Rinvoq (UPADACITINIB) : Avis et témoignages de patients

Sous rinvoq depuis 6 mois j'ai encore des douleurs aux articulations en plus des effets secondaires tels que les Maux de tête et prise de poids

Seul avantage plus d'injection à faire

Bonjour je suis Johanna ,j'ai 35 ans ça fait 9 ans que j'ai bel et bien une polyarthrite rhumatoïde il n'y a aucun doute là-dessus et de part les examens d'imagerie bilan complet sanguin ou encore état clinique.

On peut dire que j'ai des collectionner évidemment j'ai commencé par le métho puis après il y a eu tout ce qui est biothérapies anti tnf ... Et puis je fais des rejets et des rejets et des rejets je me retrouve immobile au point d'avoir un pot de chambre au bout de mon lit ,je vous fais pas un dessin à mon âge du coup perte d'emploi j'ai cassé un CDI psychologiquement parlant tout à péter dans la tête du coup je me suis retrouvé chez un neurologue avec un traitement pendant 6 mois qui devait faire pansement qui n'a absolument rien fait à part me faire prendre du poids que je viens de refaire d'expressément car je découvre un RINVOQ que j'arrête ce jour même.. il m'a démoli l'estomac le ventre j'ai commencé par des diarrhées aiguës et après tout était ciblé sur l'estomac le peu que j'arrive à dormir je suis calé dans mes coussins assise j'ai perdu énormément de poids alors vu les 10 kg que j'ai pris avec les anciens traitements vous me direz que j'ai de la marge mais c'est pas normal et ses limites dangereux de perdre du poids aussi rapidement.

Je vais donc repasser par un stylo injection je vais recevoir aujourd'hui par la boîte aux lettres le nom de ce nouveau traitement je sais qu'il y a A la fin,svancia ou orancia bref quelque chose dans le genre..

Des traitements qui m'ont fait vomir qui m'ont donné des migraines des sauts d'humeur de la prise de poids j'en ai eu mais RINVOQ reste une énigme.

En seulement trois semaines le matin je pouvais me lever d'un trait mes doigts n'étaient plus figés et mes épaules n'étaient plus bloquées vers l'arrière des résultats complètement spectaculaires !

J'avais échangé avec une dame sur un forum qui m'avait dit la même chose elle était hyper contente c'était la libération et passer le deuxième mois à la comment ça se décomposer je me suis dit que chaque été différent chaque corps est différent et chaque femme a réagi différemment et bien non j'ai vécu la même chose que cette dame là je me sens frustrée agacé aigris!

Et là je repars sur un stylo ou il me dit que les effets indésirables sont à peu près d'un mois et que pour espérer un résultat il faut 10 à 12 semaines qu'avant ça malheureusement je ne verrai pas grand-chose donc il va falloir de la patience et recommencer à nouveau un apprentissage 🫣

Vous savez je vais vous dire une chose en 2016 une amie m'a emmené à Nantes car il y avait trois grands professeurs qui étaient au festival de la polyarthrite et qui et qui ont fait de belles annonces..

En effet en 2016 ils nous ont fait part que cela faisait 3 ans qui travaillait sur un vaccin qui pourrait stopper complètement l'aggravation des articulations et soulager les douleurs à plus de 50 % mais ils nous ont fait comprendre qu'il fallait encore quelques années peut-être 3 ans peut-être 4 mais maintenant nous sommes en 2023 bientôt 2024 on a aucune nouvelle de ces recherches qui ont été faites depuis des années et je trouve ça fort dommage.

Y a-t-il une d'entre vous qui a un traitement qui fonctionne et qui ne la rend pas malade ce que je veux dire par là c'est qu'elle se sent mieux certes mais que derrière ça elle ne vomit pas elle n'a pas de problème d'estomac elle n'a pas de saut d'humeur elle arrive à vivre normalement...?

Des effets indésirables dès le début du traitement (infections diverses dues à la mise en sommeil du système immunitaire très certainement) et ensuite à plus ou moins longs termes des problèmes de peau

Voici une semaine que je prends RINVOQ et cela a changé ma vie ! J'ai des douleurs liées à une spondylarthrite plutôt modérées en temps normal et invalidantes pendant les crises. Je ne souffre presque plus et j'ai retrouvé l'énergie que j'avais perdue ! Associé à de la mélatonine, j'ai également retrouvé un meilleur sommeil.

