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Comment concilier maladie chronique et vie professionnelle ?
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Salama☺️
Salut tous le monde je m'appelle AMRA j'ai 21ans je suis camerounaise et maquilleuse professionnelle je vais essayer de vous rencontrer un peu sur mon quotidien...
Certains jours sont plus faciles que d'autres - pour nous tous. Je travaille toujours à l'accepter. J'apprends encore à croire que les choses finiront par se mettre en place. Et je me souviens encore que mon corps fait de son mieux à chaque seconde de la journée. En attendant, j'essaie de respirer profondément et de me montrer aussi bien que possible.
La narcolepsie n'est pas jolie. Souvent, quand je suis si fatigué, on me demande : « Qu'est-ce qui ne va pas ? Pourquoi es-tu contrarié ? " Je ne le suis pas ! C'est moi au plus fatigué, je lutte contre une crise de sommeil jusqu'à ce que je puisse rentrer chez moi et dormir. Voilà à quoi ressemble la privation de sommeil, parce que la narcolepsie est essentiellement dans un état perpétuel de privation de sommeils.
Ça a l'air fou, non ? Comment les gens qui dorment bien plus que n'importe qui peuvent se sentir privés de sommeil ? Le genre de fatigue que je ressens n'est pas quelque chose que la plupart des gens ressentiront jamais. C'est comparable à passer 3 jours sans dormir, tous les jours. Donc si vous pouvez imaginer ce que c'est, il est compréhensible que les personnes atteintes de narcolepsie éprouvent un brouillard cérébral, une mauvaise concentration, des réponses retardées, une léthargie et un niveau de fatigue qui rivalise avec la douleur chron Parce que mon corps ne peut pas avoir un sommeil réparateur, j'essaie constamment de rattraper mon sommeil, en vain. C'est une vraie maladie chronique, pas seulement "être fatigué". Les gens ont tendance à oublier que la santé du sommeil EST la santé !
Honnêtement, la meilleure façon dont je pense que vous pouvez soutenir une personne atteinte de narcolepsie est de respecter et d'apprécier votre propre santé de sommeil. Pratiquer l'hygiène du sommeil, comme suivre un horaire de sommeil d'une heure de coucher et d'un moment de réveil, rester hors des écrans avant d'aller au lit et faire la sieste pendant la journée est le meilleur moyen d'améliorer votre propre sommeil et de montrer votre solidarité envers... Merci .
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La santé et l’amour
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Dariane
Bon conseiller
@Salama☺️ Bonjour, moi, je vous comprends car j’ai eu aussi une maladie du sommeil non décelée et ma vie fut un enfer. J’ai 74 ans donc pas très jeune. Le matin, j’étais au radard. Pas moyen de me lever. Je marchais en me tenant aux murs, les yeux fermés. Je croyais que c’était parce que je dormais trop. Et je devais me rendre au travail. C’est nerveux, c’est psychosomatique, me disait t’on. Ce n’est qu’il y a 4ans que mon orl m’a fait passer un test du sommeil. Très très grosses apnées. à tel point que je me demande comment je peux encore être en vie. Bien sûr, maintenant je suis appareillé et cà va mieux. Votre maladie m’est inconnue mais j’en ai entendu parler. Très compliquée. Quels sont les traitements ? J’espère que les médecins et votre entourage vous soutiennent et vous aident. En tous cas, moi, je vous soutiens à distance.
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
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Quel est l'impact de le maladie chronique sur votre capacité à travailler ? Quels types d'aménagements avez-vous dû faire pour continuer à travailler ? En avez-vous parlé à votre employeur et à vos collègues ?
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Belle journée
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Clemclem89
@Claudia.L
Bonjour,
Merci pour l'accueil !
