RINVOQ (UPADACITINIB) : Avis et témoignages de patients

/static/themes-v3/default/images/default/opinion/traitement/intro.jpg?1564492295

Indications du médicament

RINVOQ 15 mg LP comprimé à libération prolongée est une nouvelle spécialité indiquée dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde active modérée à sévère chez les patients adultes qui ont présenté une réponse inadéquate ou une intolérance à un ou plusieurs traitements de fond (DMARDs). RINVOQ peut être utilisé en monothérapie ou en association avec le méthotrexate.
Voie d'administration : Orale
Molécule : UPADACITINIB

L'avis de 27 patients sur RINVOQ

En résumé

Niveau de satisfaction général : 7.31/10 En savoir plus

Efficacité du traitement : 7.86/10 En savoir plus

Simplicité de la prise : 9.57/10 En savoir plus

Respect de la prise du traitement : 9.74/10 En savoir plus

Effets indésirables perçus : 5.03/10 En savoir plus

Amélioration de la qualité de vie : 7.71/10 En savoir plus

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Jamais
10 = Toujours

1 = Pas du tout important
10 = Extrêmement important

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

Conseils et astuces de la communauté


avatar
bonnemaman59
le 10/04/2023

J’ai commencé Rinvoq le 1er avril 2023, après 4 années avec olumiant. Hier belle journee ensoleillée et me voilà couverte de boutons dans le decollete , avez vous déjà rencontré ce probleme?

merci de vos retours,



avatar
lulu29
le 28/08/2023

J ai eu le même cas et c était une folliculite. Ce qui m a valut 3 mois d antibiotiques ordonnés par le dermatologue en lien avec mon rumathologue

Votre commentaire


avatar
Amadejeanne
le 26/03/2023

Atteinte de Spondylarthrite ankylosante (depuis 2006, diagnostiquée en 2018), de la Maladie de Crohn (apparition un peu plus tardive, diagnostic en 2018) et d'un eczéma de type psoriasique déclenché par un précédent traitement (Humira), je peux dire, après avoir testé quatre biothérapies différentes en quatre ans, que Rinvoq Upadacitinib a changé ma vie.

Je prends Rinvoq (15 mg) depuis un peu plus de 18 mois. Mes symptômes digestifs ont totalement disparu. Mes inflammations liées à la SPA ont considérablement diminué, tout au plus je suis encore facilement ankylosée dans des positions prolongées et j'ai encore de temps en temps des petites douleurs très localisées. Mes analyses sont bonnes. La posologie est beaucoup plus simple et moins contraignante que les autres biothérapies par injection sous-cutanée (il faut par contre être vigilant à renouveler son traitement avant d'arriver au bout de la dernière plaquette car les pharmacies le commandent directement en laboratoire et suivant le jour de la semaine on peut attendre plusieurs jours avant de recevoir sa commande).

Côté effets secondaires, je constate des céphalées chroniques (bien qu'il soit difficile d'affirmer catégoriquement que ce ne soit pas lié à d'autres problèmes type ophtalmo ou dentaire) et une prise de poids concomitante au commencement de ce traitement.

Mais globalement ma vie quotidienne s'est nettement améliorée depuis que je prends Rinvoq, dont les effets secondaires sont beaucoup moins violents que les précédents traitements.


avatar
79mely
le 27/05/2023

Vous me donnez de l'espoir. Moi ça marche pour pso et spa mais pas pour Crohn pour l'instant.

Cela ne fait que 4 semaines a 45mg. Bcp de nausées et diahrees. J'espère que cela va fonctionner.

Votre commentaire


avatar
Blansev
le 12/04/2023

Bonjour, je prends Rinvoq depuis début mars. J'étais précédemment sous Cosentyx depuis plusieurs années. Je vois dès à présent le bénéfice de ce médicament, par contre j'ai beaucoup de nausées et surtout énormément d'acné. Pouvez vous m'indiquer si l'acné perdure sur le long terme ou s'il faut espérer une amélioration au bout de quelques mois ? Merci pour vos retours.



avatar
pilounette
le 02/05/2023

Bonjour également beaucoup d amélioration de la qualité de vie malgré quelques crises carabinée....j ai également des soucis d acné et cela perdure avec le traitement j ai don vu mon médecin traitant qui m a prescrit un traitement.....on redevient jeune 😉

