Ofev (NINTEDANIB ESILATE) : Avis et témoignages de patients

Bonjour. FPI Diagnostiquée en 2020.

Depuis octobre 2022, sous OFEV 150 au début (nausées), puis 100 (décembre 2022) 2 fois par jour, sans trop d'effets secondaires. Sous O2 liquide en permanence, 1 à 5 l/mn. Il me semble que la progression du déclin respiratoire soit légèrement plus lente (impression personnelle) mais elle continue. Prochain scanner et tests la semaine prochaine. On verra.

Sinon je prends aussi du Cellsept 500, 2x1000 / jour depuis 18 mois, avec plus ou moins de résultat... Et aussi Cortisone depuis 2 ans, 10mg actuellement. J'essaie de faire un peu de marche tous les jours avec mon appareillage (entre 2000 et 4000 pas)

Le plus dur pour moi dans cette maladie, c'est de me voir devenir très handicapé tout en conservant des projets qui ne pourront plus se réaliser. Il faut changer dans sa tête et accepter son sort qui, aussi indécis qu'il soit, pourrait être pire. Bon courage à vous.

Bonjour

Les effets indésirables sont la diarrhée et les nausées. Pour régler le problème diarrhéique il faut prendre Imodium en prévention (une gélule le matin) ou en traitement : 2 gélules après un épisode de diarrhée. Pour les nausées : les bracelets anti nausée sont d'une efficacité redoutable. À mettre dans la journée, pas la nuit puisque la nuit on est censé dormir. Ils sont en vente en pharmacie à un prix tout à fait modique.

Bonjour, trop tôt pour donner un avis. Très onéreux, 2300 euros par mois avec effets secondaires plus ou moins lourds. J'ai une sévère fibrose pulmonaire et j'attends le prochain scanner pour donner un avis ( progression ou stagnation de la maladie). Bon courage à vous tous.