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Patients Appareil respiratoire
Sarcoïdose : mon traitement Maltodextridine me fait perdre les cheveux
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Tous les commentaires
Fat0504
Bonjour désolée je ne connais pas ce type de sarcoidose quels sont tes symptômes ?
J'ai une sarcoidose pulmonaire en surveillance tous les 6mois.
Depuis quand as tu la sarcoidose nasale ? Courage à toi à nous que cette maladie nous laisse tranquille un jour. 🤲🏽
ourson06
Bonjour
C'est la première fois que j'entends parler de ce type de sarcoïdose. Pour ma part c'est une sarcoïdose systémique avec des atteintes multifocales. Bon courage
Yayate
Bonjour,
En fait j'ai des granulomes sarkoïdiens qui viennent se greffer sur mes cornet à l'intérieur du nez ce qui m'empêche de respirer correctement et m'assèche le nez et le fait saigner. Je manque d'oxygène au point d'avoir des contractures musculaires. Dès qu'il fait très froid ou très chaud trop ou un air trop sec ou trop humides tout se dérègle.
Je l'ai depuis longtemps 2014 mais diagnostiquée en 2019 lors de ma grossesse donc traitée que à partir de 2020.
Bon courage à vous !
Fat0504
Bonjour merci pour votre retour je comprends mieux votre type de sarcoidose.
Avec votre traitement votre sarcoïdose à t elle des chances de disparaître ?
Bon courage à vous aussi merci
Fat0504
@ourson06 pouvez vous me dire quelles sont vos organes touchés par la sarcoidose et les. Symptomes que ça vous fait ?
Êtes vous traité pour cela ?
Fat0504
pouvez vous me dire quelles sont vos organes touchés par la sarcoidose et les. Symptomes que ça vous fait ?
Êtes vous traité pour cela ?
Merci à vous
ourson06
Bonsoir
J'ai des atteintes musculaires au niveau des membres inférieurs et supérieurs, cardiaque, pulmonaire ( évidemment), dentaires et ophtalmologiques. A ce jour mon traitement est principalement centré sur l'atténuation des douleurs induites car la corticothérapie s'est révélée sans effet et que la seule proposition qui m'a été faitre a été une chimiothérapie !!
Fat0504
@ourson06 bonjour merci pour votre réponse puis je vous demandez quel age avez vous et que vous dit vos médecins qui vous suivent la sarcoïdose multifocale à t elle des chances de disparaître avec le temps ? Merci pour votre réponse belle journée à vous on garde espoir. Ma sarcoïdose est pulmonaire mais jais aussi mal au talon je ne sais pas si c'est lié en tout cas la toux quotidienne est énervante et lessouflement aussi. Avez vous aussi de la toux sèche ? Et lessouflement?
ourson06
J'ai 55 ans et mon équipe médicale ne sait pas me répondre sur une éventuelle disparition avec le temps. Je suis également sujet à essoufflement mais fort heureusement avec peu de toux sèche. je suis totalement d'accord sur le fait qu'il faut absolument garder espoir sinon on s'épuise à lutter contre la maladie. Vivre avec est déjà assez difficile et douloureux.
Fat0504
@ourson06 merci pour votre réponse
Belle journée à vous et courage à nous !
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Yayate
Bonjour,
Je suis suivie pour une sarkoidoze nasale et je prends un traitement de malthodextridine qui me fait perdre énormément mes cheveux! Ma question c'est est-ce que ça va s'arrêter ? Y a t il des remèdes efficaces pour limiter cette perte de cheveux?
Merci