COSENTYX (SECUKINUMAB) : Avis et témoignages de patients

Bonjour,Je suis sous cosentyx 300ml en stylo (déjà que j'ai mal au cue avec ma maladie, je vous dit pas quand j'ai vue le prix a quasiment 1000 balle la boîte d'un stylo, heureusement que je suis en ALD 😅,pour faire un peu d'humour sur la situation) depuis 3 semaine, aujourd'hui c'est ma troisième injection...Je prend ce médicament car on m'a diagnostiqué en janvier 2025 après une biopsie début décembre 2024 de la maladie de Verneuil.Je ne c'est pas ci c'est un effet secondaire mais j'ai l'impression d'avoir ma gorge remplie de glaires depuis deux semaines, je ressens aussi une énorme fatigue et mes poussé d abcès n'ont pas diminuer au contraire et j'ai toujours d'horrible douleur, sachant que mes abcès sont généralement sous les aisselles, l'aine, les fesses et entre les jambes je vous laisse pas imaginer la joie pour moi de me déplacer sans souffrir.J'ai 30 ans seulement et pas douillette du tout en général et je ne pensais pas un jour être touché par la maladie (comme tout le monde j'ai envie de dire) J'attends quelques semaines pour voir ci la situation a changé mais je vous avoue pour le moment je suis plutôt déçu par rapport a sont efficacité 😰

J'ai débuté le Cosentyx 300mg en hôpital de jour la semaine dernière mais je réside en Grande Bretagne et les pharmaciens me disent que c'est un traitement délivré seulement en hôpital , NHS.

Me voici dans l'incapacité de me fournir et donc de poursuivre mon traitement. Quelqu'un aurait un conseil à me donner?

Merci pour votre aide

Bonjour, ma marraine à pris du cosentyx et a fait plusieurs malaises dont 1 coma. Elle a fait remonter ses symptômes à son pharmacien. Il est important que tous les patients rapportent ces effets secondaires à leur pharmacien ou médecin afin que cela remonte aux autorités de santé. Ce médicament peut être dangereux.

Bonjour, ma marraine à pris du cosentyx et a fait plusieurs malaises dont 1 coma. Elle a fait remonter ses symptômes à son pharmacien. Il est important que tous les patients rapportent ces effets secondaires à leur pharmacien ou médecin afin que cela remonte aux autorités de santé. Ce médicament peut être dangereux.

J'ai dû arrêter Cosentyx 300 après un zona ophtalmique

Je suis repassé au 150 mg depuis cet été pso cuir chevelu réapparu et douleurs sternales et cervicales

Je suis sous antiviral depuis 1 an

J'ai fait ma première dose de vaccin contre le zona fin février et la deuxième dans 2 mois

Je suis repassé sous 300 mg il y a 6 mois lente amélioration

Le cosentyx m’a soulagé beaucoup, permettant d’espacer les poussées. Une injection par mois, facile à faire seul.
gros bémol : m’a déclenché du psoriasis que je n’avais jamais eu (dit psoriasis paradoxal puisqu’à la base cosentyx traite le psoriasis)

J’ai donc dû choisir entre l’arrêt ou pas de cosentyx. J’ai décidé de continuer cosentyx pour ses bienfaits même si je dois maintenant gérer au quotidien un psoriasis en goutte

COSENTYX 300mg Sous injection tous les mois. Réelle amélioration par contre pas d’effet sur les rhumatismes pso

300 sur 5 semaine puis une prise tous les mois

Effet rapide sur les douleurs

effet secondaire gênant : démangeaisons importantes mais tendant à diminuer avec le temps

150 une fois par mois , depuis 8 mois 1 injection tout les 2 semaines pour SPA , depuis 3 mois efficacité très diminuée, j’ai la dose maximale voir même pas conseillé pour spa , en gros sur les deux semaines entre chaque injection je vais évaluer a 5 jours ou je me sent mieu douleur moin forte le reste du temp un calvaire,. Bon c’est déjà ça de pris

Sous cosentyx  depuis 6 mois spondylarthrite ankylosante et maladie de verneuil 300 une fois part moi

grosse amélioration pour verneuil  7 kystes depuis le commencement et tous sont partis et commencer à cicatricer au bout de 24h plus de kyste douloureux  contre 40 en moyenne sur cette feriode ( fesse -cuisse ) excepter sur la poitrine ou 2 on eu beaucoup de difficultés à partir plus d'un mois et 2 mois toujours pas cicatriser . Spondylarthrite Sacro iliaque  , marche plus longue sans douleur , position statique mieux supporter 30min contre 5 avant, toujours mal à l appuis mais beaucoup moin qu'avant . Facilite plantaire Tendinite tendon d'Achille et Épine calcaneen disparue . Moin de douleur tendineuse globalement.

____ Effet secondaires Migraine qui ne disparaît pas (8/10 a son pique 2/10 le reste du temps . Tremblement des jambes sans effort et emplifier à l'effort . Tout le corp pour une activité plus intense ou stresse plus intense . Malaise général etoudissement , trouble concentration  pendant 2 mois qui sais atténuer . Fatigue extrême 16h min de sommeil part jour en amélioration pour le moment .

Globalement très satisfaite car je souffrais énormément les effets secondaires (qui on amplifiée des soucis préexistant) en valent la peine .

Les 3 premiers mois le traitement était efficace et à partir du 4eme mois cela ne durait plus que 15 jours mais comme on est en période d’essai sur 6 mois…mais les 15 derniers jours sont horriblement longs…

J'ai oublié problème de déglutition aussi ,difficulté à écrire, à la marche, vigilence et grosses fatigue mais est ce dû aux immunosuppresseurs ???!

