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Dilatation des bronches : comment mieux vivre avec les symptômes au quotidien ?

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avatar Groiblen4141

Groiblen4141

Édité le 10/08/2016 à 11:58

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Groiblen4141

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bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter

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Merci de votre réponse 😉

Vous arrivez à vivre normalement ? Ou c'est plutôt difficile ?

Mon entourage ne comprends pas mon inquiétude et trouve que je devrais pas m'angoisser ainsi, je souffre de leur incompréhension... 

Je dois refaire un scanner fin janvier le 4ème en 6 mois... et ça aussi ça m'angoisse...

Comment vivez vous cette maladie, avez-vous peur ?

Je suis peut-être un peu intrusive pardonnez moi.

A bientôt 

Nathalie 

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Nanou


Dilatation des bronches : comment mieux vivre avec les symptômes au quotidien ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2020-12-29 11:41:05

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@5862Glonplouche 

Bonjour,

Pourquoi tous ces scanners si rapprochés ?

Merci de votre réponse.


Dilatation des bronches : comment mieux vivre avec les symptômes au quotidien ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2020-12-29 14:56:19

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29/12/2020 à 14:57

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@5862Glonplouche emoticon Danse Merci pour tous ces renseignements


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@Mocrinclanr95 Merci pour tous ces renseignements, je me suis trompée de message pour répondre.

Enfin, merci à tous emoticon Clin d'oeil


Dilatation des bronches : comment mieux vivre avec les symptômes au quotidien ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2020-12-29 15:21:12

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@Nanou60# Bonsoir,je suis étonnée que vous ayez eu autant de scanners en si peu de temps.Moi,ma pneumologue m’a dit 1 scanner tous les 2 ans,il ne faut pas en abuser et 1 analyse des crachats tous les ans ainsi qu’1 EFR..Je vis bien cette maladie oui et non parce que c’est fatiguant de toujours tousser et pour nous et pour notre entourage mais il faut faire avec et il y a tellement plus grave que je relativise.Si l’on a un bon suivi pneumo,médecin et kiné respiratoire quand on est trop encombré,il faut juste apprendre à vivre avec et ça le fait.Bon courage à vous et évitez le stress qui n’arrange rien.


Dilatation des bronches : comment mieux vivre avec les symptômes au quotidien ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2020-12-29 18:07:21

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@Meiditreiboix530 

Au total j'ai eu un scanner en août pour suspicion de covid, c'est la que l'on m'a détecté bronchectasie sur lobe médian droit, ma pneumologue me dit qu'elle ne voit pas ça... elle en demande un autre pour confirmer 1 mois après qui confirme toujours pas de symptômes... juste une toux sèche qui a quasiment disparu a ce jour, entre temps elle demande un scanner des sinus pendant que c'est la cause des bronchectasies. Au retour du 2ème scanner confirmation des bronchectasies toujours pas de symptômes... et en plus un nodule sur poumon gauche. Donc re scanner a la fin du mois de janvier pour surveiller ce nodule, et voir si les bronchectasies sont toujours présentes.

Total 4 scanners en 6 mois, et pas de symptômes...

Je suis perdu, et vous ou en êtes vous quelle est votre parcours ?

Merci de prendre le temps de me lire 

A bientôt Nathalie 

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Nanou


Dilatation des bronches : comment mieux vivre avec les symptômes au quotidien ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2020-12-29 19:11:12

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30/12/2020 à 09:57

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Nanou60# Bonjour et en vous lisant je comprends un peu mieux votre parcours et vos nombreux scanners. J’ai également une bronchestasie depuis plus de 20 ans et mon médecin de l’époque me disait que ma toux était allergique.J’en ai eu marre de l’entendre me dire ça et ne rien faire donc RDV pneumologue,examens scanner avec bronchestasies diffuses,analyses des crachats normale mais à surveiller tous les ans et une fibro bronchoscopie ainsi qu’une EFR quasi normale et saturation oxygène à 98%.Voilà les examens que j’ai eu.Sur mes scanners que je passe tous les 2 ans,il m’arrive d’avoir 1 petit nodule sur le médiastin mais pour ma pneumologue c’est normale surtout quand il y a une infection ce qui est malheureusement souvent notre cas.J’ajoute que je fais des sinusites à répétition depuis ma plus tendre enfance et j’en ai 53 aujourd’hui....! Je prends uniquement du symbicort matin et soir.Les antibiotiques c’est uniquement en cas d’infection ou de petits crachats mêlés de sang (ça j’aime pas et ça me fait flipper) mais ça fait aussi partie de la maladie.En ce moment,j’ai 15 séances de kiné respiratoire et réadaptation du souffle.J’espère un peu vous avoir éclairé sur cette maladie et vous souhaite bon courage,le parcours est long mais une fois bien pris en charge,on vit normalement.Attendez  d’avoir tous vos résultats et ne vous inquiétez pas trop en attendant,je sais plus facile à dire qu’à faire et c’est légitime .Au plaisir de vous lire.Valérie 


Dilatation des bronches : comment mieux vivre avec les symptômes au quotidien ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dilatation-des-bronches-27164 2020-12-30 09:57:38

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30/12/2020 à 10:20

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@5862Glonplouche 

hé bien moi, des symptômes mais le pneumologue dit qu'il ne voit rien....Le deuxième scanner ne les retrouve d'ailleurs pas. Les symptômes s'accentuent : toux d'irritation très sèche, beaucoup de glaires transparents, saignements de temps en temps (filets en me lavant les dents qui ne viennent pas des dents) et surtout des douleurs dans tout le corps. en même temps que mon scanner thoracique, j'ai fait un scanner des sinus qui retrouvaient un pansinusite (totalement asymptomatique) qui a été soignée par antibiotiques.

Mon pneumologue m'a mis sous traitement pour l'allergie et veut me revoir en mars.

Mon médecin traitant quant à mois me fait faire des examens complémentaires en janvier. 

Bon courage à vous tous.


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