OFEV (NINTEDANIB ESILATE) : Avis et témoignages de patients

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Indications du médicament

Ce médicament est indiqué chez l'adulte pour le traitement de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI).
Voie d'administration : Orale
Molécule : NINTEDANIB ESILATE

L'avis des patients sur OFEV

En résumé

Niveau de satisfaction général : 3.43/10 En savoir plus

Efficacité du traitement : 4.00/10 En savoir plus

Simplicité de la prise : 8.14/10 En savoir plus

Respect de la prise du traitement : 8.57/10 En savoir plus

Effets indésirables perçus : 6.50/10 En savoir plus

Amélioration de la qualité de vie : 2.67/10 En savoir plus

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Jamais
10 = Toujours

1 = Pas du tout important
10 = Extrêmement important

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

Conseils et astuces de la communauté


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Franci
le 07/03/2023

Bonjour, Je prends l'Ofev 100 mg deux gélules par jours depuis 4 ans. En effet les secondaires sont les nausées et la diarrhée. Pas tous les jours, je ne sais pas de quoi cela dépend. La fatigue aussi mais avec des pauses je réussi à contrôler ça.

Mais quoi faire? c'est le seul médicament à notre disposition....


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Missnut
le 21/06/2023

Bonjour

Mon mari prend ofev depuis fin mars cette année. Après 2 mois le pneumo du chu lui a baissé à 100 matin et soir. Malgré tout, toujours de la diarrhées, immodium , smecta. Il alterne les 2 c est selon..., parfois cela se calme une journée mais malheureusement , c est un faux espoir. Il est très très fatigué. Vous le prenez depuis 4 ans. Pouvez vous m en dire un peu plus sur votre façon de vivre et pour combattue cette diarrhée. Sachant qu il aimerait continuer à prendre ce médicament pour éviter la progression de cette dure maladie.

Je vous remercie pour vos nouvelle

Line


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Missnut
le 28/10/2023


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harbil
le 23/04/2019

bonjour,

Mon mari a reçu ce traitement aussi depuis le mois de fevrier. il a dû le suspendre à cause des transaminases trop élévées.

il avait aussi une grosse fatigue, apparemment ce serait dû à la fibrose d'après les remarques du pneumologue mais pas du medoc.

J'ai un doute. Il continue donc son traitement jusqu'en juillet  pour refaire d'autres examens par la suite. Si ce médoc n'est pas concluant il testera un médoc en essai donc à voir, mais j'ai peur des effets secondaires comme toujours......

Très bonne continuation, soignez vous bien.

BA 


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Missnut
le 21/06/2023

Bonjour

Nouvelle sur le site, je viens de lire votre post de 2019. Mon mari a une fpi également et prend de l ofev 100 depuis mars cette annee, mais a du mal à contrôler la diarrhee occasionnée par ce médicament. Quelles sont les nouvelles depuis 2019. Comment se porte votre mari et quel est son quotidien. A t il des effets secondaires comment les maîtrise t il ?

Je vous souhaite bon courage àtous les 2, il faut en avoir. C est dur...

Dans l attente de vous lire

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sylviarose
le 10/01/2024

Insupportable pour moi ! Il n’est même pas sûr que cela apporte une quelconque amélioration …

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Missnut
le 07/10/2023

Pas évident à gérer les effets indésirables. Maux de ventre et diarrhées qui affaiblies l organisme. Mmidium, smecta mais jusqu où. Mieux si on pouvait faire sans le prendre. Malheureusement pas le choix

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PACHAEOS
le 10/07/2023

Diagnostiqué en 2014 FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATIQUE exacerbation en janvier 2023 traitement corticoïdes 80 mg puis dégressif 1 mois . Perte de muscles - 10 kg - fatigué pendant 2 mois

OFEV 150 et séances de Kine respiratoires en cours et re- musculation progressive- golf natation - jardinage - voile -marche rapide - escaliers -vie presque normale

un peu fatigué si je ne fais pas de sieste

oscultation presque normale - faibles crépitements en à droite

Difficile de savoir si l’amélioration actuelle de mon état de santé est due au traitement OFEV ou à l’activité sportive .

pas d’effets indésirables.

bon pour le moral


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Missnut
le 07/07/2023

Beaucoup d effets secondaires, difficiles à gérer avec d autres medicaments..que faire si on veut continuer le traitement pour minimiser l evolution😢

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Ruzedcoz
le 16/03/2023

Bonjour. FPI Diagnostiquée en 2020.

Depuis octobre 2022, sous OFEV 150 au début (nausées), puis 100 (décembre 2022) 2 fois par jour, sans trop d'effets secondaires. Sous O2 liquide en permanence, 1 à 5 l/mn. Il me semble que la progression du déclin respiratoire soit légèrement plus lente (impression personnelle) mais elle continue. Prochain scanner et tests la semaine prochaine. On verra.

Sinon je prends aussi du Cellsept 500, 2x1000 / jour depuis 18 mois, avec plus ou moins de résultat... Et aussi Cortisone depuis 2 ans, 10mg actuellement. J'essaie de faire un peu de marche tous les jours avec mon appareillage (entre 2000 et 4000 pas)

Le plus dur pour moi dans cette maladie, c'est de me voir devenir très handicapé tout en conservant des projets qui ne pourront plus se réaliser. Il faut changer dans sa tête et accepter son sort qui, aussi indécis qu'il soit, pourrait être pire. Bon courage à vous.

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Paulemile
le 03/01/2023

Bonjour

Les effets indésirables sont la diarrhée et les nausées. Pour régler le problème diarrhéique il faut prendre Imodium en prévention (une gélule le matin) ou en traitement : 2 gélules après un épisode de diarrhée. Pour les nausées : les bracelets anti nausée sont d'une efficacité redoutable. À mettre dans la journée, pas la nuit puisque la nuit on est censé dormir. Ils sont en vente en pharmacie à un prix tout à fait modique.

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lorenzo54700
le 08/04/2018

Bonjour, trop tôt pour donner un avis. Très onéreux, 2300 euros par mois avec effets secondaires plus ou moins lourds. J'ai une sévère fibrose pulmonaire et j'attends le prochain scanner pour donner un avis ( progression ou stagnation de la maladie). Bon courage à vous tous.

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