Votre commentaire


avatar
Novembre83
le 01/10/2022

Bonjour Je prends le RINVOQ depuis plus d'un an après de multiples autres traitements et suis ravie des résultats. Je n'ai quasiment plus de douleurs, plus de problèmes de boutons et des prises de sang correctes pour une femme de 58 ans. Je ne prétends pas avoir repris le footing mais déjà je peux dormir la nuit et vivre normalement. Désormais je vais tenter de perdre le poids pris à cause de la cortisone en début de prescription il y a maintenant 3 ans. C'est le seul traitement au long court qui ne m'apporte pas d'effets secondaires insupportables. Il faut persévérer peut être dans la durée


avatar
Lydaille
le 01/12/2022

Bonjour je le prend depuis le 20 octobre pour l instant aucune amélioration au bout de combien temps avez vous eu des résultats svp merci


avatar
Novembre83
le 19/03/2023

Bonjour

Désolée je n'avais pas vu votre demande. J'ai commencé à voir l'absence de douleurs la nuit dès le 2ème mois. Désormais je peux prendre un comprimé un jour sur 2 et si je sens un retour des douleurs, je le reprends tous les jours.

J'ai toujours des petites douleurs aléatoires dans les mains, les pieds mais c'est tellement faible à côté de ce que j'ai pu ressentir... Par contre, impossible de maigrir. J'ai pu reprendre la marche rapide mais probablement pas assez par semaine pour voir des résultats.

Pas de réel souci de peau, plus de chute de cheveux, reste le poids que je n'arrive pas à faire redescendre ; c'est mon prochain objectif.

Je ne sais pas si mon expérience peut être utile puisque l'on est tous différents mais j'ai l'impression que c'est une excellente alternative.

J'espère que vous êtes vous aussi débarrassée de vos maux vu le temps que j'ai mis à vous répondre

Bonne journée



avatar
LoLomm
le 02/04/2023


Votre commentaire


avatar
Novembre83
le 24/03/2023

@Glenda3011

Bonsoir,

Il suffit de ne pas y toucher, les désinfecter et bien se démaquiller le soir. Vous verrez cela partira en quelques semaines. En tout cas ce fut mon cas. De temps en temps, j'ai un bouton qui revient mais vraiment rien de grave

donnez moi de vos nouvelles

bonne soirée



avatar
Glenda3011
le 24/03/2023

Merci beaucoup je vous donnerez des nouvelles .bonne soirée à vous

Votre commentaire


avatar
Novembre83
le 19/03/2023

Ravie de m'être vu proposé ce traitement après beaucoup de maux et d'allergies avec d'autres traitements

En plus la pharmacie où je vais, suit bien les commandes (ce qui n'était pas le cas avec la précédente, je me retrouvais régulièrement dans l'angoisse d'être sans plusieurs jours et de voir anéantir la prise de plusieurs mois)

J'espère que cet engouement va durer et que je n'aurai plus jamais de crise comme j'ai pu en avoir. Je dors enfin la nuit quel bonheur

Le petit bémol : la prise de poids.il y a sûrement quelque chose à faire sur ce sujet



avatar
Glenda3011
le 23/03/2023

Bonjour j aimerais savoir si avec rinvoq vous avais u des boutons car je le prend demuos le 28 février et depuis j ai des boutons au visage et au dos .si vous en avais u pouvais vous me dire si cela va disparaitre au bout d' un moment merci beaucoup d avance


Votre commentaire


avatar
Allsop22
le 11/01/2024

médicament moins compliqué que les injections (Atemra), mais effet secondaire tel que forte poussée d'acnée au visage et dans les cheveux.

Votre commentaire


avatar
Dadou67
le 05/11/2023

Sous rinvoq depuis 6 mois j'ai encore des douleurs aux articulations en plus des effets secondaires tels que les Maux de tête et prise de poids

Seul avantage plus d'injection à faire

Votre commentaire


avatar
FANY57
le 17/10/2023

RINVOQ 15 mg.....ou la promesse d'un retour à une vie d'avant , sauf que.....comme une sensation de devoir choisir entre la peste ou le choléra.....les effets secondaires sont si intenses,.....certes les douleurs polyarthritiques diminuent très vite et très fortement, mais en échange....infection sur infection ....suis je la seule à devoir passer les 15 mg le soir avant d'aller au lit tellement le traitement assomme?

Votre commentaire


avatar
Johanna37
le 16/09/2023

Bonjour je suis Johanna ,j'ai 35 ans ça fait 9 ans que j'ai bel et bien une polyarthrite rhumatoïde il n'y a aucun doute là-dessus et de part les examens d'imagerie bilan complet sanguin ou encore état clinique.

