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Vivre avec l'aspergillose : témoignages et échanges

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Vivre avec l'aspergillose : témoignages et échanges

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Manuela1956

17/01/2025 à 00:03

Bon conseiller

Manuela1956

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Bonjour, je recherche des personnes qui comme moi se battent contre ce foutu champignon ...

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Claudia.L

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17/01/2025 à 10:42

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Claudia.L

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Bonjour @Manuela1956,

J'invite des membres à vous répondre : @cosmetogirl @Bege91 @frehel35 @jozbov @Luce1962 @vajupi @Mdgeis @beuggs @Diarraf @pibolien @Doucelette @So7675 @mamounette77440 @Francou26 @dominique34 @Rosebleurose @kanimartine @Solupred @Alexia03 @Pmeuri @Alicia @Manuela1956

Depuis quand êtes-vous confronté(e) à l'aspergillose, et comment avez-vous été diagnostiqué(e) ? Quels traitements ou adaptations vous ont aidé(e) à mieux vivre avec cette maladie ? Comment gérez-vous les impacts sur votre quotidien, notamment en termes de fatigue ou de respiration ?

Merci à tous pour vos retours et bonne journée,
Claudia de l’équipe Carenity

Vivre avec l'aspergillose : témoignages et échanges https://www.carenity.com/forum/infection-inflammation-systeme-immunitaire/autres-maladies-infections-inflammations-et-sy/aspergillose-63071 2025-01-17 10:42:37

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Mdgeis

18/01/2025 à 18:42

Mdgeis

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@Alicia Bonjour, En 2017 j'ai été hospitalisée après m'être étouffée à plusieurs reprises et perdu une dizaine de kilos en 2 ans. Le scanner du poumon n'avait rien détecté et un pneumologue avait parlé de problème de glotte.... C'est au service de pneumologie de l'hôpital qu'on a découvert une aspergillose du poumon droit, plutôt avancée. Il y a eu 2 endoscopies qui ont permis d'aspirer le maximum puis plusieurs mois de traitement médicamenteux. Depuis je suis suivie annuellement par un pneumologue avec prise de sang pour détecter la présence d'arcs. En fait l'aspergillose est toujours là mais en standby. Donc je vais bien à 75 ans. Merci au service de pneumologie qui m'a permis de retrouver ma respiration !

Alicia

18/01/2025 à 19:57

Bon conseiller

Alicia

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@Mdgeis merci pour votre réponse. Vous aviez quel type de médicaments ?

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Alicia

Annie73

30/11/2025 à 18:11

Annie73

Dernière activité le 14/12/2025 à 15:37

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@Claudia.L

Bonjour, j'ai répondu à @natha56, pour expliquer mon cas, je dois être opérée en janvier 2026 de l'aspergillose, dans les 2 frontaux, ethmoidaux et maxillaire droit, j'ai 79 ans, L'opération dure 3 heures et je suis inquiète. J'ai un syndrome de kartagener (situs inversus, et dyskinesie ciliaire) donc sinusite chronique et bronchite chronique. J'ai des maux de tête depuis janvier dernier, le scanner des sinus montrait des suspicions d'aspergillose, l'orl qui me suivait n'a pas tenu compte de ces résultats et en août dernier elle m'a dirigée vers une collègue ORL qui opérait à Lyon. J'ai donc perdu plusieurs mois . Est-ce que les suites opératoires se passent bien? Merci de vos réponses .

marbella

03/08/2026 à 12:17

marbella

Dernière activité le 03/08/2026 à 12:47

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@Claudia.L Bonjour

Suite à un asthme persistant devenant difficilement contrôlé- nébulisations- malgré un changement du Symbicort au Relvar et la sensation littéralement d'étouffer au printemps 2024, mon médecin généraliste -merci!!!- m'a prescrit une radio du poumon qui a été faite à l'été 2024. La radiologue-merci!!!- a détecté une anomalie. Scanner a été fait, puis fibroscopie bronchique à l'automne 2024 avec lavement à l'hôpital, et le le diagnostique de l'aspergillose est tombé- supposé aspergillose broncho-pulmonaire allergique. En novembre 2024, la pneumologue a prescrit de l'itraconazole-sporinox- jusqu'à mai 2025. Le traitement a été arrêté, le scanner de janvier 2025 montrait une amélioration, mais en mai 2025, aucune amélioration. Par contre énormes effets secondaires cutanés: comme des brûlures et cloques aux mains; photosensibilisation au visage. Une biopsie a été faite en juillet de cette année-2026-, suite au scanner de mai 2026, qui montrait des nodules aux poumons- déjà présents au scanner du printemps 2026, mais ayant évolué. La pneumologue trouve beaucoup d'incohérences entre les prises de sang, les ige toujours présents, et ne comprend pas pourquoi j'ai fait une résistance à l'itraconazole; ce qui est, selon elle, très rare. Nous sommes en attente des cultures mais qui peuvent prendre, selon l'hôpital, minimum 8 semaines. Je suis très inquiète devant cette errance médicale. La pneumologue, à ce jour, n'est plus sûre que cela soit l'ABPA, cetaines résultats pourraient faire penser à l'aspergillose invasive, mais il y a des incohérences par rapport aux deux diagnostics, selon elle.

