Comment vos amitiés évoluent-elles avec une maladie chronique ?

Ne pas se plaindre ni en parler avec les amis, juste les mettre au courant. Le reste du temps garder de l'humour, les gémissements et les plaintes éloignent les meilleures amies. Pas facile, mais là on vous admire.

@Candice.S

Bonsoir à tous et toutes

Comment mes amis réagissent-ils face à mes contraintes liées à la maladie ?

Pendant mon errance médicale, j’ai fait le choix de m’éloigner. Ne pas savoir ce que j’avais était déjà extrêmement déstabilisant pour moi. Je ne me sentais pas capable d’expliquer quelque chose que je ne comprenais pas moi-même. Alors, par protection — pour moi comme pour les autres — j’ai préféré restreindre mon entourage. Je ne voulais pas que l’on porte avec moi un poids que je peinais déjà à supporter seule.

Ai-je trouvé des stratégies pour rester proche malgré la fatigue ou les rendez-vous médicaux ?

À ce jour, je n’ai pas réellement mis en place de stratégie particulière. La fatigue, les consultations, l’imprévisibilité de la maladie rendent les liens parfois difficiles à entretenir. Au fil des années, certaines personnes ont simplement traversé ma vie. Les réseaux sociaux m’aident à maintenir un contact, à garder un lien discret, adapté à mon énergie du moment.

Quels conseils pourrais-je donner pour maintenir des liens solides tout en respectant mes limites ?

Je me sens honnêtement peu légitime pour donner des conseils, car je n’ai pas aujourd’hui un entourage qui comprenne pleinement ma pathologie. C’est parfois lourd, oui. Mais c’est aussi un choix personnel : celui de ne pas exposer les autres à une réalité que je vis moi-même avec difficulté. Peut-être est-ce une forme de protection. Peut-être aussi une manière de garder le contrôle sur ce que je partage.

je vous souhaite une bonne soirée

ingrid

Pour ma part très simple aucun amis...

Je suis extrêmement sauvage et je n'aime pas ça pourtant je suis jeune 41 ans mais ça me saoule franchement extrêmement au plus haut point.

Ça m'a toujours gêner quand j'étais jeune.

Et puis l'avantage c'est que je suis en fauteuil roulant électrique alors si ils ne voient pas ma maladie ils sont complètement aveugles ou complètement bêtes .

Bonjour,

Les amis ? Tous disparus !

Avant j'avais toujours du monde qui venait.

Je suis mécanicien ou plutôt j'étais, maintenant je fais plus de meca, (SEP arthrose... Etc) physiquement je peu plus.

Donc au début ils continuent de venir, mais voilà quand ils ont un problème je dis non, je peu plus c'est plus possible...

Maintenant je rend plus service !!

Donc les amis ne viennent bizarrement plus... Voilà

Heureusement que l'on peu les choisir 😉

bonjour, j'aime plaisanter rire je suis une bonne vivante et je parle que très rarement de ma spondy, et quand j'ai mal j'essaye de le cacher amitiés

j'ai plus d'amie donc je ne peut pas donner de conseil sur ce sujet, je vais lire les conseils des autres

J'essaie de faire preuve d'un maximun de résilience, et parfois même je sers les dents à cause de la fatigue et des douleurs, mais quand je vois mes 2 ou 3 amies j'avance, c'est à dire que je suis plutôt le bout-en-train du groupe, c'est dans ma nature. j'aime rire et les relations humaines. Je ne m'épanche pas trop sur les douleurs où la fatigue mais il m'arrive de leur en parler et quelquefois d'annuler des sorties au dernier moment. J'ai de la chance qu'elles comprennent que quand je dis "non je ne peux pas" c'est mon corps qui dit stop !

Nous avons également des amis communs avec mon mari et nous faisons de la moto en groupe. Ils sont à l'écoute et bienveillants.

En fait j'essaie d'occulter mes problèmes de santé avec mes ami(e)s tant que faire de peut mais je n'hésite pas à en parler si besoin, ils/elles savent.

Bien sûr, ne sont restées que les plus fidèles, pour les autres je n'ai rien perdu.

Là où le bât blesse c'est surtout avec la famille qui refuse de comprendre et m'ont mise sur la touche depuis très longtemps. Il a fallu faire un deuil...