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Être ensemble sur Carenity, cela signifie quoi pour vous ?

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Léa.Blas

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Tous les jours sur Carenity, vous êtes nombreux à vous retrouver pour, ensemble, partager sur votre maladie, parler de sujets divers avec d'autres membres, vous informer, donner votre avis et contribuer aux connaissances...

Dans ce sujet, nous aimerions tous vous réunir autour d'une thématique : #Ensemble sur Carenity.
Racontez-nous ce que cela signifie concrètement pour vous, une anecdote, une histoire du quotidien Carenity : comment "Être ensemble" vous aide à en apprendre plus et à vous entraider face à la maladie, vous donne l'impression de "participer" à votre santé...

N'hésitez pas à vous exprimer sur ce sujet qui peut vous concerner, et pour montrer à d'autres membres qu'ils ne sont pas seuls sur Carenity.

Si vous souhaitez être interviewé et partager un témoignage plus long, comme celui d'Hélène, n'hésitez pas à me contacter.

Merci à tous, #ensemble, nous sommes plus forts,
Léa de l'équipe Carenity

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avatar beffay

beffay

19/05/2022 à 02:59

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@Cris50 Je vous ai lue et constate votre déception de ne trouver ni réconfort, ni soutien ici. Bien sûr que vos témoignages doivent être lus, d'ailleurs, vous pourriez proposer à Candice un entretien tel ou vidéo pour expliquer votre maladie.

Là, vous êtes déprimée et le problème s'ajoute à vos douleurs. Vous vous êtes désocialisée, regarder le plafond en laissant passer le temps, c'est ajouter à vos difficultés.

Ne restez pas éternellement dans l'attente, pour que la pêche soit bonne, il faut aller à la pêche!

Je ne suis pas médecin, vos soucis de santé relèvent de spécialistes et peut être de nouveaux traitements, est ce que vous avez eu l'occasion d'essayer l'électrothérapie ? Parfois, nous avons la surprise de découvrir une efficacité presque imprévue. Et parfois les traitements eux-mêmes aggravent les douleurs alors qu'ils soulagent d'autres patients. Le corps humain a encore des secrets que nos scientifiques essaient de percer tous les jours.

Ce ne changera peut être rien sur vos douleurs, mais je suis sûre que vous seriez mieux en vous de changer les verres de la loupe! Selon la façon de voir, l'image est différente et du coup la façon d'appréhender la situation aussi.

Essayez. Déjà de renouer avec les amis du passé. De vous occuper. De faire des activités qui vous plaisent. Tout pour la culture du moral. L'esprit occupé, les mains aussi , sortir et savoir l'apprécier même si vous vous l'imposez au départ, je suis sûre que ce sera une aide que vous vous serez apportée.

Ici, fouillez, vous avez aussi un ou deux forums sur le site où simplement les uns et les autres discutent de tout et de rien, se soutiennent dans l'amitié. Echangez. Sortez aussi des douleurs et maladies pour accéder et partager des sujets qui vous passionnent et que vous aurez su retrouver.

Essayez...et donnez parfois de vos nouvelles. Courage.

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Beffay


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19/05/2022 à 11:04

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Merci de m avoir lue et répondue . Malheureusement pour des raisons diverses je ne peux renouer avec certaines personnes et quand j essayé avec d autres je n ai jamais de réponse car tout le monde est débordé . Je sors tous les jours je marche mais cela ne me fait pas du bien en fait . A partir du moment où tu ne partages pas ton quotidien ou une activité cela ne représente aucun intérêt à présent pour moi . J3 rentre encore plus déprimée à la maison . Je le fais sans cesse depuis des années je me bats sans relâche pour un bénéfice nul donc au bout d un moment on lache . Quant aux médecines parallèles j ai déjà tout essayé . J ai eu une vie très remplie je bossais beaucoup j avais une vie sociale très importante j étais très active et dynamique . A présent seule je n ai plus de batterie pour avancer même quand je me forçe . Bonne journée

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cris50


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19/05/2022 à 12:46

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@Cris50 Vision et analyse des décombres, il faut passer à l'étape suivante, reconstruire. Allez, il faut y croire, il faut oser. Certains tournants sont raides, mais gardez l'élan de la vie et trouvez le starter. Les autres, d'autres, si vos relations étaient liées au travail ou à un lieu, vous en trouverez, mais il faut d'abord vous réconcilier avec vous-même et ne pas aller défaitiste chez le médecin. S'il sait que rien ne vous conviendra, il risque de ne pas se donner la peine d'être imaginatif. Essayez et un jour vous aurez la surprise de constater l'efficacité. Après la pluie, il y a toujours le beau temps.

