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Patients Système nerveux
Neuropathie périphérique, comment se soigner ?
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lasalade
Bonsoir, et bien c'est un grand désert médical ! Moi je souffre depuis 4 ans et je ne sais pas comment je me suis retrouvée avec ces horribles douleurs ! J'ai un neurologue, je suis sous fortes doses de neurontin+ codéine et un anti dépresseur. J'ai de plus une sévère maladie pulmonaire donc il faut faire attention aux opiacés !!!! J'ai 72 ans donc je prends la vie comme elle vient .J'ai mes petits bonheurs . L'hypnose de temps en temps me fait du bien et mon verre de vin d'Alsace du dimanche.....😂 !Bonne soirée.
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Lasalade
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lasalade
@laurane21
Bonjour Laurane,
Moi , je dis il faut tout essayer comme ça pas de regret !! Mais je pense que c'est trop doux pour ces douleurs. Terrible de vivre avec ça ! Ou alors prenez de l'homéopathie pour vous détendre , ça peut vous aider. Bonne journée.
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Lasalade
Nathe29
Bonjour, c est difficile. Je vis aussi avec des douleurs neuropathiques.
Elisa.zelda
@lasalade jai’une neuropathie depuis une vingtaine d'années, le cymbalta m’a sauvée en ce qui concerne les douleurs et le moral.
kilou46
Bon conseiller
@laurane21 bonjour ,comment on t'ils pu commettre cette erreur?je me suis fait opérer des 2 hanches heureusement sans conséquence ,par contre une amie s'est fait opérer avec le même chirurgien renommé et elle a eu ce problème de nerf sciatique ,mais 6 mois après c'était guéri.ne peuvent t'ils pas réparer cette erreur??sinon écrire à l'ordre des médecin????bon courage
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @smacks,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Je joins un lien vers notre récent article sur les neuropathies périphériques : @Sashasha @hba1c,,, @emmy2011 @raymsdu13 @chauvin @etoile13 @valma1454 @Omerta @shushy @nanou26 @Miriam62 @Ceci92 @Daninou @Belame @Jadelina @Bram's @Yacoute @Crindia2023 @Raven33 @Marious @Claude/ @bigari @Eric94130 @Ninatjie @Claudineclaudine
Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Comment gérez-vous le quotidien ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Sylva92
@HenriSoumet Bonjour,
moi aussi j’ai découvert la neuropathie qui accompagnait une spondylolisthesis L4L5.Très grosses douleurs pendant plusieurs mois jusqu’à ce qu’ayant tout essayé, je me décide pour une opération: arthrodèse lombaire + pose d’un implant pour fusionner les 2 vertèbres. Logiquement, le nerf sciatique devait être décomprimé et donc plus de douleurs .Or 4 mois après l’opération , les mêmes douleurs neuropathiques sont toujours là. Le maître mot est »patience » , votre nerf a été abîmé , il faut attendre qu’il se régénère ! Oui ,mais combien de temps? Chaque personne est différente, donc on ne peut pas vous dire. J’ai pris du gabapentine pendant 2 mois, qui a fait de l’effet au début, puis accoutumance et j’ai arrêté car je me sentais droguée.En fait j’ai réalisé qu’il n’y a guère de traitement pour cette salo…ie.et qu’à part attendre que le nerf veuille bien se régénérer, il n’y a pas grand chose à faire…
J’ai 79 ans et j’étais très active, ma vie n’est plus la même car marcher me donne des douleurs insupportables au bout de quelque centaines de mètres
HenriSoumet
Bon conseiller
@Sylva92 courage.
PAQUITO50
@HenriSoumet
Sous traitement d'immunoglobulines depuis 2 ans pour une P.I.D.C., je ne vois pas beaucoup d'amélioration. Le traitement coûte cher et je pense que les laboratoires sont très intéressés. Trouvez un kiné énergique et cela vous fera du bien.
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alain
HenriSoumet
Bon conseiller
@PAQUITO50 signification de PIDC svp ?
Au cours des 2 ans, combien de séances d’immunoglobulines avez-vous eues ? Par intraveineuse ?
Merci
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Pyramide
Bonjour,
Suite à vôtre maladie,je suis dans le même cas que vous après le second vaccin,C’est très difficile, à vivre avec ces douleurs.En ce moment je prend du neurontin 300.j’ai dû l’arrêter (palpitations).j’ai rendez-vous chez ma Rhumatologue.je vais aussi piscine et Kiné.Mais peu d’espoir.
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smacks
@Pyramide
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smacks
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Mini423
Bon conseiller
@Claudia.L @smadj555 je souffre trop de mes jambes b3
Beaucoup j'ai une neuropathie des petits fibres du nerf sciatique toucher mes jambes je suis actuellement hospitalisé centre rééducation les jambes et dos sous morphine lourd et galbapentine et larocyl et Doliprane pour l'instant il y a des rechute pas de date sortie hôpital futur a mesure des semaines
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Jdavid
clinchamp
BONJOUR,
il est en est de même pour moi, cela me brûle beaucoup aux chevilles, aux jambes à la langue, j'ai vu neurologue et autres
je sui allée chez 1 médecin pour les douleurs , il m'a donné CYMBALTA , 1 fois tous les 2 jours cela me calme un peu mais pour l'instant c'est pas brillant..
je vis au jour le jour
bon courage
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CLINCHAMP
Mini423
Bon conseiller
Neuropathie des petits fibres je souffre trop galbapentine 700 mlg rien des douleurs intenses sous morphine oxycontin LP 10 oxynom 5 mlg douleurs intenses horribles
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Jdavid
jpcountry
voilà pour ma neuropathie des petite fibre nerveuse je prend 3600 mg de neurontin par jour aide un peu mais pas beaucoup
Enderf34
Bonjour, je suis surpris de voir assez peu de personnes atteintes de polyneuropathie toxique.
