Trouble neurologique fonctionnel ou TNF, je veux échanger !

Bonjour. Je reconnais certaine symptômes de ma maladie. J’ai en plus de gros problèmes d’équilibre et les douleurs ne partent pas sans mon traitement. Je suis en plus malvoyante mais je relativise beaucoup car avec mon nouveau traitement je gère mieux mes douleurs. Et je trouve la vie très belle. Prends soin de toi.

Bonjour,

Quelle est votre maladie ? Je vous souhaite du mieux et prenez soin de vois.

Cordialement

Bonjour. J’ai la maladie de Canvas Maladie neurologique et génétique. Et suis malvoyante. Vous aussi prenez soin de vous.

Bonsoir. Comme je te comprends. J’ai le même problème. Il est impossible de partager nos maux au quotidien. Comme notre maladie ne se voit pas mais se vit, nos proches ne peuvent pas comprendre. J’ai même ma fille qui refuse ma maladie et ne me demande jamais de mes nouvelles. Dur pour moi.

Bonjour à toutes et tous. Après 7 mois sans savoir ce que j’ai j’ai pu enfin avoir mon rdv neurologue hier. Médecin bienveillant qui m’a rassurée en me disant que ce n’était pas dans ma tête et que mes douleurs étaient bien réelles.

tout à débuté le 1er janvier 2024 bien que maintenant en y réfléchissant les premiers symptômes étaient là bien avant.

je me suis réveillée ce matin du 1er avec d’énormes vertiges. J’ai mis ça sur le compte d’une courte nuit et de plusieurs mois d’insomnie. Mais ça a duré. Fin janvier mon médecin me dit que je suis en burn-out je ne peux plus regarder un écran tellement j’ai des nausées elle me mets sous anti dépresseur. Mi février je pars en catastrophe en métropole ( j’habite la Réunion) ma maman est en fin de vie et l’oncologue me dit qu’il n’y en a pas pour longtemps. En 24h je me retrouve aux soins palliatifs de Toulouse et j’accompagne ma maman pendant 9 longs jours où je pleure je rage . On savait que ça arriverait mais pas aussi vite. Elle s’est fracturée le fémur sur une métastase le 6 février et sa santé s’est dégradée à toute vitesse. Je suis partie tellement vite que je n’ai pas prit mes médicaments avec moi et j’avoue que j’étais le cadet de mes soucis. Ma mère a souffert le martyr au point de nous demander de l’aider à mourir. S’est enchainée les funérailles la gestion de la famille la peine la tristesse et le manque de sommeil. Mes douleurs s’accentuent je rentre chez moi un mois après. Je vis ce traumatisme encore et encore et je me fais aider psychothérapie Hypnothérapie . Entre temps je vois un orl pour mes vertiges et me diagnostique une névrite vestibulaire et me met 7 jours sous cortisone. C’est là que débute le plus gros de mes pb.mes saisissements que je prenais pour des crises d’angoisses deviennent douloureux. Je perds les sensations du bout des doigts picotements engourdissement douloureux. Peu à peu ça remonte dans mes bras. Au point que quand je me raidissais dans mon sommeil je souffrais je ne savais pas expliquer cette sensation de brûlures comme si on me déposait de la glace sur les bras. Puis les picotements sont montés à l’arrière de ma tête me provoquant des céphalées de tension horrible. Plus tard pendant que ça se calmait je pensais arriver au bout. Les brûlures se sont étendu d’abord aux fesses puis le long des jambes pieds orteilles jusqu’à avoir l’impressions e brûler de l’intérieur de la tête au pied. Plusieurs passage aux urgences pour finalement qu’un neurologue de garde me mette sous laroxyl par téléphone. Le traitement calme la violence des douleurs je fais irm sur IRM prise de sang à tour de bras. J’ai même pas une inflammation. Les médecins continuent de me dire que c’est dans ma tête. Je n’ai pas pu conduire pendant 1 mois à cause de malaise vagaux et l’impression de perte de connaissance. Aujourd’hui les crises sont moins violentes mais la douleur articulaire et des douleurs qui se baladent dans mon corps fait parti de mon quotidien. Aujourd’hui il y a un nom et pour le neurologue c’est réversible mais ça dépend de moi du suivi de mon environnement. Je suis encore en plein deuil ma maman nˋest partie sue depuis 5 mois. je vis seule avec mon fils de 13 ans et je suis professionnel independant ca veut dire que si je ne travaille pas je n'ai pas de revenu. encore un lourd fardeau sur mes epaules. Heureusement jˋai des amis en or. merci de mˋavoirblu

Hello je viens aussi d'être diagnistiqué tfn si tu veux on peu échanger. Je reste un peu dubitatif quant à la manière mon diagnostic à été fait.. Par un très jeune interne, alors que j'avais rdv.... Avec un "vrai neuro". Aucune irm ni test. Electro de fait... En gros comme je lis un'peu partout t on est pas vraiment considéré comme des "malades". Au mieux on va nous dire que c'est psy. J'ai des périodes où je suis paralysé du bas, j'ai vécu près de 4 ans sans "mains". Le plus dur à vrai dire c'est la fatigue, les problème uro /intestinaux. Et le pire du pire les jugements 😉😉. Voilou. Au plaisir d'échanger entre "incassables". Mon petit pseudo c'est Parce-que je vibre h24 depuis près de 1 an et demi et c'est franchement insupportable 🤣🤣🤣🤣.

Ce sera avec plaisir d’echanger

Bonjour à tous,

On m'a diagnostiqué depuis peu un TNF aussi, alors que mes symptômes durent depuis un an et demi.

Mes symptômes sont les suivants : "vertiges" au déplacement, à la marche, à partir du moment où tête et corps sont en mouvement, je marche donc très peu, comme si j'étais dans un train en marche....et ce qui va avec : les nausées incessantes sauf quand je mange, les maux de tête, la tête lourde...; j'ai aussi des faiblesses dans mes bras, pour réaliser des choses précises, j'ai des difficultés d'élocution et d'écriture.

Mes suivis : par un kiné, une orthophoniste, une psychologue, un psychiatre, une neuro, ma généraliste, un ORL....On a intensifié les séances de kiné ( que je faisais déjà car suspicion en 1er d'un pb d'oreille interne...) et les séances d'orthophonie. Je suis sous anti-dépresseurs.

Mes ressentis : la neurologue m'a aussi rassurée, c'est réversible. En attendant, ça dure, je suis handicapée dans mon quotidien, j'ai aussi une fille de 10 ans en garde alternée. Certains jours je me sens seule.

Je suis en arrêt maladie depuis 2020 (pour dépression, avant ces symptômes de TNF, et Burnout) Le TNF est peut-être la continuité.... mystère pour l'instant.

Je veux bien discuter avec vous en tout cas!

Patricia

Bonjour ,

je me permets de vous écrire car je suis très inquiètes depuis quelques temps

je souffre d’un engourdissement du cerveau depuis quelques mois

avec d’autres symptômes des fourmillements au niveau des mains

des jambes des accouphenes j’ai l’impression de moins entendre

diffuculte a me concentrer à parlé parfois

des troubles visuels et une coupure totale de mes émotions totale je sens que je suis malade j’ai peur est ce que quelqu’un aurais une réponse à m’apporter ?

Bonjour,

Vous me dites que vos symptômes sont trop lourds pour être partagés avec votre famille, quels sont-ils ?

Votre famille doit bien voir votre souffrance je pense et leur en parler pourrait vous faire beaucoup de bien. Si vous voulez je suis à votre écoute 🙏