MEXILETINE (MEXILETINE CHLORHYDRATE) : Avis et témoignages de patients

hello, perso.., moi j ai une miotonie Thompson et becker, qui est paradoxal, c est dire le contraire d une dysthrophie musculaire, pour ma part c est une hypertrophie

au lieu que mes muscles dégénere, pour mon corp c est le contraire, fort dévellopement totale musculaire , est certaines personne c est partiel.

chaque mouvement que je fait avec mon corp est considéré comme un exercice physique, pour ma part assez importante, depuis ma naissance, c est l équivalent a faire du fitnesse,

Mais c est rude, tous les muscles ce contracte mais ne ce relâche pas spontanément, l equivalent d une crampe forte, est tout comme des coubatures, on s adapte a notre mode de vie pour paraître normal, cacher la maladie au yeux des autres pour paraître normal, ( est oui c est souffrire en silence ) il y beaucoup de sujet ecrit sur cette maladie congénitale, muscler comme je le suis , je disais , " body bulding " .

suivit par un neurologue anuellement ,la Mexilétine j autos gére ma médication. cela depuis 20 ans , perso pour moi c est la renaissance total physique, efficace pour moi a 99,5 % plus de miotonie temporairement bien sur, c est un ancien médicament des années 1970 ,utiliser pour traiter le coeur, pour cela il faut un suivit régulier médical pour faire un ECG.

c est un grand sujet d étude chez vous en France. moi je vis en Suisse, si vous avez des questions ,ne vous géner pas a me le dire, parceque ce probléme ,forge aussi notre propre psychologie.

Stéf

bjrs, oui je vis avec cela depuis toujours ,enfant je comprennais pas pourquoi j arrivais pas a faire comme les autres, ce qui m a causer pas mal de probléme, j ai tous les muscles hypertrophié, c est comme si j avais fait du body bulding, musculature trés dévellopée, c est trés dure de vivre avec ,cela ne ma pas empêcher d atteindre mes objectif ds la vie,mais dans la douleurs, je prend de la mexilétine ordoner par un neurologue, est c est vie,je fais moi même l automédication selon les journées, ce médicament fonctionne pour moi a 95%, mais a 56 ans je suis fatigué. c est comme rouler sur une autoroute avec le frein a mains tiré, voila . si je prend pas ce médicament, mon corps ce tetanise complétement et devient rigide au point que je peut même plus parler correctement,si j éternue il me faut 3 a 4 minute pour que puisse ouvrire les yeux, est si on me bouscule ou si je trébuche je tombe au sol comme une bûche de tronc d arbre faute de reflexe musculaire, c est pas facile . etc..etc.. meilleurs salutations courage.