Mieux cosentyx que Taltz même famille mais Cosentyx moins douloureux à l'injection en styloque Taltz plus douloureux.

Pas mal d'effets indésirables mais raideur du matin moins longue, douleurs de hanche et Talons moins fortes voir complètement silencieuses pendant 15 jours par contre toujours des difficultés avec les mains .

Douleurs toujours très fortes au niveau de la cage thoracique.

Médicament très long à agir dans mon cas (10 mois après la première injection). Très efficace par la suite, pour moi c'est une renaissance et un confort de vie absolu. Reste quelques douleurs nocturne quotidienne supportable. A voir sur du long terme à savoir que j'utilise cosentyx depuis octobre 2022.

Dérouillage matinal plus rapide disparition des tendinite au tendon d'Achille. Disparition des talalgies et des raideur dorsale. Cependant grosse fatigue, palpitations, abattement. D'autres tendinopathie et enthésopathie n'ont pas cessé sous traitement et d'autres sont apparus.

Après 6 mois ma situation s’est stabilisée

réajustement une injection toutes les 3 semaines

je revis mais attention chute de cheveux prendre de la vitamine D et B6

Très satisfait je le prend depuis 7ans maintenant plus aucun effet indésirable et en même temp plus aucun psoriasis pour moi c'est le meilleur traitement actuellement

Bonjour

Une vie plus confortable avec le cosentyx 300 mg sous forme de stylo après trois échecs anti TNF

Pour moi réajustement à une dose toutes les trois semaines car beaucoup de douleurs à quatre semaines

aujourd’hui j’ai une vie presque normale

je peux marcher pendant deux heures sans problèmes ( pas trop de montées)

Par contre problème d’aphtes et chute des cheveux

du coup je prends de la vitamine D et B6

je prends un traitement pour les aphtes

et surtout j’ai découvert l’hyalugel pour les aphtes. J’en mets avant de me coucher la nuit

bon courage à vous tous

je vous souhaite une amélioration de votre santé

je sais que c’est dur mais restez positif !

Je suis sous Cosentyx pour SPA depuis 6 mois maintenant. Que du positif de mon côté ! J'ai retrouvé un bon niveau d'énergie, dors beaucoup mieux alors que mon sommeil était fortement perturbé par des douleurs importantes depuis plusieurs années. Je suis à nouveau fonctionnelle au quotidien et ressens peu ou pas de douleurs. Pour l'instant, aucun effet secondaire, si ce n'est une légère fatigue post-injection (±48h), rien à voir avec ma fatigue accablante d'avant, et je constate également une chute de cheveux plus importante qu'avant, mais rien d'alarmant. Après des années de prise d'anti-inflammatoires, un système digestif abîmé qui n'est plus capable d'en absorber et l'essaie infructueux d'autres DMARDs dont le Métotrexate, je ne peux qu'espérer que les bienfaits du Cosentyx perdurent le plus longtemps possible! Bon courage, je vous souhaite de trouver avec votre rhumatologue LE médicament qui sera efficace pour vous! La route est parfois très longue, mais il semble qu'il ne faille pas désespérer... (conseil d'une fille qui était rendue au point d'envisager le suicide tellement elle n'en pouvait plus...) 😉

Bonjour j’ai une spondylarthrite ankylosante , ont m’a changer de biothérapie je suis passé sous consentyx 150 une dose chaque semaine pendant 5 semaines puis normalement une dose par mois , j’en suis à ma 3 eme injection avant jetait sous hyrimoz toujours aucune amélioration multiples problème d’on déglutition  fausse route la nuit ce qui m étouffe heureusement j’arrive à me lève juste quant ça arrive mais je met quelque seconde a retrouver ma respiration niveau dermatologie ça s arrange pas c’est pire avec cosentyx , grosse fatigue aussi , diarrhée , j’espère que ça va faire effet sur mes douleur pour l instant pas assez de recul en ce qui me concerne s

Les résultats se sont fait attendre et ils ne sont pas parfaitsdans la mesure où j'espérais retrouver ma vie d'avant.

J'ai obtenu une nette amélioration des douleurs axiales surtout au niveau du bassin il m'arrive d'éprouver des difficultés à la marche mais globalement 7 jours après l'injection et pendant 2 semaines ma vie est améliorée :moins de réveils , déverrouillage un peu plus rapide par contre peu d'amélioration sur la partie périphérique doigts , talons , épaules.

Je suis passée au Taltz qui est exactement la même famille que le cosentyx (interleukine L 17) depuis 3 mois les mêmes effets indésirables que le cosentyx , je fais plus de petites infections , je suis très fatiguée post injection et j'ai de violentes migraines mais je suis migraineuse au départ.

Pour autant je prends moins d'anti inflammatoire et je n'ai pas de destruction osseuses c'est important !

Ma tante a fini en fauteuil.

Il y a des jours où j'en ai marre des ces injections ( douloureuses dans la cuisse mais beaucoup mieux dans le ventre Taltz plus douloureux que Cosentyx) ,trop de fatigue pendant 5/6 jours,mais le fait de pourvoir aller me promener avec mes enfants même si je.ne peux jamais trop prévoir à l'avance ,et reprendre le travail à temps partiel me remonte le moral.

Courage à toutes et tous.

Des douleurs nocturnes sont toujours présentes plus ou moins gênante altérant le sommeil mais la qualité de vie la journée est largement récompensé. Aucuns effets secondaires.