Hydrea, quels sont les effets secondaires ?

/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Patients Maladie des agglutinines froides

7 réponses

55 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour, Je suis atteinte d'une polyglobulie idiopathique avec mutation du facteur 5 et 2 depuis 2006 après plusieurs années de saignée et de cure de Pegasys une histiocytose X pulmonaire à été diagnostiqué en 2019. Doublé d'une BPCO

Je viens de commencer un traitement avec l Hydrea et je me pose des questions sur les effets indésirables du traitement au bout de combien de temps ils apparaissent)sachant que j ai très mal supporter les 2 cures précédentes de pegasys.

Je vous remercie pour vos témoignages 

Début de la discussion - 15/07/2021

Hydrea, quels sont les effets secondaires ?


Posté le

Bonjour @Maud2707‍,
 
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. 
 
J'invite ici quelques membres à y participer : @Pixel-Eric‍ @josiane4353‍ @Amirani‍ @Francoise17‍ @antoine27‍ @yogijak‍ @Mafoie‍ @patty33‍ @Laprincessdiamant‍ @VIKING47‍ 
 
Belle journée, 
 
Aurélien de l'équipe Carenity 

Hydrea, quels sont les effets secondaires ?


Posté le

Bonjour,

Merci Aurelien. 

Les 1er effets indésirables de l'hydrea commence à ce faire sentir après 1 semaine de traitement.

Fièvre +, nausées je suppose que c est dû au traitement...🤨

Hydrea, quels sont les effets secondaires ?


Posté le

les effets indésirables : nausées, maux de tete et fatigue sont apparus tres rapidement.  apres 5 mois sous traitement je reste toujours tres vite fatigable tres réduit physiquement.  Les maux de tete reviennent dès que je  fais trop d 'efforts....  Une dose reguliere bien repartit sur la journee  me convient  beaucoup mieux que  des prises  plus soutenus  tentées  sur un période  pendant les week end ( intolérable)  ... bon courage.

Hydrea, quels sont les effets secondaires ?


Posté le

Bonjour 

Merci Antoine27 pour votre message.

Pouvez vous me dire si les effets de ce traitement vous empêche de continuer à travailler?

J ai refuser pour le moment de m'arrêter de travailler et j espère que je vais pouvoir continuer.

Les maux de tête sont récurrent ainsi qu e la fatigue. Les nausées semble s être calmés.

Mais une question me t 'arraude avez vous perdu vos cheveux, c est peux être bête comme interrogation mais cela m effraie ?

Merci d'avance à tous ceux qui souhaitent participer à ces retours d'expérience.

Maud

Hydrea, quels sont les effets secondaires ?


Posté le

@Maud2707 , je suis  a mon compte  et dans ce contexte, on nous ne demande pas vraiment si on peut travaillé ou pas, si tu es salariée, je pense que cela doit être diffèrent.  Je suis fortement diminué et obligé de m'adapter a ce que je peux faire et a mon nouveau rythme...  

Pour ma part les maux de tête se sont atténués avec le temps sauf  si je suis trop fatigué, j ai l impression que c 'est un premier signal qu'il faut ralentir ou me reposer  très vite.  Comme je l ai écris  plus haut  les maux de tête se sont aussi apaisé avec une répartition plus linéaire du traitement, je ne sais pas a combien de gélule tu es par  jour ou semaine et comment  sont elles réparties ? 

Pour les cheveux pour ma part  ils n'ont pas  bougé du tout...  

Hydrea, quels sont les effets secondaires ?


Posté le

Re je suis à 1 gélules par jour sauf les mardis, jeudis et samedis ou je passe à 2.

Je suis salariée, ayant commencé le traitement pendant mes congés, je ne sais pas comment je vais gérer les effets indésirables à mon retour début août.

Je ne sais même pas si les effets peuvent s accentuer au fil des semaines 

Maud

Hydrea, quels sont les effets secondaires ?


Posté le

@Maud2707  c'est particulierement  ces modifications de dosage qui  me posait  des problemes j ai eu une période a  1 gelule  matin + 1 le soir   et en plus   le vendredi samedi et dimanche  1 supp  les soirs.   les maux de tetes  ne passaient pas  et j etais   naze  au moins 3 jours  ....     pour le moment je suis revenu  a un traitement  regulier   1 matin+ 1 soir  c 'est  plus acceptable  sauf la fatigue.

Discussions les plus commentées