On peut dire que j'ai des collectionner évidemment j'ai commencé par le métho puis après il y a eu tout ce qui est biothérapies anti tnf ... Et puis je fais des rejets et des rejets et des rejets je me retrouve immobile au point d'avoir un pot de chambre au bout de mon lit ,je vous fais pas un dessin à mon âge du coup perte d'emploi j'ai cassé un CDI psychologiquement parlant tout à péter dans la tête du coup je me suis retrouvé chez un neurologue avec un traitement pendant 6 mois qui devait faire pansement qui n'a absolument rien fait à part me faire prendre du poids que je viens de refaire d'expressément car je découvre un RINVOQ que j'arrête ce jour même.. il m'a démoli l'estomac le ventre j'ai commencé par des diarrhées aiguës et après tout était ciblé sur l'estomac le peu que j'arrive à dormir je suis calé dans mes coussins assise j'ai perdu énormément de poids alors vu les 10 kg que j'ai pris avec les anciens traitements vous me direz que j'ai de la marge mais c'est pas normal et ses limites dangereux de perdre du poids aussi rapidement.

Je vais donc repasser par un stylo injection je vais recevoir aujourd'hui par la boîte aux lettres le nom de ce nouveau traitement je sais qu'il y a A la fin,svancia ou orancia bref quelque chose dans le genre..

Des traitements qui m'ont fait vomir qui m'ont donné des migraines des sauts d'humeur de la prise de poids j'en ai eu mais RINVOQ reste une énigme.

En seulement trois semaines le matin je pouvais me lever d'un trait mes doigts n'étaient plus figés et mes épaules n'étaient plus bloquées vers l'arrière des résultats complètement spectaculaires !

J'avais échangé avec une dame sur un forum qui m'avait dit la même chose elle était hyper contente c'était la libération et passer le deuxième mois à la comment ça se décomposer je me suis dit que chaque été différent chaque corps est différent et chaque femme a réagi différemment et bien non j'ai vécu la même chose que cette dame là je me sens frustrée agacé aigris!

Et là je repars sur un stylo ou il me dit que les effets indésirables sont à peu près d'un mois et que pour espérer un résultat il faut 10 à 12 semaines qu'avant ça malheureusement je ne verrai pas grand-chose donc il va falloir de la patience et recommencer à nouveau un apprentissage 🫣

Vous savez je vais vous dire une chose en 2016 une amie m'a emmené à Nantes car il y avait trois grands professeurs qui étaient au festival de la polyarthrite et qui et qui ont fait de belles annonces..

En effet en 2016 ils nous ont fait part que cela faisait 3 ans qui travaillait sur un vaccin qui pourrait stopper complètement l'aggravation des articulations et soulager les douleurs à plus de 50 % mais ils nous ont fait comprendre qu'il fallait encore quelques années peut-être 3 ans peut-être 4 mais maintenant nous sommes en 2023 bientôt 2024 on a aucune nouvelle de ces recherches qui ont été faites depuis des années et je trouve ça fort dommage.

Y a-t-il une d'entre vous qui a un traitement qui fonctionne et qui ne la rend pas malade ce que je veux dire par là c'est qu'elle se sent mieux certes mais que derrière ça elle ne vomit pas elle n'a pas de problème d'estomac elle n'a pas de saut d'humeur elle arrive à vivre normalement...?

Votre commentaire


avatar
lulu29
le 28/08/2023

Simple à prendre, efficacité surprenante. En revanche de nombreux effets secondaires pour ma part, zona et staphylocoque

Votre commentaire


avatar
pilounette
le 02/05/2023

Des effets indésirables dès le début du traitement (infections diverses dues à la mise en sommeil du système immunitaire très certainement) et ensuite à plus ou moins longs termes des problèmes de peau

Votre commentaire


avatar
Sandysart
le 01/05/2023

Voici une semaine que je prends RINVOQ et cela a changé ma vie ! J'ai des douleurs liées à une spondylarthrite plutôt modérées en temps normal et invalidantes pendant les crises. Je ne souffre presque plus et j'ai retrouvé l'énergie que j'avais perdue ! Associé à de la mélatonine, j'ai également retrouvé un meilleur sommeil.

Efficacité rapide seulement les effets se dissipent dans la nuit et je me réveille un peu en vrac, ce qui est vite résolu par la prise du matin. Une seule prise par jour, c'est très pratique pour moi qui ai tendance à oublier mes médicaments.

J'ai dû arrêter la salazopyrine à cause des effets secondaires (fatigue et nausées insupportables). J'appréhendais un peu les effets de RINVOQ mais pour le moment, à part le rhume (assez surprenant et pourtant c'est un effet secondaire signalé sur la notice) rien à signaler.

Affaire à suivre, je referai le point dans un mois...