Alors j'ai 33 ans, PR diagnostiquée il y a 2 ans et je suis sous metho. Je suis en recherche d'emploi depuis 6 mois et je galère un peu pour être honnête ! Entre ce que la PR me permet et ce que j'ai envie de faire, je ne trouve pas. Est-ce que quelqu'un.e arrive à travailler en restauration en gérant la fatigue et les poussées ponctuelles ?
Je vous remercie,
C.
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
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Claudia.L
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Gégérard
@Claudia.L Bonjour à tous,
Pour ma part je ne peux malheureusement plus travailler depuis 2013 je suis en invalidité catégorie 2 pour la spondylarthrite ankilosante avec depuis d'autres pathologies.
Force et courage à tous je vous envoie plein de bonnes ondes, de force et de courage 🙏
Monstera_variegata
@Gégérard bonjour,
Puis je vous demander comment vous arrivez à vivre ? Je n'ai personnellement que la pension d'invalidité mais j'ai encore droit ai chômage pendant 3 mois, j'appréhende déjà les frais médicaux et tous les à côtés genre osteo qui ne sont pas remboursés...
Dariane
Bon conseiller
@Monstera_variegata personnellement, j’ai vécu sur le salaire de mon mari.
Dariane
Bon conseiller
@Gégérard la spondylarthrite est prise en charge car reconnue par le corps médical et la sécu. La spondylarthrose ne l’est pas. Encore une fois, où est le problème ? La méconnaissance, l’incompétence et j’en passe... du corps médical ? Une arthrose sévère commence par une spondylarthrose puis des spondylolisthesis, des hernies discales à répétitions, des rétrécissements du canal lombaire, des compressions des nerfs puis de la moelle épinière et enfin des paralysies (hypoesthesies) des jambes, des bras, des mains... un enfer. Des opérations à répétitions. Elargir le canal est une priorité non comprise. Çà traîne. Et l’arthrose s’étend. Opérations des cervicales. On vous met des cages, des vis, des tiges. Puis c’est au tour des genoux. On vous met une prothèse. Et alors, il faut penser aux lombaires pour faire la même opération que pour les cervicales car vous ne pouvez plus marcher. Si vous travaillez, vous cumulez les arrêts de travail et quand vous avez épuisé vos droits, on vous dit "vous n’avez pas une spondylarthrite donc vous n’avez droit à rien". J’ai 74 ans, pour moi c’est trop tard, mais je dis une chose "il faut que les choses changent!"
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
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Greg42
@Claudia.L
Bonjour,
J'ai des problèmes de dos depuis 25 ans, après un accident de voiture. Aucun problème en apparence mais depuis 1ere opération L4L5S1 puis arthrodèse, puis .... plusieurs opérations. Ensemble des lombaires bloquées. Puis des douleurs permanentes, soulagées par codeine et anti-inflammatoires. Tous les autres traitements ont été essayés, morphines, opiacés...rien de concluant. On a pensé à une spondylarthrite ankylosante mais rien sur les sacro-iliaques mais hlab27 positif. A aujourd'hui un diagnostique de fibromyalgie. Je suis en invalidité catégorie 2 depuis 2021. Mes douleurs sont toujours présentes et comme de nombreuses personnes sur les forums, une galère permanente, je garde un grand sourire malgré les douleurs et cache souvent mes maux qui ne sont pas compris. Tous mes maux ne sont pas mortels.... mince alors, je peux encore vivre 50 ans comme cela....
Dariane
Bon conseiller
@Greg42 bjjr, c’est ce que je disais hier à mon mari. Je souffre martyr mais ce n’est pas mortel. Les médecins ne comprennent pas. J’ai demandé des antalgiques puissants pour pouvoir au moins passer des fêtes supportables. Le médecin de la douleur m’en a donné pour douleurs "modérées ". Où est le problème ? Sachez que je vous comprends et cà fait toujours du bien d’être comprise, ce qui manque aux médecins.
