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Névralgie du trijumeau et opération chirurgicale, des avis ?
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Charlene17
Charlene17
Dernière activité le 28/05/2025 à 03:43
Inscrit en 2025
Patient, Névralgie du trijumeau depuis 2025
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Explorateur
Bonjour,
Je me permets de vous écrire car j'ai moi aussi cette maladie depuis 1 an.. j'ai effectué plusieurs sortes de médicaments.. j'ai aussi fait le gamma knife qui n'a pas fonctionné et qui a été je dirai pire que l'opération que j'ai effectué le 27 février 2025 et qui n'a malheureusement pas fonctionné et cause de cette opération on me disait qu'il y avais très peu de risque sauf que j'ai été dans les très peu de risque.. j'ai actuellement des acouphènes.. donc comment dire.. en plus de la névralgie du trijumeau ya dautre chose qui se rajoute.. mais après je pense qu'on est tous fait différemment et que peut être que sur vous l'opération peut très bien marcher et que sur dautre non.. c'est donc pour ça que j'essaye de prendre tous les risques possibles et que si j'essaye pas je pourrai jamais savoir..
En tout cas bon courage à vous
. j'ai aussi également fait la toxine botulique il ya plusieurs jours.. mais j'ai vu aucune évolution..
Alales
Bon conseiller
Alales
Dernière activité le 18/09/2025 à 09:29
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16 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Explorateur
Bonjour, mon mari a fait cette opération il y a 2 ans , le neuro chirurgien a posé une gaine en Téflon pour isoler le nerf qui passé trop près de l artère. Tout s est très bien passé, 2 jours d hospi, et une semaine après mon mari n avait plus de douleurs, ça vraiment été magique, il a pu arrêter tous ses traitements, tegretol plus lyrica, laroxyl...mais 2 ans après, sans aucune raison, les douleurs sont revenues, moins qu avant, mais là quand même, nous sommes retournés voir le neuro chirurgien et celui ci nous dit qu il y a parfois des échecs, incompréhensible, et qu il ne sait plus trop quoi faire...
Voilà son histoire, j espère que tout se passera bien pour vous
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Alales
Piemo1
Bon conseiller
Piemo1
Dernière activité le 11/09/2025 à 12:57
Inscrit en 2024
11 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Evaluateur
Opéré en juillet 2 024 j’ai su bi cette opération à l’hôpital Rotchild à Paris par le docteur le Guerinel neurochirurgienne spécialiste du trijumeau.Séparation du trijumaux d’avec 2 artères au niveau du cerveau. Disparition des des douleurs pendant deux mois. Pas de conséquences suite à l’opération. Mais réapparition des douleurs en fin septembre avec la même intensité. J’ai fait parti des 5% d’échecs. Reprise du traitement aux mêmes doses de cheval.
Nouvelle intervention en novembre par sa collaboratrice Docteur Pia Veyssierre. Intervention directe sur le trijumaux au niveau de l’orifice de sortie sur la face avec un ballonnet. Réussite totale, plus aucune douleur depuis novembre, aucun traitement. Par contre sensation d’une hémiface engourdie et ses effets très gênants. J’en étais informé et j’aie accepté intervention. Tout à fait supportable malgré tout. Au moins j’ai repris une vie normale.
SECAMSHOW
Bon conseiller
SECAMSHOW
Dernière activité le 15/09/2025 à 09:24
Inscrit en 2013
14 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Explorateur
Mon mari s’est fait opérer de la névralgie du glosso pharyngien en 2011 puis en 2012 à Nantes. Depuis la deuxième opération plus de douleurs. Cela a été un soulagement pour lui car le traitement lui causait des lésions au foie.
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Imed06
Imed06
Dernière activité le 18/03/2025 à 10:05
Inscrit en 2023
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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Explorateur
Bonjour à tous,
je suis atteint de la névralgie faciale trijumeau depuis 2015.
Comme vous le savez tous c’est un cauchemar, j’en peu plus, je pense m’orienter vers l’intervention chirurgicale avec la mise en place du Téflon qui sépare le ou les nerfs.
j’ai franchement peur de cette opération notamment des potentiels effets secondaires, alors si quelqu’un a fait cette opération j’aimerais bien avoir son avis.
Je souhaite régler une bonne fois pour toutes ce problème, l’option Gamma Knife a trop de risques de récidive et on ne peut le faire qu’un fois.
merci d’avance