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Patients Maladie des agglutinines froides

Hydrea, quels sont les effets secondaires ?

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Maud2707

14/07/2021 à 09:24

Maud2707

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Bonjour, Je suis atteinte d'une polyglobulie idiopathique avec mutation du facteur 5 et 2 depuis 2006 après plusieurs années de saignée et de cure de Pegasys une histiocytose X pulmonaire à été diagnostiqué en 2019. Doublé d'une BPCO

Je viens de commencer un traitement avec l Hydrea et je me pose des questions sur les effets indésirables du traitement au bout de combien de temps ils apparaissent)sachant que j ai très mal supporter les 2 cures précédentes de pegasys.

Je vous remercie pour vos témoignages

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Aurélien.D

15/07/2021 à 09:50

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Aurélien.D

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Bonjour @Maud2707‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Pixel-Eric‍ @josiane4353‍ @Amirani‍ @Francoise17‍ @antoine27‍ @yogijak‍ @Mafoie‍ @patty33‍ @Laprincessdiamant‍ @VIKING47‍

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Hydrea, quels sont les effets secondaires ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/lhistiocytose-et-polyglobulie-50231 2021-07-15 09:50:44

Maud2707

16/07/2021 à 10:33

Maud2707

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Bonjour,

Merci Aurelien.

Les 1er effets indésirables de l'hydrea commence à ce faire sentir après 1 semaine de traitement.

Fièvre +, nausées je suppose que c est dû au traitement...🤨

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Maud

Hydrea, quels sont les effets secondaires ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/lhistiocytose-et-polyglobulie-50231 2021-07-16 10:33:16

antoine27

18/07/2021 à 12:12

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antoine27

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les effets indésirables : nausées, maux de tete et fatigue sont apparus tres rapidement. apres 5 mois sous traitement je reste toujours tres vite fatigable tres réduit physiquement. Les maux de tete reviennent dès que je fais trop d 'efforts.... Une dose reguliere bien repartit sur la journee me convient beaucoup mieux que des prises plus soutenus tentées sur un période pendant les week end ( intolérable) ... bon courage.

Hydrea, quels sont les effets secondaires ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/lhistiocytose-et-polyglobulie-50231 2021-07-18 12:12:33

Maud2707

20/07/2021 à 09:15

Maud2707

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Bonjour

Merci Antoine27 pour votre message.

Pouvez vous me dire si les effets de ce traitement vous empêche de continuer à travailler?

J ai refuser pour le moment de m'arrêter de travailler et j espère que je vais pouvoir continuer.

Les maux de tête sont récurrent ainsi qu e la fatigue. Les nausées semble s être calmés.

Mais une question me t 'arraude avez vous perdu vos cheveux, c est peux être bête comme interrogation mais cela m effraie ?

Merci d'avance à tous ceux qui souhaitent participer à ces retours d'expérience.

Maud

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Maud

Hydrea, quels sont les effets secondaires ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/lhistiocytose-et-polyglobulie-50231 2021-07-20 09:15:06

antoine27

20/07/2021 à 09:47

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antoine27

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@Maud2707 , je suis a mon compte et dans ce contexte, on nous ne demande pas vraiment si on peut travaillé ou pas, si tu es salariée, je pense que cela doit être diffèrent. Je suis fortement diminué et obligé de m'adapter a ce que je peux faire et a mon nouveau rythme...

Pour ma part les maux de tête se sont atténués avec le temps sauf si je suis trop fatigué, j ai l impression que c 'est un premier signal qu'il faut ralentir ou me reposer très vite. Comme je l ai écris plus haut les maux de tête se sont aussi apaisé avec une répartition plus linéaire du traitement, je ne sais pas a combien de gélule tu es par jour ou semaine et comment sont elles réparties ?

Pour les cheveux pour ma part ils n'ont pas bougé du tout...

Hydrea, quels sont les effets secondaires ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/lhistiocytose-et-polyglobulie-50231 2021-07-20 09:47:33

Maud2707

20/07/2021 à 10:08

Maud2707

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Re je suis à 1 gélules par jour sauf les mardis, jeudis et samedis ou je passe à 2.

Je suis salariée, ayant commencé le traitement pendant mes congés, je ne sais pas comment je vais gérer les effets indésirables à mon retour début août.

Je ne sais même pas si les effets peuvent s accentuer au fil des semaines

Maud

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Maud

Hydrea, quels sont les effets secondaires ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/lhistiocytose-et-polyglobulie-50231 2021-07-20 10:08:14

antoine27

21/07/2021 à 12:14

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antoine27

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@Maud2707 c'est particulierement ces modifications de dosage qui me posait des problemes j ai eu une période a 1 gelule matin + 1 le soir et en plus le vendredi samedi et dimanche 1 supp les soirs. les maux de tetes ne passaient pas et j etais naze au moins 3 jours .... pour le moment je suis revenu a un traitement regulier 1 matin+ 1 soir c 'est plus acceptable sauf la fatigue.

Hydrea, quels sont les effets secondaires ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/lhistiocytose-et-polyglobulie-50231 2021-07-21 12:14:27

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