Votre commentaire


avatar
Sonia74
le 25/04/2023

J'ai arrêté le Rinvoq au bout de quatre mois de traitement. Pour cause, des infections répétées avec forte fièvre, acné, maux de tête. Pourtant, il était très efficace sur ma spondylarthrite et maladie de Crohn (maladies que j'ai depuis plus de 20 ans).

Votre commentaire


avatar
LoLomm
le 02/04/2023

Bonjour Je prends rinvoq depuis mi février 23 pour une PR et après plusieurs biothérapies en échec primaire c est enfin un soulagement aux niveaux douleurs meme si j ai encore quelques douleurs locales niveau main, pied, genou, mâchoire de temps en temps mais rien à voir avec avant, je revis! Encore sous corticoïdes il me tarde de les arrêter car forte prise de poids.

Votre commentaire


avatar
Sukkelaar
le 28/02/2023

je prends Rinvoq depuis 8 mois. L amélioration était nette jusque je doive interrompre mon traitemen en janvier suite à un traitement antibiotique pour un état grippal (sinusite d un côté de la face avec gonflement, forte irritation gorge et bouche, toux incessante). A la reprise de Rinvoq les symptômes sont revenus et un second généraliste m a prescrit de la cortisone en diagnostiquant une allergie. A la troisième reprise Rinvoq je ressens à nouveau les mêmes symptômes. Je déplore que les généralistes voient la rhumatologie comme un domaine à part et s en désintéressent.

11 mars : 4ème épisode toujours les mêmes symptômes ! La rhumatogue propose d alterner la prise de Rinvoq 15 un jour sur deux jusqu aux jours plus chauds et si ça ne marche pas, passer à la version injections (embrel ?). J ai lu que les effets secondaires sont les mêmes !!!

Votre commentaire


avatar
Albendye
le 23/07/2022

Bonjour je prends du rinvoq depuis juillet ca marche plutôt bien mais des lesions cutanées au niveau du visage m impose l arret du ttt en attendant la guerion et la le suis de nouveau terrassée par la douleur

C'est terrible

Votre commentaire


avatar
Weross
le 04/12/2021

En remplacement du Methotrexate que je ne supportais plus en injection. Ça m'a changé la vie. Terminé les nausées, vomissements, douleurs abdominales. Retour à une vie presque comme avant 🙂

Votre commentaire


avatar
yoann01
le 04/11/2021

Voilà environ 20 semaines que je prends le traitement après quelques semaines difficiles par de forts effets secondaires (migraines, fatigue, trouble visuel) tout est rentré en ordre et je n'ai plus de crise depuis 6 semaines. J'ai repris mes activités presque normalement 

Votre commentaire


avatar
yoann01
le 04/11/2021

Voilà environ 20 semaines que je prends le traitement après quelques semaines difficiles par de forts effets secondaires (migraines, fatigue, trouble visuel) tout est rentré en ordre et je n'ai plus de crise depuis 6 semaines. J'ai repris mes activités presque normalement 

Votre commentaire


avatar
yoann01
le 04/11/2021

Voilà environ 20 semaines que je prends le traitement après quelques semaines difficiles par de forts effets secondaires (migraines, fatigue, trouble visuel) tout est rentré en ordre et je n'ai plus de crise depuis 6 semaines. J'ai repris mes activités presque normalement 

Votre commentaire


avatar
yoann01
le 04/11/2021

Voilà environ 20 semaines que je prends le traitement après quelques semaines difficiles par de forts effets secondaires (migraines, fatigue, trouble visuel) tout est rentré en ordre et je n'ai plus de crise depuis 6 semaines. J'ai repris mes activités presque normalement 

Votre commentaire


avatar
yoann01
le 04/11/2021

Voilà environ 20 semaines que je prends le traitement après quelques semaines difficiles par de forts effets secondaires (migraines, fatigue, trouble visuel) tout est rentré en ordre et je n'ai plus de crise depuis 6 semaines. J'ai repris mes activités presque normalement 

Votre commentaire


avatar
Cocozina
le 16/10/2021

Seulement une semaine que je le prends et les douleurs ont disparues. 
effets secondaires : mal de crâne (disparaît avec deux codéine), diarrhées, rhume. Ça dure 3h le matin et après tout va bien 

Votre commentaire


avatar
Bybyche
le 05/09/2021

J'arrête la prise du rinvoq qui na eu aucun bénéfice sur mes douleurs en 4 mois de prise. Par contre des effets indésirables comme acné ++ baisse de l'hémoglobine et de l'hématocrite...

Votre commentaire

Cartes des membres utilisant RINVOQ

Maladies associées au médicament

Fiche Maladie

Polyarthrite rhumatoïde

Voir la fiche