Par ailleurs, ma pneumologue, lors de notre dernier rendez-vous, m'a dit que j'aurai très certainement un autre antifongique, le Voriconazole. Je suis cependant très réservée par rapport à ce médicament. J'ai déjà fait de grosses réactions de photosensibilisation à l'itraconazole censé en faire que modérément- j'ai déjà eu des carcinomes à la peau où j'ai dû avoir des interventions hospitalières- , j'ai aussi des yeux très sensibles, et au vu de la notice de ce médicament qui décrit un risque fréquent de grosses réactions de phototoxicité cutané et aussi aux yeux, sans compter les effets secondaires hépathiques et psy, je n'ai absolument pas envie de prendre de tels risques. Est-ce qu'une personne de ce forum a déjà eu du Voriconazole? Est-ce que l'on doit porter des vêtements de protection comme pour une chimio? Car j'ai l'impression au final que c'est ceci qui est recommandé. Je donne des ateliers en extérieur, souvent au soleil, donc je dois continuer à pouvoir les données, ceci constituant une rentrée d'argent dont j'ai besoin.

Merci!

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Pmeuri

19/01/2025 à 08:09

Bon conseiller

Pmeuri

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Lorsque l'on a découvert un aspergillose aux deux poumons j'ai pris de l'itraconazole pendant 3 ans. Maintenant je fais uniquement 1 fois par jour une inhalation au salbutamol. J'ai 77 ans et jusqu'à présent je gère.

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Alicia

26/01/2025 à 15:23

Bon conseiller

Alicia

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@Pmeuri avez vous eu des effets secondaires à l’itraconazole ?

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Alicia

Marybretonne

19/07/2025 à 11:52

Marybretonne

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@Pmeuri merci d'avoir parlé du salbutamol. Je ne connaissais pas ce médicament et je vais en parler à mon pneumologue.

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Pmeuri

26/01/2025 à 19:28

Bon conseiller

Pmeuri

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Bonsoir

Depuis 2019 et pendant 4 ans j'ai pris de l,ITRACONAZOLE. Je toussais beaucoup moins et me sentais bien . Sous surveillance le foie mais tout va bien. Maintenant je ne prends plus ce médicament. Ça m'a augmenté m'a surdité

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Pmeuri

27/01/2025 à 19:55

Bon conseiller

Pmeuri

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@Manuela1956

Pmeuri

27/01/2025 à 19:58

Bon conseiller

Pmeuri

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@Alicia pour l'examen ne vous inquiétez pas l'hôpital donne des calmants avant l.examen

Bon courage

Pmeuri

27/01/2025 à 20:02

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Pmeuri

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@Manuela1956 avec le temps vous pourrez refaire du vélo et de la marche. Je fais de la marche tous les jours et ça me fait le plus grand bien au corps et au moral

Manuela1956

27/01/2025 à 20:13

Bon conseiller

Manuela1956

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@Pmeuri merci cela me réconforte...

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Manuela1956

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Marybretonne

19/07/2025 à 11:50

Marybretonne

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Je fais partie des victimes de ce foutu champignon comme vous dites !

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Manuela1956

20/07/2025 à 10:53

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Manuela1956

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@Marybretonne courage ! Je viens juste de me faire opérer... en esperant que cela fonctionne !

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Manuela1956

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Pmeuri

20/07/2025 à 13:56

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Bonjour

En quoi consistait l'opération?

Comment allez-vous?

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Marybretonne

24/07/2025 à 20:38

Marybretonne

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@Manuela1956 c'est efficace ?

Pmeuri

25/07/2025 à 13:20

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Pmeuri

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@Manuela1956 je prends en inhalation Salbutamol 1 fois par jour. Cela fait tousser afin d,éliminer.

Manuela1956

25/07/2025 à 14:45

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Manuela1956

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@Marybretonne

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Manuela1956

25/07/2025 à 14:47

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Associé au vfend ça a l air de fonctionner. Apres chaque cas est un cas et c est au doc de decider....

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Manuela1956

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Wilidecalonne

27/08/2025 à 05:08

Wilidecalonne

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Bonjour, j'espère que vous allez mieux ? Pouvez vous me dire les symptômes qui ont poussé à votre diagnostic ?

Merci

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Manuela1956

28/08/2025 à 10:31

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Manuela1956

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@Wilidecalonne bonjour ! La toux a été le symptome principal. Je commence à en voir le bout mais c est tres tres long !