Micra60
Bon conseiller
@Claudia.L bonjour Claudia je vous souhaites de très belles fêtes
Prenez bien soin de vous
Bisous
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
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Boucledor94
@Claudia.L c'est un handicape la fatigue chronique
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Claudia.L
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Claudia.L
Ticialy
Bonjour à vous toutes ,
J ai 40 ans je souffre d adenomyose et un fibrome c est une récidive , J ai déjà été opéré deux fois , je refuse un traitement médical car ce là ne fais que ralentir le processus du développement sa ne guérie pas , ma question ce pose et c est un choix difficile , car la seule façon d en finir avec ces maux et cette souffrance tous les mois c est l hystérectomie .
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
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Mysteree
@Claudia.L Bonjour je suis actuellement dans une impasse thérapeutique d’après les médecins.je ne travaille pas pour le moment suite au multiples complications chirurgicales suite à un AVP
MarieHenriette
@Claudia.L Merci infiniment pour l'accueil. Je suis le mari de Marie Henriette qui a maintenant un cancer du sein en récidive. Très difficile à tout expliquer. Nous avons marié depuis 5 ans. Le nodule s'apparait quand notre fils avait un ans et demi. On a passé à la chirurgie. Puis chimiothérapie et enfin radiothérapie. Et maintenant impossible de travailler car on reste à la maison pour s'occuper d'elle. C'est vraiment terrifiante cette maladie
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Alexandra21
Bonjour,
Assistante maternelle, j'ai réduit mon temps de travail, je n'accueille plus que 4 jours sur 5 (42h tout de même)... à la base , c'était pour pouvoir me rendre à des rdv mais avec la fatigue, ça devient nécessaire.
Capacité de travail : assez compliqué, surtout les nuits oui je ne dors pas où très peu. Après, le fait de travailler à domicile, je m'adapte.
J'ai tenté d'expliquer à mes employeurs mais au final, pour la plupart, pourvu que j'accueille, le reste , ils s'en fichent... notamment en ce qui concerne la maladie de leurs enfants... jusqu'à maintenant, je n'envisageais de ne pas m'arrêter, de tenir ...je vois les choses différemment, en commençant bientôt une biothérapie : l'arrêt va s'imposer....il faut prendre soin de nouvelles, personne ne le fera pour nous!
Bonne journée
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Alex
Linouette
Bonjour à tous J'ai 74 ans mes problèmes de santé ont commencé lorsque j'ai eu 50 ans... Problème cardiaque remplacement d'une valve mitrale à 55 ans un cancer de l'endomètre à 60 ans prothèse d'une hanche et d'un genou arthrodèse lombaire vaccin contre la covid 3... Et l'annonce d'un début de cirrhose du foie je ne bois pas énormément mais l'association traitement médicamenteux plus vin rouge plus précisément est nefaste... et voici 2 ans on m'a annoncé une neuropathie toxique probablement dû à l'alcool, c'est ce que m'a dit la neurologue donc il fallait absolument que je supprime ce produit pour ne pas toujours le citer .. c'est très compliqué pour moi d'arrêter mais je lutte en permanence et ces problèmes neurologiques je les ressens surtout par des picotements dans les pieds dans les mains ça me brûle même la nuit je marche avec difficulté toujours avec une impression de vertige je suis sous gabapentine j'en prends le matin à 600 mg également le soir 600 mg normalement je devrais en prendre un le midi mais je me sens tellement à plat que j'évite... J'ai rendez-vous chez une neurologue le 6 juin cela fait 6 mois que j'attends je ne pense pas que l'on pourra m'apporter un soulagement d'après tous les témoignages que je peux lire...
C'est bien d'en parler.. on se sent moins seul... Bien à vous tous 😘
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à toutes et à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique change une vie entière. Contrairement à une maladie temporaire, comme un rhume ou une grippe, une maladie chronique peut ne jamais disparaître et peut perturber la vie d'un patient, empiétant sur sa vie quotidienne, ses habitudes et sa carrière.
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