C'est mon cas depuis 8 ans, le traitement de ma première maladie rare, un Lymphome b extra nodale osseux diffus, me l:a déclenché.
En fait j'ai connu une période de plusieurs mois d'errance diagnostic et quand il a fallut me traiter, j'étais au stade 4 IIb.
J'ai donc reçu de fortes doses de vincristine très neurotoxiques mais le seul et unique pour essayer de me soignier, avec en plus du rituximab aux effets identiques.
J'ai donc eu les premiers signes au milieu des chimios et. depuis ça s'aggrave.
Anesthésie des pieds et partiellement des mains, areflexie complète, douleurs très fortes qui sont calqués sur les douleurs osseuse cancéreuses et accompagné par les problèmes osseux de consolidation des multiples fractures du rachis et desc cotes.
Les nerfs sensitifs, moteurs et systémiques sont touchés, Doc hypotension, essaie neurogene, glossodynie ( c'est la bouche qui brule comme avec un acide fort) , ataxie etc...
J'ai donc 51 ans, invalide, et avec un traitement " complet '
Opioïdes pour les douleurs type cancéreuse, Je suis au skenan, alors qu'on avait commencé avec. du fentanyl, puis oxycodon. Ils ont bien failli me tuer ces deux là...A éviter en dehors de soins palliatifs. AINS, ça marche bien mais faut pas en abuserr, gabapentine et/ou pregabaline, je fais une rotation car plus efficace.Antidepreaawux, anafra il et venlaflaxine, pour m'endormir meme avec les douleurs Quetiapine, pour l'estomac pentiprazole, Atarax pour les angoisses, paracétamol pour stopper la morphine quand les effets analgésiques diminuent, Tens pour faire le maximum. Patch de xylo , c'est mieux je trouve que les perfs sous vit de xylo. Psychothérapie, j'ai déjà fait hypnose, sophro etc.. ça marche pas pour moi.
Avec tout ça j'ai encore bien mal, je peux pas m'empêcher de pousser un cri lorsque je dois passer de la position assise a debout.
Voilà j'ai pas tout raconter encore mais si vous voulez des conseils ou des explications sur certains médocs, j'ai désormais de bonnes compétences.
Et puis si vous avez des idées pour m' aider, je suis preneur, mais ça sera un challenge, car j'ai toujours acceptwr les traitements qu'on m'a proposé, medocs ou autres.
Courage a tous.
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ERI C
Dada14
Je me suis fait implanter un n Neurostimulateur médullaire suite à des douleurs neuropathiques … c’est une grosse opération mais tellement efficace sur ces douleurs …
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POURQUOIPAS
Bon conseiller
@Dada14 Bonjour à vous. Vous ai envoyé un 1er message . Ne suis pas sûr qu'il soit bien transféré. .. Sinon je reviendrai vers vous pour des renseignements complémentaires sur votre intervention de pose neurostimulateur médullaire. Merci à vous. Cordialement
POURQUOIPAS
Bon conseiller
@Dada14 re bonjour. En effet je pense que mon 1er message n'a pas été transféré . Je vais faire court . Suis atteint depuis plus de 10ans de neuropathies des petites fibres et depuis quelques mois les douleurs ont explosé de manière exponentielle. Ai eu tous les traitements connus à ce jour Suis sous TRAMADOL entre autres depuis 10ans et les douleurs se sont exacerbées maintenant après la prise de cet opiacé .( phénomène connu sur une longue période de prise de cet opiacé ) Ai un rendez vous de prévu avec une neuro chirurgienne en AVRIL pour discuter justement de la pose d'un neurostimulateur médullaire . Ne connais pas suffisamment ce site pour savoir comment donner ses coordonnées afin de pouvoir en discuter en privé ensemble si cela ne vous ennuie pas .Sinon pouvez me donner svp vos retours sur cette intervention et les bénéfices retirés comme vous le dîtes. Encore merci à vous pour ces renseignements . Bonne journée . CORDIALEMENT
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Fraternite
Bon conseiller
Bonsoir, de mon côté j'ai eu la maladie de cCharcot Marie Tooth , maladie neuropatique périphériques des membres inférieurs suite à une opération du pied il y a dix ans . Je suis allée à la Salpétrière après avoir fait un électrmyogramme positif. Comme c'était trop loin pour mopi , j'ai été prise encharge à 100pour 100 à l'hôpital de Garches où je suis siuvie depuyis 10 ans . On continue tous les trois ou six mopis à faire des essai contre mes terribles douleurs qui m'invalident bq mais rien de très satisfaisant pour moi pour le moment . Malheureusement les mèdecines douces et l'homéopathie ne marchent pas pour les douleurs neuropatiques; Amoins de prendre des medicaments très fots qu'il faut sans cesse augmenter et qui mettent dans le cirage commr les anti-dépresseurs, le Lyrica, le Rivotril etc! les scierntiques travaillent sur le sujet mais ce n'est pas pour demain! Bon courage , il faut voir en hôpital avec un mot de votre mèdecin traitant , il peut y avoir des traitements qui vous conviennent , tout dépend de la réaction de chacun , chacune.Bon courage!
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smacks
Bonjour
J'ai attrapé une neuropathie périphérique 10 jours après mon deuxième vaccin covid ... apparement la médecine n'a pas de traitement ... j'aurai souhaité savoir si des patients dans mon cas , auraient une solution pour améliorer la maladie .
Par avance merci et bon courage à vous .
Smacks