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Manuela1956

Wilidecalonne

Édité le 28/08/2025 à 11:06

Wilidecalonne

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@Manuela1956 Merci beaucoup pour votre réponse, est ce que vous avez eu des douleurs au dos? Étiez vous neutropenique ( polynucléaires neutrophiles bas) avant votre diagnostic. Quel âge vous avez actuellement ?

Je suis désolé de poser autant de questions, mais j'aimerais savoir s'il vous plaît.

Cordialement

Manuela1956

29/08/2025 à 14:54

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Manuela1956

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@Wilidecalonne non pas de douleurs au dos. J ai 69 ans.

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Manuela1956

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Loladance

21/09/2025 à 12:42

Loladance

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Bonjour

ou en êtes vous avec ce champignon ?
moi je viens d avoir confirmation du diagnostic merci

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Manuela1956

22/09/2025 à 14:00

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Manuela1956

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@Loladance depuus le diagnostic je suis un traitement vfend voriconazole et inhalation ambisome. En juilket j ai ete operee je sais plus le nom de l operation mais on m a fait un trou au niveau du poumon et j zi des meches changées tous les 2 jours jusqu a nouvelle operation pour refermer le trou en novembre je pense. Je ne tousse plus je dors mieux et je mange mieux... j espere que j arrive au bout. J espere que pour vous le traitement suffira. Bon courage !

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Manuela1956

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Loladance

21/09/2025 à 12:49

Loladance

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Comment allez vous

je tousse depuis plusieurs mois et je suis positif à l aspergillose

Loladance

21/09/2025 à 12:57

Loladance

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Moi

malice37

19/10/2025 à 10:05

malice37

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Bonjour moi je l ai dans le sinus gauche opération dans 1 mois

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Natha56

30/11/2025 à 17:55

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Natha56

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@Annie73 bonjour non l opération aucunement douloureuse, anesthésie 1h30 côté gauche truffe aspergillaire sphénoïdal.j ai un comblement des sinus gauche grosse sinusite et douleur a la tête mais surtout la nuit ..je revois orl en janvier et sûrement opération par la suite ...s est préférable pour être mieux aussi pour vous ..et pas de choix pour l aspergillaire ..partez rassuré confiante s est un conseil ..bon courage et tenez moi au courant

Annie73

30/11/2025 à 18:21

Annie73

Dernière activité le 14/12/2025 à 15:37

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@Natha56 , re-bonjour, Merci de votre réponse, c'est la durée de l'anesthésie qui m'inquiète 3 heures et j'ai 79 ans! J'ai eu beaucoup d'anesthesies dans ma vie, j'ai un syndrome de kartagener,( organes inversés et dyskinesie ciliaire) alors je me fais du souci et ma fille aussi car je viens de perdre mon mari. Rendez-vous anesthésiste le 29 décembre, opération le 19 janvier, je vous tiendrai au courant et merci à vous.

Vadany

22/01/2026 à 08:36

Vadany

Dernière activité le 17/08/2026 à 14:39

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@Annie73 bonjour Annie

je découvre votre message aujourd’hui seulement. Votre opération a déjà eu lieu et j’espère que ce n’est pas trop compliqué pour vous et que vous allez vous rétablir très vite.
Je comprends ce que vous avez vécu avant l’opération car je suis concernée par le même problème.J’ai une aspergillose sphénoïdale découverte en mai avec un comblement, une déformation de la cavité et la déhiscence de la carotide.Je souffre de maux de tête et j’ai des infections du sinus à répétition . Le chirurgien a une nouvelle fois repoussé l'opération de 3 mois. J’ai l’impression qu’il me mène en bateau. Je ne sais pas si je tiendrai jusqu’en mars.

je vous souhaite un bon rétablissement. N’hésitez pas à me donner de vos nouvelles

Bon courage.

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Vadany

Solupred

01/08/2026 à 11:03

Solupred

Dernière activité le 07/08/2026 à 16:49

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@Vadany bon courage le chir n est pas malade lui..... on nous émmene souvant en bateau on laisse traineret c est nous qui sommes mals

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Utilisateur désinscrit

22/02/2023 à 15:07

je suis porteur de ce Pseudomonas depuis 7 ans comme il est négatif on l' ignore pour pas le rendre agressif il n'empeche pas les anti bio de travailler contrairement a ceux qui sont positif j'ai eu une personne dans ma chambre a l hôpital qui en avait un positif il lui on fabriquer au labo un antibio tique adapté et qu'on lui injecter par intraveineuse par cat hétaire 3 fois par jour pendant 8 jours il en est sortit tranquille il a été neutralisé donc pas t inquietude si jamais vous devez êtres soignée par intraveineuse ,sache que cela peut se faire au domicile avec une infirmière avec un anti virus spécialement conçu en labo a l hôpital voir avec votre médecin c'est pas douloureuse c'est plus astreignant , obliger de le faire matin le soir et la nuit mais seulement si il est positif bon après midi ne stressée pas ca se soigne bien

Dan

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Utilisateur désinscrit

22/02/2023 à 15:07

Dan

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