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Beffay


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19/05/2022 à 22:52

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Euh à quel moment ai je dit que j allais défaitiste chez le médecin ? Nulle part ….

quant à mes amis ce n étaient pas des gens liés au travail ou à un lieu mais des personnes que je connaissais depuis 45 ans c est à dire depuis mes 12 ans presque et qui étaient comme ma famille . Je constate qu il est très difficile de s exprimer ici car au lieu de poser des questions vous affirmez des choses alors que vous connaissez rien de ma vie ni de ce que j ai du faire face ces 10 dernières années ( la mort de l homme de ma vie suite à une erreur au bloc opératoire par ex , et d autres moments très violents ) mais me dire que je vais défaitiste chez le médecin !!!! Alors que j y vais demain avec espoir et joie franchement ….. c est hallucinant de tenir des propos que je n ai jamais tenu et me faire la leçon . Vous ne croyez pas que j aurais besoin d autre chose que de la morale . J ai fait des études médicales , j ai du voir 23 neurologues , je m en suis prise plein la gueule la plupart du temps car maladie rare , invisible ( donc devoir se battre au quotidien car personne ne vous croit ) et comme ils se impuissants , et cela un neuro ne le supporte pas ça va à l encontre de son serment d Hippocrate , et bien c est le patient qui trinque . Et cela c est pas un cas unique , j en ai des tonnes d histoires de malades qui vivent la même chose que moi . Plus la défiance de 90% des gens car ils pensent que je n ai rien ou presque … désolé mais les «  il faut que «  je suis épuisée de les entendre , ça me fait aller plus mal . Quand une personne dit je ne peux pas je n ai plus la force ces phrases résonnent très mal . Et ce sont les psychiatres qui le disent pas moi . Bref ….. j arrête de saouler mon monde . Bonne soirée

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cris50


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19/05/2022 à 23:00

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Et pour finir à votre post , mon doc sait exactement ce qui me convient et va tout faire pour le trouver . Donc si c es5 pour me balancer des trucs archi faux ça me déprime plus que ça aide une personne qui doit en plus justifier ses écrits … on ne s en sort plus alors … la c est pas ma déprime qui parle mais de la colère car je suis très lucide et loin d être con . Je prends la peine de parler de ma situation et je m en prends plein la gueule avec les écrits déformés . Au secourssss

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cris50


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20/05/2022 à 00:57

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@Cris50 Rassurez vous, ce n'est pas moi qui viendrai à votre secours.

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Beffay


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patts0608

25/06/2022 à 08:37

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patts0608

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@beffay bonjour

effectivement les reins il n'y à pas grand chose a faire juste un régimes alimentaire avec le moins possible de protéines , le botox c'est juste pour rendre la vessie atone de façon a ce que les sondages soient efficace ,mais suffit de parler de moi , vous comment allez vous ? je vois que vous êtes toujours prête a aider les autres vous êtes formidable maintenir un bon moral ça aide a ne plus penser aux douleurs .

je vous souhaite un très bon Week end

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patrick89130@orange.fr


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25/06/2022 à 13:09

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@patts0608 Je suis ravie que le forum m'ait permis d'avoir votre msg simplement en cliquant sur la notification, car je ne sais pas le but des changements, mais c'est excédant, l'accès ne se fait plus, il faut fouiller et Kafka...n'est pas mon idole!!!Rires.

Vos reins, l'insuffisance n'est pas jusqu'à devoir dialyser, ni à vous voir proposer une greffe ?

Cet accident est vraiment un poids tombé sur vous. Est ce que le responsable en a seulement conscience ? Si ça pouvait au moins lui servir de leçon!!! Je suis très dubitative sur le sujet!

Merci, moi, je ne vais pas trop mal...je vieillis!!! Je me protège du virus!!! J'essaie d'éclairer et rassurer dans les savoirs qui sont les miens...dommage un beau jour de ne plus utiliser ses connaissances! Je suis d'une génération où tout ce qui pouvait encore servir n'allait pas à la poubelle!!! Rires.

