HTIC, besoin de conseils

@Mrnglttttr j'ai été diagnostiquée en janvier 2020. Les douleurs articulaires, je les avais aussi. Ils ont pensé à une spondylarthrite ankylosante, j'ai même été traitée par différents traitements plus ou moins forts jusqu'au methotrexate. Avec le recul, je peux dire que le surpoids était vraiment le problème. D'ailleurs plus je perdais, plus la vitesse de sédimentation et la CRP (des marqueurs de l'inflammation dans la prise de sang) diminuaient. J'ai beaucoup moins mal maintenant. Je veux pas dire de bêtises mais en regardant vite fait un article sur le sopk car je savais pas trop ce que c'était, il disait que ça pouvait entraîner l'hypertension artérielle, tout comme le surpoids d'ailleurs. Peut-être tout est lié ? Pour le diamox, horreur au début, j'en dormais pas entre des fourmillements dans les jambes, les mains et des douleurs qui passaient n'importe où. Au bout d'un moment, ça va se calmer. Moi ça a été long mais je suis "casse-bonbon" avec tous les médicaments, j'ai toujours des problèmes. Je crois qu'en général ces effets passent en quelques jours ... Ah oui et si tu bois du gazeux, tu vas plus aimer et c'est normal, on supporte plus le goût, je sais pas pourquoi.

Autre chose importante que les neuros oublient parfois : dis bien à ton généraliste que tu as ce traitement et cette maladie et rappelle lui quand il doit te prescrire un nouveau médicament. Il y a des médicaments que tu ne dois plus prendre !!!!! Certains antibios, des médicaments contre l'acné, la vitamine A ... Il y en a peut être d'autres mais je pense à ceux la ...

A bientôt

Rebonjour,

Merci pour tout ces éclaircissements, as tu souvenir d'avoir eu les bicarbonates bas dans le sang ? Car je viens d'avoir le résultat de ma prise de sang aujourd'hui, le mini est de 22 et je suis à 10 par contre le potassium est bon. On me parle maintenant d'aller voir un néphrologue...

Merci pour tout tes conseils, pour l'instant pas trop d'effets avec le diamox je dois avoir de la chance, quelques fourmillements mais légers, par contre vite essoufflée à l'effort, tu avais cela aussi ?

Merci beaucoup

En fait, j'ai jamais eu trop de prises de sang de suivi. Celles que j'ai eu, j'ai fini par en demander au généraliste et je crois pas qu'il y ait les bicarbonate donc je peux pas te dire. Le potassium a souvent baissé donc j'ai pris du diffu K mais c'est tout. Ah si, j'ai le chlore très haut depuis la prise de Diamox mais il paraît que c'est pas grave et normal ... Et essoufflé, je pense pas plus avec le diamox car je suis asthmatique de base et la perte de poids m'a aidé à monter une pente sans m'arrêter plusieurs fois.

Par contre, tu parlais tout à l'heure de nouvelles douleurs et là, d'un essoufflement. Il faudrait peut-être voir ton généraliste demain, ce serait plus prudent il me semble.

Bonne soirée

@amandedouce06 je te remercie de toutes ces réponses. L'essoufflement c'est amélioré. Oui j'ai revu mon généraliste qui m'a dit de ne pas y faire attention et que ça doit être la fatigue. En effet depuis la ponction et le diamox je dors très peu et fais des insomnies.

Je rappelle la neurologue aujourd'hui pour lui communiquer les résultats de la prise de sang. Et dans une semaine je dois en refaire une et si résultat pas bon encore sur les bicarbonates je devrais voir un néphrologue.

Cela m'inquiète un peu car j'ai cru comprendre que c'était lié au diamox mais je crois qu'il n'existe pas d'alternative...

Merci encore

Coucou.

Il y a d'autres alternatives mais pas toujours très bien tolérées non plus, à voir évidemment avec le neurologue. Mais c'est vrai que le diamox est le plus prescrit. Après, ton résultat sur la prise de sang va peut-être s'améliorer ...

@Mrnglttttr bonjour je vous explique j'ai de très forts maux de tête depuis 20mois environ... et jai depuis lan passé la paupière gauche qui enflait en haut et en Bas maintenant ce sont toujours des maux de tête et les 2 paupières enflées... jai passe scanners irm médullaire et irm cérébral .je me dit que si j'avais comme vous une htic ils s'en seraient sûrement apercus aux vues des clichés non???

@Mrnglttttr mon fils ma fait connaître une osteo qui grace a ses manipulations fait disparaître les maux de tête

Ils avaient pratiquement disparus jusqu'à mercredi 12 janvier et depuis c'est sans arrêt sauf la nuit j'ai un gros traitement pour dormir je suis bipolaire

Merci bonne journée

@mag4343 D'apres ce que j'ai cela ne se voit pas forcément aux IRM il faut faire un examen fond d'œil chez l'ophtalmologue pour voir si il y a des oedèmes papillaires. Je ne suis pas spécialiste mais a priori vu vos problèmes de paupière il faudrait voir avec un ophtalmo en tout cas je n'ai pas du tout eu cela. Les oedèmes sont vraiment en fond d'œil derrière les papilles et se manifestent plutôt par une vision double ou des flous.je serais vous j'irais voir mon ophtalmo plutôt

@amandedouce06 Petites nouvelles mon ph sanguin est bon donc même si mon bicarbonates est bas cela n'engage pas mon pronostic vital a suivre la semaine prochaine. Je bois sur les conseils de la généraliste de l'eau riche en bicarbonates en attendant