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Vivre avec une maladie neurologique

Echange autours de la paralysie supranucléaire progressive

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avatar Bohème44

Bohème44

11/02/2021 à 12:02

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Bohème44

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avatar POLLY22

POLLY22

29/11/2021 à 10:23

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Bonjour

 

Merci de me donner des nouvelles je continuerai de tt en temps moi aussi 

Bon courage

Jeanine


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lp13113

02/12/2021 à 10:33

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lp13113

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Bonjour, pas de pb.

Bon courage a vous

Bien à vous

Laetitia 

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Lp13113


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avatar Josiecoquelicot

Josiecoquelicot

06/10/2022 à 14:25

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Josiecoquelicot

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@couknad Il manquait d'équilibre surtout dans le bateau , nous pensions que ce n'était pas trés grave que c'était la mer . Ensuite il chutait ailleurs dont deux chutes graves , avec chocs à la tête et fracture du sacrum . Nous avons insisté auprès du médecin et demandé un avis à La Salpétrière . Le résultat est tombé en Juin 2020 . Lire l'évolution possible de la maladie sur internet a été un moment difficile , je ne lui ai pas détaillé la suite . La maladie évolue différemment suivant les personnes . Il y a deux ans il marchait encore , parlait , riait , depuis six mois cela évolue vite . Il dort de plus en plus , mais c'est moins lourd à gérer pour moi .

Dans quelle région êtes vous ?


Echange autours de la paralysie supranucléaire progressive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/ma-maladie-48483 2022-10-06 14:25:30

avatar couknad

couknad

07/10/2022 à 13:38

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@Josiecoquelicot je suis en Dordogne et cherchons à vendre notre maison car à étages cela ne convient plus à mon mari.


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07/10/2022 à 17:48

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@couknad

Nous avons la chance d'avoir une maison de plain pied , avec juste une marche . J'ai acheté un plan incliné sur internet et cela va . Nous avons refait la douche avant le diagnostic ,

Bon courage et si vous craquez et qu'écrire vos fait du bien , n'hésitez pas . Je craque de temps en temps mais je remonte , avec une amie notre devise est " les filles de l'est sont solides et elles s'en sortent toujours . "


Echange autours de la paralysie supranucléaire progressive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/ma-maladie-48483 2022-10-07 17:48:35

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07/10/2022 à 21:14

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@Josiecoquelicot merci beaucoup à vous, c'est gentil.


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POLLY22

05/10/2022 à 07:43

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Bonjour

Je t'informe que mon mari est de décédé d'une pneumopathie aiguë la fin était abominable à voir il n'a pas souffert il a été bien pris en charge

Et ton papa


Echange autours de la paralysie supranucléaire progressive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/ma-maladie-48483 2022-10-05 07:43:12

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05/10/2022 à 07:43

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Bonjour

Je t'informe que mon mari est de décédé d'une pneumopathie aiguë la fin était abominable à voir il n'a pas souffert il a été bien pris en charge

Et ton papa


Echange autours de la paralysie supranucléaire progressive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/ma-maladie-48483 2022-10-05 07:43:32

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Josiecoquelicot

09/01/2023 à 07:03

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Josiecoquelicot

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Mon mari vient de décéder tranquillement chez nous . Il n'a pas souffert et je suis triste mais soulagée . Merci à ceux qui par leur expérience m'ont aidée dans notre vie quotidienne , N'hésitez pas à faire intervenir l'hospitalisation à domicile, je regrette de ne pas l'avoir fait plus tôt . La rispéridone ordonné par le neurologue a beaucoup calmé les délires qui commençaient à augmenter , je suis passé d'un quart à un comprimé progressivement , le neurologue prescrivait 1 à 2 .

Avoir un espalier pour continuer à faire des mouvements de bras et des levers de chaise est trés bien et m'a aidée presque jusqu'à la fin pour ses besoins sur la chaise de toilette .

Bon courage à tous



Echange autours de la paralysie supranucléaire progressive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/ma-maladie-48483 2023-01-09 07:03:19

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09/01/2023 à 09:39

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@Josiecoquelicot


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09/01/2023 à 13:48

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@Josiecoquelicot toutes mes condoléances, et beaucoup de courage à vous


Echange autours de la paralysie supranucléaire progressive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/ma-maladie-48483 2023-01-09 13:48:44

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Manougtd94

29/08/2025 à 18:23

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Manougtd94

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Proche d'un patient, Paralysie supranucléaire progressive depuis 2025


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Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum et ma maman est atteinte d'une psp depuis 5 ans. Elle est actuellement suivi à l'hôpital St Anne à Paris et consulte également un neurologue de ville.Étant en activité, elle a du intégrer un Ephad il y a 2 ans. Elle s'y sent bien et l'équipe est tres professionnelle. J'ai également mis en place des séances d'orthophonie, orthoptie et elle a de la kiné, une psychomotricienne et un psychologue à la résidence.

Mais la maladie gagne du terrain depuis quelques temps... Dernièrement, elle fait des crises d'angoisses dont nous avons du mal à déterminer la cause.

Est-ce des symptômes de cette maladie ?

Mon papa est décédé il y a 11 ans d'un cancer de l'œsophage et je suis fille unique (sans frères ni soeurs). La famille proche est absente et je n'ai que la famille que j'ai construite. ( 2 jeunes filles et mon mari).

Cette maladie est envahissante pour la personne mais également frustrante pour les aidants.

J'ai peur de l'issue et je n'aimerais pas qu'elle souffre... elle se rend parfaitement compte de ce qu'elle a et cela la plonge souvent dans des symptômes dépressifs.

Merci à ceux qui ont lu ce long message mais quelques fois cela fait du bien de mettre des mots sur des maux


Echange autours de la paralysie supranucléaire progressive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/ma-maladie-48483 2025-08-29 18:23:17
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