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Bon à savoir (pour tous)

Journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2014

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 17/07/2016 à 18:19

Bonsoir tout le monde.

 

Nous vous invitons à nous rejoindre le 12 mai 2014 devant le ministère de la santé entre 11 h et 15 H.
 
Nous remettrons à la ministre une pétition
 
http://www.mesopinions.com/petition/sante/12-mai-2014-reconnaissance-fibromyalgie-reconnaissance/11843
 
 
 qui a déjà plus de 7000 signatures de malades à bout du fait de cette maladie, grave problème de santé et futur brûlot social de ces prochaines années, afin qu'elle la transmette au président de la république.
 
Vous êtes les bienvenus.
 
Amitiés, et courage,
 
Bruno, président de fibromyalgies.fr

 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

13/05/2014 à 21:55

Résultat des courses :

 

12 personnes devant le ministère dont l'une de Marseille et une de Lyon, une de Bretagne....et celles du 28.

 

Quelle déception...

 

Mais nous avons été reçus au ministère par trois personnes très intéressantes qui nous ont posé des questions bien ciblées.

Nous avons donc transmis les pétitions.

 

Merci pour vos soutiens.

 

Bruno, amitiés


Journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2014 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/journee-mondiale-de-la-fibromyalgie-le-12-mai-31301 2014-05-13 21:55:39
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13/05/2014 à 22:12

Bon soir, merci des info!!!

djamila.


Journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2014 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/journee-mondiale-de-la-fibromyalgie-le-12-mai-31301 2014-05-13 22:12:20

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fleur14

13/05/2014 à 23:03

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Çà fait du bien d'être en face de personnes connaissant la fibro et comprenant nos revendications.

Cette entrevue nous a permis de nous réchauffer un peu et nous assoir...

Douce nuit

 


Journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2014 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/journee-mondiale-de-la-fibromyalgie-le-12-mai-31301 2014-05-13 23:03:19
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Utilisateur désinscrit

14/05/2014 à 22:24

Aussi oui tu as raison fleur !


Journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2014 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/journee-mondiale-de-la-fibromyalgie-le-12-mai-31301 2014-05-14 22:24:26
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14/05/2014 à 22:28

Bonsoir fibromyalgi , je commence a déprimer c très dur .Comment surmonté tout sa!!!!!!

djamila


Journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2014 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/journee-mondiale-de-la-fibromyalgie-le-12-mai-31301 2014-05-14 22:28:29

avatar GIGI

GIGI

15/05/2014 à 09:59

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Bonjour Fleur,

Merci pour ton message que j'ai loupé hier

Prends bien soin de toi. Belle journée ensoleillée


Journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2014 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/journee-mondiale-de-la-fibromyalgie-le-12-mai-31301 2014-05-15 09:59:29

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15/05/2014 à 11:50

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merci fleur de nous avoir representer tu dois etre fatiguer repose toi et bon courage a toi  pas beaucoups de personnes ont fait le deplacement 


Journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2014 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/journee-mondiale-de-la-fibromyalgie-le-12-mai-31301 2014-05-15 11:50:04

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merci bcp ,je ne pouvais pas me déplacer mais fais mes envoies  .merci fleur

bonne apmidi à toutes


Journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2014 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/journee-mondiale-de-la-fibromyalgie-le-12-mai-31301 2014-05-15 15:04:17

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17/05/2014 à 12:12

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bonjour tout le monde,

oui, une journée très fatiguante, décevante aussi sur le coup.

L'on sait qu'il y a beaucoup de raisons expliqant ce si peu de personnes : la situation  géographique, trop de handicap et bien sûr l'aspect financier.

Moi j'avais la chance cette année d'avoir quelqu'un qui pouvait me ramener sur Nantes.

Notre déception, sur le fait a été le manque de personnes de paris ou région parisienne et bien évidemment le manque de fédération avec les associations nationales.

Je sais par contre que beaucoup on fait des choses dans leur région voire quartier, simplement arborer le ruban bleu et donner l'explication aux personnes posant des questions.

Je sais qu'ici certaines ont agi comme cela.

Je vous rejoins le lien de mon blog, car je pense que si j'insère les articles, la longueur par moment peut être gênante et je le comprends.

Le lien vous conduira sur mon dernier article : le commentaire de l'audience au ministère, rédigé par Bruno Delferrière président de fibromyalgies.fr.

Merci à vous toutes pour votre courage chez vous douloureuse et pleine de soucis. Je suis pareille que vous, d'ailleurs j'ai inauguré une canne télescopique, elle m'a bien aidée.

Bonne lecture et bon week-end.

http://fleur14.canalblog.com/

Voir les fichiers

f-640261400321576.gif


Journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2014 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/journee-mondiale-de-la-fibromyalgie-le-12-mai-31301 2014-05-17 12:12:59

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copinegateaux

17/05/2014 à 13:32

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copinegateaux

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merci fleur repose toi maintenant  et je te souhaite tout le courage possible 


Journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2014 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/journee-mondiale-de-la-fibromyalgie-le-12-mai-31301 2014-05-17 13:32:22
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