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Comment vos amitiés évoluent-elles avec une maladie chronique ?
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GérardC
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GérardC
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Dernière activité le 07/03/2026 à 09:28
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Bonjour,
Comment vos amis réagissent-ils face à vos contraintes liées à la maladie ?
Bien. C'est comme ça. Il savent ou je leur signale ou leur rappelle le moment venu que j'ai telle limite ou telle contrainte.
Je ne me plains jamais, je m'adapte au mieux. Je fais tout pour ne pas être un boulet ou pour ne pas priver mes amis d'une activité. Avec le sourire.
Avez-vous trouvé des stratégies pour rester proche malgré la fatigue ou les rendez-vous médicaux ?
Les rendez-vous médicaux ne sont pas un obstacle, mais seulement une chose à noter sur l'agenda.
La fatigue est constante. J'évite les rencontres trop fatigantes : trop de monde, debout, très tard etc. Je n'hésite pas à dire que j'arrive au bout de ma résistance et que je dois donc partir.
Quels conseils donneriez-vous pour maintenir des liens solides avec vos amis tout en respectant vos limites ?
Les vrais amis, une notion qui dépasse de loin celle de "connaissances", s'acceptent entre eux tels qu'ils sont.
Il me semble précieux de ne pas s'appesantir sur son propre sort, de soutenir son intérêt pour les autres, de sourire. Et de rigoler intérieurement quand le petit bobo d'un ami remplit une conversation. On ne va pas faire un concours de misérabilisme !
En complément
Je n'ai pas le sentiment que des amis ou des relations se soient écartés de moi à cause de ma pathologie. Je suis par contre convaincu que ma pathologie limite les occasions de rencontres.
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GérardC
schpountz
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schpountz
Dernière activité le 07/03/2026 à 08:29
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Ne pas se plaindre ni en parler avec les amis, juste les mettre au courant. Le reste du temps garder de l'humour, les gémissements et les plaintes éloignent les meilleures amies. Pas facile, mais là on vous admire.
Nini1983
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Nini1983
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Dernière activité le 06/03/2026 à 18:19
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Autre maladie : Apnée du sommeil
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@Candice.S
Bonsoir à tous et toutes
Comment mes amis réagissent-ils face à mes contraintes liées à la maladie ?
Pendant mon errance médicale, j’ai fait le choix de m’éloigner. Ne pas savoir ce que j’avais était déjà extrêmement déstabilisant pour moi. Je ne me sentais pas capable d’expliquer quelque chose que je ne comprenais pas moi-même. Alors, par protection — pour moi comme pour les autres — j’ai préféré restreindre mon entourage. Je ne voulais pas que l’on porte avec moi un poids que je peinais déjà à supporter seule.
Ai-je trouvé des stratégies pour rester proche malgré la fatigue ou les rendez-vous médicaux ?
À ce jour, je n’ai pas réellement mis en place de stratégie particulière. La fatigue, les consultations, l’imprévisibilité de la maladie rendent les liens parfois difficiles à entretenir. Au fil des années, certaines personnes ont simplement traversé ma vie. Les réseaux sociaux m’aident à maintenir un contact, à garder un lien discret, adapté à mon énergie du moment.
Quels conseils pourrais-je donner pour maintenir des liens solides tout en respectant mes limites ?
Je me sens honnêtement peu légitime pour donner des conseils, car je n’ai pas aujourd’hui un entourage qui comprenne pleinement ma pathologie. C’est parfois lourd, oui. Mais c’est aussi un choix personnel : celui de ne pas exposer les autres à une réalité que je vis moi-même avec difficulté. Peut-être est-ce une forme de protection. Peut-être aussi une manière de garder le contrôle sur ce que je partage.
je vous souhaite une bonne soirée
ingrid
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Ingrid
evasca
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evasca
Dernière activité le 07/03/2026 à 14:20
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Pour ma part très simple aucun amis...
Je suis extrêmement sauvage et je n'aime pas ça pourtant je suis jeune 41 ans mais ça me saoule franchement extrêmement au plus haut point.
Ça m'a toujours gêner quand j'étais jeune.
Et puis l'avantage c'est que je suis en fauteuil roulant électrique alors si ils ne voient pas ma maladie ils sont complètement aveugles ou complètement bêtes .
