Névralgie du trijumeau et opération chirurgicale, des avis ?

Bonjour,

Je me permets de vous écrire car j'ai moi aussi cette maladie depuis 1 an.. j'ai effectué plusieurs sortes de médicaments.. j'ai aussi fait le gamma knife qui n'a pas fonctionné et qui a été je dirai pire que l'opération que j'ai effectué le 27 février 2025 et qui n'a malheureusement pas fonctionné et cause de cette opération on me disait qu'il y avais très peu de risque sauf que j'ai été dans les très peu de risque.. j'ai actuellement des acouphènes.. donc comment dire.. en plus de la névralgie du trijumeau ya dautre chose qui se rajoute.. mais après je pense qu'on est tous fait différemment et que peut être que sur vous l'opération peut très bien marcher et que sur dautre non.. c'est donc pour ça que j'essaye de prendre tous les risques possibles et que si j'essaye pas je pourrai jamais savoir..

En tout cas bon courage à vous

. j'ai aussi également fait la toxine botulique il ya plusieurs jours.. mais j'ai vu aucune évolution..

Bonjour, mon mari a fait cette opération il y a 2 ans , le neuro chirurgien a posé une gaine en Téflon pour isoler le nerf qui passé trop près de l artère. Tout s est très bien passé, 2 jours d hospi, et une semaine après mon mari n avait plus de douleurs, ça vraiment été magique, il a pu arrêter tous ses traitements, tegretol plus lyrica, laroxyl...mais 2 ans après, sans aucune raison, les douleurs sont revenues, moins qu avant, mais là quand même, nous sommes retournés voir le neuro chirurgien et celui ci nous dit qu il y a parfois des échecs, incompréhensible, et qu il ne sait plus trop quoi faire...

Voilà son histoire, j espère que tout se passera bien pour vous

Opéré en juillet 2 024 j’ai su bi cette opération à l’hôpital Rotchild à Paris par le docteur le Guerinel neurochirurgienne spécialiste du trijumeau.Séparation du trijumaux d’avec 2 artères au niveau du cerveau. Disparition des des douleurs pendant deux mois. Pas de conséquences suite à l’opération. Mais réapparition des douleurs en fin septembre avec la même intensité. J’ai fait parti des 5% d’échecs. Reprise du traitement aux mêmes doses de cheval.

Nouvelle intervention en novembre par sa collaboratrice Docteur Pia Veyssierre. Intervention directe sur le trijumaux au niveau de l’orifice de sortie sur la face avec un ballonnet. Réussite totale, plus aucune douleur depuis novembre, aucun traitement. Par contre sensation d’une hémiface engourdie et ses effets très gênants. J’en étais informé et j’aie accepté intervention. Tout à fait supportable malgré tout. Au moins j’ai repris une vie normale.

Mon mari s’est fait opérer de la névralgie du glosso pharyngien en 2011 puis en 2012 à Nantes. Depuis la deuxième opération plus de douleurs. Cela a été un soulagement pour lui car le traitement lui causait des lésions au foie.

Bonjour,j’ai été deux fois opérée du nerf trijumeau,la première fois cela c’était très bien passé ,mais au bout deux deux ans c’est revenu,et donc opération ,une deuxième thermocoagulation,et là le chirurgien m’a loupé il m’a brûlé de trop et le nerf de ma bouche de mes dents non plus de sensations,c’est horrible !!

Bonjour, Diagnostiqué pour la névralgie du trijumeau après une extraction-implantation en 2024, j'ai essayé plusieurs traitements que j'ai dû arrêter à cause des effets secondaires trop importants. La décompression ne peut pas être tenté. La solution chirurgicale est pas toujours la meilleure. Chaque cas est différent et c'est bien pour ceux pour qui ça a fonctionné.

J'apporte mon soutien à tous surtout à ceux pour lesquels la solution n'a pas encore été trouvée. Ne vous découragez pas, essayez de vous renseigner auprès de l'hôpital militaire de Percy, un neurochirurgien qui prend en charge les cas complexes pour la névralgie du trijumeau peut être consulté.

Bon courage à tous

Mon mari s’est fait opérer de la Névralgie du glosso pharyngien avec pose de Téflon àl’hôpitalNord Laennec à Nantes . La première opération n’ a pas réussie car pas assez de Téflon. La deuxième a réussi et depuis plus de douleur.

Pour ma part l’intervention par Téflon a fonctionné 2 mois puis reprise des douleurs . seconde intervention par technique du Ballonnet et là miracle🙏🏼 disparition totale des douleurs. De plus cette technique interventionnelle peut être reproduite chaque fois que les douleurs réapparaissent. Des effets secondaires gênants mais rien comparé aux douleurs trigeminales.

bon courage à vous.

Merci de votre sollicitude. J avoue de plus savoir quoi faire. Il sombre dans la dépression et ne veut plus se faire opérer. Il prend son tegretol et il est complètement amorphe. Je n en peux plus de le voir souffrir et être comme ça.