Trouble neurologique fonctionnel ou TNF, je veux échanger !

Bonjour je voudrais savoir s'il y a encore des patients actifs dans ce site pour parler du tnf . Merci

Bonjour,

Je suis actuellement hospitalisée et on m’a diagnostiqué cette maladie étrange hier. Je n’en avais jamais entendu parler avant. Vu que mon père a la sclérose en plaques et que j’ai les mêmes symptômes, franchement je me pose des questions. Et puis je me demande aussi depuis combien de temps cette maladie existe...

Bonjour, à tous comme vous savez j'avais créé ce groupe de discussion en 2022 quand je n'en pouvais plus de mes symptômes de tnf et avais besoin de soutient. Depuis j'ai fais du chemin et je suis devenue therapeute TCC ( therapie cognitive et comportementale ). Je propose mes services aux patients atteint de tnf ou en errance médicale justement donc n'hésitez pas à me contacter si besoin. Pour en savoir plus, mon site est frisina-psy.fr

Bon courage à tous

Bonjour,

Je n’ai pas l’habitude de publier sur des forums, mais pour mon problème qui persiste, j’ai besoin de dialoguer avec des gens, de comprendre ce que j’ai et si il y a d’autres personnes dans mon cas.

Vu que je n’ai pas encore eu de diagnostic, je ne sais pas si c'est TNF mais j’ai vraiment besoin d’avis.

J’ai 29 ans, je n’ai jamais eu de soucis de santé en particulier, je fais du sport régulièrement, je bouge assez.

En Juin 2025 j’ai eu d’un coup une enorme fatigue qui s’est installée ainsi que des crampes musculaires et tremblements. C'est a dire que je n’ai plus de resistance au niveau des muscles. Lorsque je passe la tondeuse, au bout de quelques minutes je vais avoir les bras qui vont trembler de tétanie et ensuite etre courbaturé pendant plusieurs jours par exemple. Ou bien lorsque je suis allongé dans mon lit et que je veux me redresser en contractant mes abdos, tout mon corps va trembler de tétanie. Maintenant lorsque je vais a la musculation, je soulève moins lourd qu'avant, je tremble de tetanie tout de suite, et je vais avoir de plus fortes courbatures.

Ces symptômes se sont installés d’un coup et aujourd'hui ils sont toujours présents. Au moindre effort, la partie de mon corps va tetaniser comme si j’etait au bout de mes forces. Et cette tetanie me fait trembler du coup, je tremble beaucoup + qu'avant.

J’ai vu plusieurs medecin qui m'ont dit que c’etait seulement la fatigue, mais rien a voir, les symptomes sont presents h24 meme sans fatigue. J’ai passé tout un tas de bilan sanguin qui sont tous tres bien. Meme calcium, sodium etc etc ainsi que CPK et resultats ok.

J’ai vu 2 fois un neurologue qui m’as d'abord prescrit du propranolol (aucun effet) puis j'ai passé un EMG. L’EMG est très bien, aucun souci.

J’ai rdv dans 4 mois avec un neuro que m’a conseillé celui qui m’a passé l’EMG.

Je suis tellement perdu, angoissé de ce qui m'arrive, ca me bouffe la vie.

J’ai besoin d’aide.

Merci beaucoup.

Bonjour, je m’appelle Nina, j’ai 43 ans et je vis avec le TNF depuis 2020. Ma santé s’est beaucoup aggravée ces dernières années : paralysie, perte de parole, fatigue extrême… et c’est très difficile de gérer tout ça avec mes enfants, surtout ma fille de 5 ans, qui est autiste. Quand elle me demande pourquoi je parle comme ça (pertes de parole, bégaiement), il m’est impossible de faire une phrase complète. Quand elle me demande de jouer avec elle, je suis parfois dans l’incapacité de bouger… c’est vraiment très difficile à accepter. Pour vous donner un peu de contexte : J’ai été hospitalisée en 2020 et diagnostiquée avec des troubles neurologiques fonctionnels (TNF). À ce moment‑là, j’ai fait les soins et j’allais beaucoup mieux, alors j’ai tout arrêté et je repris mon travail.

Avec le recul, je n’ai pas écouté mon corps…

Aujourd’hui, mon état de santé s’est fortement aggravé. J’ai perdu mon travail, je souffre de paralysie faciale, perte de la parole, paralysie du côté gauche, je marche avec l’aide d’une canne, et je ressens une fatigue extrême au quotidiende, de dissociation fréquente, je ne conduis plus et je me retrouve dans l’incapacité de faire seule des choses simples.C’est très difficile à accepter. Et pire malheureusement, je me sens très mal soutenue et incomprise par ma famille proche, et je n’ai plus d’amies pour partager ce que je vis.

Je suis actuellement suivie avec des séances EMDR et une hospitalisation pour une rééducation intensive est prévue prochainement. J’ai hâte de commencer, mais j’ai aussi peur d’être déçue, car mon neurologue m’a expliqué qu’on ne guérit pas vraiment, qu’on apprend à vivre avec… et c’est quelque chose de très dur pour moi.J’aimerais beaucoup échanger avec des personnes qui vivent avec le TNF : comment faites‑vous pour accepter, avancer et trouver un équilibre au quotidien avec vos enfants ? Même de petits conseils ou partages d’expérience seraient précieux.?

Merci du fond du cœur à celles et ceux qui prendront le temps de me lire et répondre.

Merci beaucoup pour votre message et votre soutien. Pour clarifier, je souffre de TNF depuis 2021. Mon neurologue m’a expliqué que cette condition ne disparaît pas vraiment, même si on apprend à vivre avec. Depuis quelques temps, mon état s’est aggravé au point que j’avais de grandes difficultés à marcher.

En plus de cela, j’ai vécu de nombreux traumatismes graves et je souffre de stress post-traumatique, ce qui rend la gestion de ma fatigue et de mes douleurs encore plus difficile. J’ai essayé d’expliquer la situation à ma fille de manière adaptée à son âge.