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GérardC
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GérardC
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Dernière activité le 07/03/2026 à 09:28
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Bonjour @evasca,
A cause de mon environnement et d’événements de mon enfance, je suis devenu un ours, complexé, bègue, sans estime de moi, atteint du syndrome de l’imposteur.
Puis, me sentant incapable d’être apprécié pour ce que j’étais, je me suis employé à être apprécié pour ce que je faisais.
Puis, j’ai appris à ouvrir les yeux sur l’intérêt que l’on portait à ma personne, à la confiance que l’on me faisait, aux qualités que l’on me reconnaissait.
Il faut, pour cela, s’oublier un peu et croire à la bienveillance des autres. Il faut la repérer dans le moindre petit geste, dans un regard.
Je suis affaibli par mes pathologies, mais enrichi par mon regard sur les autres. Du coup, j’ai appris la confiance et la bienveillance pour moi-même.
Ne vous privez pas d’estime.
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GérardC
evasca
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evasca
Dernière activité le 07/03/2026 à 14:20
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@GérardC ne t'inquiète pas j'ai une grande estime de moi sans aucun souci.
C'est juste que l'amitié c'est pas mon truc j'ai toujours été différente atypique, extrêmement sauvage et méfiante.
Mais je me suffit à moi même c'est particulier il faut le comprendre pour le vivre,
Ma fille de 15 ans et demi à la même chose et celle de 13 ans et demi je pense que c'est pas loin.
Cela s'appelle de l'autisme asperger.
En voyant tu comprendrais 😄
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Badpilot
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Badpilot
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Autres maladies : Cholestéatome, Discopathie dégénérative + 1 autre maladie
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Ami
Bonjour,
Les amis ? Tous disparus !
Avant j'avais toujours du monde qui venait.
Je suis mécanicien ou plutôt j'étais, maintenant je fais plus de meca, (SEP arthrose... Etc) physiquement je peu plus.
Donc au début ils continuent de venir, mais voilà quand ils ont un problème je dis non, je peu plus c'est plus possible...
Maintenant je rend plus service !!
Donc les amis ne viennent bizarrement plus... Voilà
Heureusement que l'on peu les choisir 😉
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Badpilot
genevieve1212
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genevieve1212
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Dernière activité le 06/03/2026 à 20:14
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bonjour, j'aime plaisanter rire je suis une bonne vivante et je parle que très rarement de ma spondy, et quand j'ai mal j'essaye de le cacher amitiés
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genevieve
aquarella
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aquarella
Dernière activité le 07/03/2026 à 09:58
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j'ai plus d'amie donc je ne peut pas donner de conseil sur ce sujet, je vais lire les conseils des autres
Anna13
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Anna13
Dernière activité le 07/03/2026 à 14:23
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J'essaie de faire preuve d'un maximun de résilience, et parfois même je sers les dents à cause de la fatigue et des douleurs, mais quand je vois mes 2 ou 3 amies j'avance, c'est à dire que je suis plutôt le bout-en-train du groupe, c'est dans ma nature. j'aime rire et les relations humaines. Je ne m'épanche pas trop sur les douleurs où la fatigue mais il m'arrive de leur en parler et quelquefois d'annuler des sorties au dernier moment. J'ai de la chance qu'elles comprennent que quand je dis "non je ne peux pas" c'est mon corps qui dit stop !
Nous avons également des amis communs avec mon mari et nous faisons de la moto en groupe. Ils sont à l'écoute et bienveillants.
En fait j'essaie d'occulter mes problèmes de santé avec mes ami(e)s tant que faire de peut mais je n'hésite pas à en parler si besoin, ils/elles savent.
Bien sûr, ne sont restées que les plus fidèles, pour les autres je n'ai rien perdu.
Là où le bât blesse c'est surtout avec la famille qui refuse de comprendre et m'ont mise sur la touche depuis très longtemps. Il a fallu faire un deuil...
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ACM
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 06/03/2026 à 18:06
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Vivre avec une maladie chronique peut parfois transformer la manière dont nous interagissons avec nos amis. Fatigue, rendez-vous médicaux, limitations physiques ou changements d’humeur peuvent rendre certaines sorties ou activités plus difficiles à gérer.
Ces situations peuvent mettre vos relations à l’épreuve, mais elles peuvent aussi révéler la force et la qualité des liens que vous entretenez.
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Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity