Fibrose pulmonaire interstitielle : témoignages et échanges

@Claudia.L bonjour, en ce qui concerne mon compagnon, le pneumo lui a dit que c'était à cause de la combustion de cigarettes mais on n'en sais pas beaucoup car il ne veut pas y aller...

@Missnut Merci pour votre réponse et courage à votre mari

@Kezoloko

Bonjour

Mon mari a découvert cette maladie, il y a 2 ans et demi. On lui disait qu il avait une DDB, dilatation des bronches.. Au debut Ofev 150 passé à 100 au bout de 2 mois. Coliques énormeetes diarrhées malgré des aliments bien choisis. Amaigrissement, perte d appétit. Au mois de décembre prescription de l esbriet à la place de l ofev...pire surtout nausée, fatigue. Une sinusite donnant dans les dents....effet secondaire.vu dentiste, rien...Réduction et arrêt de l esbriet. Le pneumo voulait tout arrêter. Mon mari a préféré reprendre l ofev sachant que ce médoc ralentissait la maladie. Il gère ses diarrhées avec de l immodium, 1 tous les 3 jours, environ. selon.. et aussi 2 smecta a prendre loin des autres médicaments, ça pratiquement tous les jours. Il essaie de régler...je ne sais a quel degré est votre maladie mais prenez soin de vous. Êtes vous sous oxygène ?

Bon après midi

Line

@Missnut

Je ne suis pas sous oxygène, ma CVF est encore bonne (4.2). je prend aussi immodium et smecta

Je compatis avec ce qu'endure votre mari, est il sous oxygene? peut-il sortir, marcher et fait-il du kiné respiratoire ?

Après toutes les infos que j'ai pu collecter, il a raison de continuer l'ofev, de toutes façons, c'est malheureusement ça ou rien. L'esbriet me fait plus peur en raison de problèmes cutanés dus à l'exposition au soleil.

Il faut garder espoir, des recherches vont bientôt aboutir, j'ai regardé hier sur YOUTUBE une interview du docteur Emilie Millaire du Québec, ça s'intitule "quoi de neuf en recherche en fibrose pulmonaire" , c'est vraiment très intéressant.

cordialement

@Kezoloko

Merci pour votre réponse

Mon mari est sous oxygène 16 h par jour. La nuit principalement. Il bouge peu. Nous qui faisions rando, ski etc...cela nous est tombé dessus comme cela. Il ne veut plus entendre parler de kiné. Vous avez raison de faire de la kiné respiratoire. C est bénéfique. Il faut se battre. Le pneumo du chu nous a dit Qu il fallait encore attendre pour les nouveaux médicaments. Aux usa oui mais en France...J avais lu qu au Canada il y avait beaucoup de cas et du fait beaucoup de structures d encadrement. Merci je vais regarde sur you tube Émilie Millaire. Cela peut faire espérer.

En effet avec l esbriet surtout ne pas se mettre au soleil.

Selon l age ? Vous travaillez encore apparemment et pouvez prétendre à une greffe de poumon. J hésite à vous dire mais cette maladie est héréditaire. Je pense qu il vaut mieux le savoir Cela fait un an ce mois que nous attendons les résultats de la prise de sang qui a été faite Il paraît que c est long ?

Merci pour ces échanges . On se donne des nouvelles. Si vous arrêtez l ofev ? Comment vous supportéz , si vous etes encore bien actif, le souffle etc....

Bien cordialement

Line

@Missnut

@Yseult06

Bonjour

Nous habitons sur le piémont Pyrénéen et ne pouvons plus allés en montagne. Nous nous méfions. La dernière fois mon mari a voulu faire le tour d un lac à 1000 m. Malgre son oxygène, l oxygène était à 87, donc il a préféré s asseoir, ne pas faire le tour du lac. demandez l avis du medecin. Si vous randonnez encore, peut être des randonnées moins longues. Consulter

Bon courage et donnez moi de vos nouvelles

Cordialement

Line

@Yseult06 Bonjour, si vous souhaitez parler avec moi, je suis présente. J'ai 68 ans et je suis atteinte de fibrose pulmonaire hyper sensible et hypertension pulmonaire. Cette maladie est arrivée aprés scanner en juin 2023. J'adorais marcher, maintenant ma fatigue est trop forte et surtout l'essouflement. Je suis sous oxygéne confort depuis 2 jours. Je sais qu'il n'existe aucun traitement d'après mon pneumologue. Comment allez vous ???

Cordialement

Sylvie

@Sylvie85 Bj Sylvie 69 ans pneumopathie interstitielle des éleveurs doiseaux très peu fibrosee sous oxygene immunosuppresseurs celcep très fatiguée

@Sylvie85

Bonjour Sylvie

Mon mari a une fibrose diagnostiquée en novembre 2022. Avant le pneumo lui disait une dilatation des bronches. C'est notre docteur traitant qui a prescrit un scanner. De ce fait, rv, dans un CHU, en mars seulement, les seuls pouvant prescrire l Ofev, un médicament ralentissant la maladie. Ordonnance renouvelable 1 an. Mon mari ne veut plus y aller, c est a 200 km. C est notre pneumo qui prescrit. Au CHU les memes examens du souffle... Il est sous oxygène vingt-quatre heures sur vingt-quatre. , ne sors plus. J'ai demandé de l'aide au ccas par la mairie. Mais j'habite une petite ville et petit ccas. C est la réponse. Donc.... On n'est pas tous francais à la même échelle.. Si vous habitez une grande ville, vous pourrez sans doute. De ce fait, rendez-vous avec une assistante sociale. Tout est en en instance de se faire. On nous a envoyé une psychologue mais là. Encore plus démoralisés à son départ. Enfin pour nous. Une autre assistante sociale doit venir. Pour la toilette Mon mari ne veut pas d aide extérieure. Il est très vite essoufflé . Je l aide

Bon courage. J attends de vos nouvelles. Soignez vous bien

Line