Bon WE et faites tout y compris l'alimentation pour aller le mieux possible. Venez le dire de temps à autre...sourires. Partagez voeux avec famille.

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Beffay


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patts0608

26/06/2022 à 06:11

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patts0608

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@beffay merci

de vous lire est très réconfortant je suis comme vous d'une génération qui ne pleurniche pas pour un oui ou pour un non ,et le travail ne m'a jamais fait peur ,vous avez raison le jetable ce termine on a compris que certain appareil sont réparable et c'est très bien ainsi, je vous souhaite un bon dimanche ,soigné vous bien .

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patrick89130@orange.fr


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26/06/2022 à 14:07

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@patts0608 Et notre savoir aussi nous nous devons de l'utiliser, même quand les circonstances ne peuvent plus lui donner l'utilité du passé!!!

J'espère que vous avez trouvé le filon pour entretenir l'immensité que le passé et ceux qui le peuplaient vous ont transmis.

Donnez des petites nouvelles de temps en temps. Sourires. Courage.

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Beffay


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21/05/2022 à 12:59

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@cathy974 Bonjour, je suis content de parler avec d'autres patients, pour la bonne ambiance qu'il y a 😀

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xavier666


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Conférence débat sur les troubles bipolaire à la Maison de l’Albanais à Rumilly: Ici mon compte rendu:

Une conférence débat était organisé le mardi 10 mai à 19 heures avec le mari de l’auteure Rosemarie Dingeldey de Michelstadt ville jumelée de Rumilly. Après sa présentation comme ancien professeur de l’école professionnelle de Michelstadt qui a entrepris des échanges scolaires avec ses élèves depuis 2000 longtemps accompagné de sa femme Reinhold Dingeldey a commencé la lecture du livre intitulé « Cétait comme si je tombais … Vivre avec une maladie psychique ». Les passages soigneusement sélectionnés ont permis d’ouvrir le dialogue avec le public présent, plus de vingt personnes très intéressées au thème du trouble bipolaire, parfois touchée, parfois attirée comme proche d’un malade bipolaire. D’autres faisaient partie des amis du jumelage qui recevaient cinq membre du Club franco-allemand de Michelstadt pour un programme convivial d’échange et de découverte de l’Albanais.

L’auteure a 17 ans quand surviennent les premiers symptômes de manies et psychose qui lui faisaient perdre le contrôle de ses pensées et la forçaient d’être internée à l’hôpital psychiatrique à plusieurs reprises. Vers l’âge de 35 ans, sa vie prend un nouveau tournant : « J’ai accepté  consciemment la maladie, et j’ai essayé de faire du mieux possible  face à cette situation. » Son traitement au lithium lui permet de ne plus souffrir de psychoses et elle intervient à de nombreux échanges dans les hôpitaux et les églises « pour encourager et consoler d’autres personnes ».Rosemarie Dingeldey aujourd’hui âgée de 67 ans mène une vie de qualité sans toutefois être guérie : elle a organisé son existence et intégré la maladie dans son quotidien et est aidée d’un mari bienveillant et connait une foi chrétienne profonde. Elle gère un site web sur le lien : https://www.rosemarie-dingeldey-psychische-krankheiten.de/ et une interview de radio avec elle peut être écoutée sur le lien : https://pharefm.com/2020/09/23/rencontre-avec-rosemarie-dingeldey-auteure-du-livre-cetait-comme-si-je-tombais-vivre-avec-une-maladie-psychique/.  Son livre est en vente à la librairie Les Mots En Cavale, 9 rue Charles de Gaulle 74150 Rumilly. (Compte rendu de la soirée du 10 mai 2022 à Rumilly)



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Nielle

23/05/2022 à 17:28

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Bonjour à tous estceque quelqu'un qui a SPA a des tendinite sous les pieds et comment faites vous pour les soigner je vous remercie pour vos commentaires a venir j'attends de vous lire et bonne soirée.

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Gisou71


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Hookette

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Bonsoir @Cris50 Je viens de vous lire et j'ai été chercher sur le net Névralgie du trijumeau que je ne connaissais pas - Je vous souhaite bcp de courage -

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕


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