne pouvais utiliser que le bras gauche, poulie,au pied du lit et une corde, j'ai appris à créer des aides techniques pour y arriver j'ai appris à travailler de la main gauche, il y a toujours une solution pour s'en sortir et améliorer sa condition  pour marcher ce fut pareil, j'arrive à marcher 2km certains jours et je fais ma gym tous les jours, je me bats pour la vie tant que je peux, j'ai une amie qui souffre de fibromyalgie et qui donne des cours de danse, et quand elle est en pleine crise ,elle s'arrête et reprend ensuite, j'admire cette amie car elle est un exemple pour moi ,j'essaie de puiser mon énergie dans la nature tous les matins,(promenade matinale) c'est ma bouffée d'o2, bon courage bisous pomme123

bonsoir pomme! et oui il faut trouver des moyens pour ameliorer ses conditions de vie . je suis atteinte d'une grave maladie pulmonaire rare qui me tue a petit feu depuis 5 ans une vilaine bactérie s'est logée dans mes 2 poumons et je suis arrivée au bout de mes traitements car ils ne sont plus efficaces....j'ai une fibromyalgie une mucoviscidose forme adulte qui atteint mon systeme digestif et un syndrome cardiaque rare génétique lui aussi mais je fais beaucoup de chose car je me bats ...........certes parfois il y a des jours ou on se laisserait bien aller mais il faut se dire que la vie est plus forte que tout !! on nous l'a donnée il faut essayer du mieux que possible de la préserver..........mon mari s'est suicidée en 2010 depressif il n'a pas supporté sa maladie mais moi j'ai du tenir pour mes 2 fils étudiants je ne travaillais pas ne conduis pas et suis isolée à la campagne sans transport ni aucun magasin .....je connais la solitude et l'isolement mes enfants sont partis me restent mes chiens mais mes amis sont là car avant d'etre malade j'ai aidé beaucoup de gens ....l'amour que l'on offre nous est rendu en centuple j'en remercie mes amies .........

alors me direz vous pourquoi venir ici ??? parce qu'ici on trouve des gens comme nous atteints de nos symptômes , pour comprendre ce que l'on ressent il faut hélas passer par là

nous ne sommes pas seules dans la souffrance gardons espoir et gardons notre sourire la vie continue!!!!

bonne soirée à vous tous !

Bon courage Lorenza,

merci pour ton message explicatif, je compatis à ta souffrance comme à celle de tous les membres du forum. Nous formons une grande famille unie et solidaire.

Prends bien soin de toi.

Belle soirée à tous

bonsoir lorenza, je voulais te souhaiter un bon anniversaire, je compatis avec toi ,tu as beaucoup de maladies, je comprends que c'est dur et pourtant tu trouves le courage ,garde tes amies c'est précieux, je te souhaite du courage, prends soin de toi bisous pomme123