Trouble neurologique fonctionnel ou TNF, je veux échanger !

Bonsoir les filles,

Et bien je vais faire simple pour les sensations d etre enkilosé c est tout moi aussi! Tous les JOURS! Céphalées, desequilibre ,trouble de la marche

J ai pensé comme toi Sarah a un problème de liquide rachidien car cela compresse dans le dos aussi.

Songedau je me met de plus en plus à ta place et m efforce mentalement à faire des efforts quitte le lendemain à être une lavette et avoir él impression que je vais mourir puisque pour le moment aucune solutions s offre à moi et qu'il n y a personne pour réellement entendre ou comprendre.

J ai repensé à ton commentaire précédent puisque mon rhumato m a fait passer des irm pour éventuellement voir s'il y avait une spondylarthrite ( examens en 3 irm le 1er passé RAS et les 2 autres la semaine prochaine mais je n espere plus rien !)

Ne pas rentrer dans une psychose est difficile mais il y a beaucoup de témoignages de ce genre concernant la covid

Sinon il y a un site qui est très bien fait dont mon neurologue m a parlé sur les TNF si cela vous dit de jeter un coup d œil

Neurosymptoms.org

Courage et force les filles !

Bonjour Sarah, c'est fou tu es la première personne à me décrire le même symptôme que moi. et oui pareil hypotension et hypertension intracranienne testée par Irm injecté et rien bien sûr. du coup je me demande si c'est pas un trouble engendré par des neurotransmetteurs. je suis sous laroxyl mais ça empire mes symptômes. j'arrête bientôt et je vais essayer la gaba. je vous en dirai des nouvelles (on est pas loin de parler cuisine là).

Bonjour les filles

Songedau pareil pour moi j ai effectué un EEG et rien ! Je suis aussi sous laroxyl j ai pas pu aller au delà de 9 gouttes et je vais arrêter aussi car je ne vois pas de différence au contraire.

Je suis au gélule à l huile de foie de morue ( je ne connaissais pas le gaba merci 😉)

Bonjour, ma fille se bat depuis un an suite a des convulsions et des crises de type "épileptique". Plusieurs examens ont été réalisés (Scanners, IRM, EEG, prise de sang). Mis à part la prise de sang, les autres examens sont revenus normaux. Elle a été hospitalisée un mois dans un hôpital neurologique pour ne rien faire et finalement, ressortir sans traitement et juste un suivi psychologique. Le problème est que ni le psychiatre, ni la psychologue n'estiment que ma fille aurait un problème de type psychologique et qu'il faudrait investiguer davantage au niveau génétique. Seulement voilà, les neurologues se tiennent la main et aucun ne veut empiéter sur les plates-bandes de l'autre. En attendant, elle fait des crises de type épileptique, arrêt respiratoire, convulsions, elle bave et perd l'usage de ses jambes ainsi que de ses mains. Cela revient environ 30 minutes après chaque crise qu'elle a tous les 3/4 jours en soirée. Si vous saviez m'orienter, je vous avoue que j'en serais ravie. Pour informations, ma fille a 21 ans, est très bien intégrée dans sa classe, s'entend avec tout le monde. Elle aimerait travailler, se marier, avoir des enfants. Donc, rien de négatif en soit. Merci d'avance pour toute information utile.

Allo j’ai 55 ans j’ai la paraplegie plastique heriditaire j’aimerais discuter avec d’autre personne qui on la maladie merci

J’ai une maladie neurologique

Bonjour. Je ne sais pas si j'ai déjà témoigné ici. Ma fille de 19 ans est concernée par les troubles neurologiques fonctionnels dont des crises non epileptiques psychogènes. Il y a un groupe Facebook qui peut vous intéresser avec plus de 350 membres concernés par cette maladie

Bonjour moi aussi ena dit j'ai cette maladi je suis en fauteuil roulant mes muscles marche plus mon cerveau a un problème ma mere a charco moi non je tranbles aussi j ai des chutes en cherche la maladi mes examens rien comme IRM rien trouvé j ai peur maladi logue durée j ai 4 enfants un Marie a peur je demande sis aura un traitement à vie merci

Bonsoir,

j’ai été récemment diagnostiqué TNF et fibromyalgie confirmé également. Pour les TNF c’est du à une pseudo paralysie du visage côté gauche en juin et qui par la suite a évolué par des spasme paralysie du visage et j’ai les deux yeux qui se ferme cela peut arriver plusieurs fois par jour. A cela s’ajoute un déficit léger senso-moteur du côté gauche du corps.
j’ai bcp de douleurs qui sont en lien aussi avec la fibro. En plus d’autre pathologies tendinites etc.

j’ai bénéficié d’une hospitalisation de jour dans un service de neuro. Où on a fait plusieurs examens pas d’épilepsie. Les résultats du PÉS/PEM en attente et j’ai eu un traitement par stimulation trans crânienne. Alors pas sûr que cela fonctionne mais cela peut aider à soulager et diminuer les crises. Cela fait une semaine j’ai eu plusieurs crises depuis donc à voir. Je revois la neuro fin mai 🤦🏻‍♀️

cela est peut-être plus vieux selon mon parcours de vie mais bon ça c’est réellement réveillé cet été.

pour la stimulation trans-crânienne j’ai pu voir une dame fabuleuse plus ou moins de mon âge qui a été tétraplégique il a 6ans et qu’ils finalement trouvé cette maladie. Après plusieurs année de simulation et je pense bcp de courage forcé et autre chose mis en place. Elle avait ce jour là le bras paralysé. Elle me disait qu’il peut y a avoir des rechutes mais que ça fonctionnais plutôt bien.

j’espère donner un peu d’espoir.

J'ai le même diagnostic, avec d'autres en plus, mais je suis ouverte à l'échange bien sûr 🤝