Efficacité rapide seulement les effets se dissipent dans la nuit et je me réveille un peu en vrac, ce qui est vite résolu par la prise du matin. Une seule prise par jour, c'est très pratique pour moi qui ai tendance à oublier mes médicaments.

J'ai dû arrêter la salazopyrine à cause des effets secondaires (fatigue et nausées insupportables). J'appréhendais un peu les effets de RINVOQ mais pour le moment, à part le rhume (assez surprenant et pourtant c'est un effet secondaire signalé sur la notice) rien à signaler.

Affaire à suivre, je referai le point dans un mois...

Bonjour Je prends rinvoq depuis mi février 23 pour une PR et après plusieurs biothérapies en échec primaire c est enfin un soulagement aux niveaux douleurs meme si j ai encore quelques douleurs locales niveau main, pied, genou, mâchoire de temps en temps mais rien à voir avec avant, je revis! Encore sous corticoïdes il me tarde de les arrêter car forte prise de poids.

je prends Rinvoq depuis 8 mois. L amélioration était nette jusque je doive interrompre mon traitemen en janvier suite à un traitement antibiotique pour un état grippal (sinusite d un côté de la face avec gonflement, forte irritation gorge et bouche, toux incessante). A la reprise de Rinvoq les symptômes sont revenus et un second généraliste m a prescrit de la cortisone en diagnostiquant une allergie. A la troisième reprise Rinvoq je ressens à nouveau les mêmes symptômes. Je déplore que les généralistes voient la rhumatologie comme un domaine à part et s en désintéressent.

11 mars : 4ème épisode toujours les mêmes symptômes ! La rhumatogue propose d alterner la prise de Rinvoq 15 un jour sur deux jusqu aux jours plus chauds et si ça ne marche pas, passer à la version injections (embrel ?). J ai lu que les effets secondaires sont les mêmes !!!

Bonjour je prends du rinvoq depuis juillet ca marche plutôt bien mais des lesions cutanées au niveau du visage m impose l arret du ttt en attendant la guerion et la le suis de nouveau terrassée par la douleur

C'est terrible

En remplacement du Methotrexate que je ne supportais plus en injection. Ça m'a changé la vie. Terminé les nausées, vomissements, douleurs abdominales. Retour à une vie presque comme avant 🙂

Voilà environ 20 semaines que je prends le traitement après quelques semaines difficiles par de forts effets secondaires (migraines, fatigue, trouble visuel) tout est rentré en ordre et je n'ai plus de crise depuis 6 semaines. J'ai repris mes activités presque normalement 

Voilà environ 20 semaines que je prends le traitement après quelques semaines difficiles par de forts effets secondaires (migraines, fatigue, trouble visuel) tout est rentré en ordre et je n'ai plus de crise depuis 6 semaines. J'ai repris mes activités presque normalement 

Voilà environ 20 semaines que je prends le traitement après quelques semaines difficiles par de forts effets secondaires (migraines, fatigue, trouble visuel) tout est rentré en ordre et je n'ai plus de crise depuis 6 semaines. J'ai repris mes activités presque normalement 

Voilà environ 20 semaines que je prends le traitement après quelques semaines difficiles par de forts effets secondaires (migraines, fatigue, trouble visuel) tout est rentré en ordre et je n'ai plus de crise depuis 6 semaines. J'ai repris mes activités presque normalement 

Voilà environ 20 semaines que je prends le traitement après quelques semaines difficiles par de forts effets secondaires (migraines, fatigue, trouble visuel) tout est rentré en ordre et je n'ai plus de crise depuis 6 semaines. J'ai repris mes activités presque normalement 

Seulement une semaine que je le prends et les douleurs ont disparues. 
effets secondaires : mal de crâne (disparaît avec deux codéine), diarrhées, rhume. Ça dure 3h le matin et après tout va bien 

J'arrête la prise du rinvoq qui na eu aucun bénéfice sur mes douleurs en 4 mois de prise. Par contre des effets indésirables comme acné ++ baisse de l'hémoglobine et de l'hématocrite...