Comment expliquer à un proche sa maladie chronique ?

le 5 déc. 2018 • sur HuffPost

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Amy Stenehjem, médecin et atteinte d’une maladie chronique, vient de publier une tribune dans le Huffington Post. Incapable de sortir de chez elle pendant cinq ans, elle souhaite aujourd'hui sensibiliser le plus grand nombre de personnes au quotidien difficile de malade. Elle dresse une liste de 12 points que tout le monde devrait connaître sur ces pathologies. Peut-être que ces 12 explications sur les maladies chroniques, si elles vous semblent justes, vous permettront de mieux expliquer à votre entourage votre quotidien. C'est pourquoi nous avons choisi de vous retranscrire cet article. 

maladie chronique

 

Mais d'abord, sa définition d'une maladie chronique : 

"C'est une maladie, un état de santé ou une blessure qui peut durer toute la vie, et qu'on ne peut pas guérir, même si le patient peut entrer en rémission dans certains cas. Sa sévérité varie : certaines personnes peuvent travailler et avoir une vie "normale" et active, alors que d'autres sont très malades et restent cloitrés chez eux. Beaucoup de personnes atteintes d'une maladie chronique n'ont pas de symptômes visibles. Leur gravité n'est parfois pas remarquable, ce qui peut susciter l'incompréhension et le manque de soutien des médecins, des proches ou des collègues."


Voici la liste des points qu'Amy juge important de partager.

1. Personne ne veut être malade.

En tant que médecin, je n'ai jamais vu un seul patient qui appréciait sa maladie. C'était même tout le contraire : la plupart étaient très actifs et se retrouvaient soudain avec des montagnes de questions et de traitements pour alléger des symptômes insurmontables.

2. Beaucoup de médecins ne comprennent pas les maladies chroniques.

Des années durant, beaucoup pensaient que certaines de ces maladies résultaient d'une dépression ou d'un trouble de l'anxiété, et qu'une aide psychiatrique était le seul traitement efficace.

Mais, en dépit de nombreuses avancées médicales dans le domaine, beaucoup de médecins refusent de se mettre à la page et ne savent pas comment s'attaquer au problème. Au risque de voir leurs symptômes s'aggraver, certains patients perdent donc un temps précieux à chercher un médecin capable de les diagnostiquer correctement et de leur prescrire un traitement adéquat.

3. Ne pas pouvoir aller au travail n'est pas synonyme de vacances.

Être incapable de travailler à cause d'une maladie chronique n'a rien d'une partie de plaisir. C'est une lutte quotidienne pour effectuer les tâches les plus simples, comme sortir du lit, s'habiller, se faire à manger, etc. La maladie oblige souvent les patients à garder le lit, en dehors de leurs rendez-vous médicaux, car ils sont trop faibles pour mettre les pieds dehors.

Vous vous êtes certainement déjà retrouvé coincé à la maison à cause du mauvais temps ou d'une mauvaise grippe. Rappelez-vous la frustration ressentie parce que vous ne pouviez pas sortir de la maison. Maintenant, imaginez que vous soyez coincés chez vous pendant des semaines, voire des mois. Ce serait frustrant, non ?

4. Être atteint d'une maladie chronique peut déclencher un trop-plein d'émotions.

Cette condition médicale peut en effet altérer la composition biochimique des zones du cerveau qui contrôlent les émotions. Il existe également d'autres facteurs qui peuvent influer sur l'humeur d'une personne et la faire déprimer ou s'inquiéter un peu plus :

- l'attente ou la recherche d'un diagnostic
- l'incapacité à travailler et se sentir efficace
- les changements dans la façon dont le couple/la famille fonctionne
- une perte d'interactions sociales qui mène à l'isolement
- le stress lié à l'argent
- le combat permanent contre les symptômes et pour effectuer de simples tâches quotidiennes
- Les maladies chroniques génèrent souvent un sentiment de vide. Il n'est pas inhabituel pour les patients de passer par toutes les étapes du deuil (déni, colère, marchandage, dépression et acceptation). Ils font le deuil de leur vie d'avant et de celle qu'ils doivent désormais endurer.

Le sentiment d'isolement est également très fort : même si le patient veut interagir socialement, ses symptômes peuvent l'en empêcher. Il se retrouve alors incapable de passer un coup de fil, d'écrire un email ou de publier un message sur Facebook.

5. Les symptômes liés à une maladie chronique sont très complexes.

Les symptômes varient selon la maladie, et les patients peuvent en présenter un ou plusieurs à la fois. En voilà une liste non-exhaustive : intense fatigue, douleurs, maux de tête, incapacité à se concentrer, nausée ou étourdissements.

Il n'y a rien d'inhabituel à ce que ces symptômes apparaissent et disparaissent régulièrement, parfois même en une heure. Prévoir ses activités à l'avance devient un vrai casse-tête. Un "bon jour" pour un patient atteint d'une maladie chronique pourrait être considéré comme un "mauvais jour" par quelqu'un d'autre.

6. L'épuisement qui résulte d'une maladie chronique n'est pas un simple coup de mou.

L'épuisement est un symptôme courant qui peut être très sévère, voire débilitant. Une activité banale ou un événement plus important, comme les fêtes de fin d'année, peuvent le déclencher. Les patients doivent alors "en payer le prix" et ont besoin de plusieurs jours ou même plusieurs semaines pour s'en remettre.

Ils ont donc besoin de beaucoup de repos et annulent souvent des sorties à la dernière minute. Cela ne veut pas dire qu'ils sont fainéants ou qu'ils se dérobent. Lorsque l'épuisement s'abat sur la personne, elle n'a d'autre choix que de rester chez elle pour se reposer. C'est comme si le corps heurtait un mur et ne pouvait aller plus loin, quel que soit l'effort fourni. Si vous voulez un peu mieux comprendre cet épuisement liés à une maladie chronique, je vous invite à lire l'article sur "la théorie de la cuillère".

Vous vous êtes peut-être déjà retrouvé alité pendant quelques jours, après une grippe ou une opération chirurgicale. Repensez à ce que vous avez ressenti : vous pouviez à peine sortir du lit et de simples gestes vous épuisaient. Imaginez que vous ressentez cela tous les jours, constamment, pendant des mois ou des années.

7. La douleur est un symptôme courant des maladies chroniques.

Cette condition s'accompagne trop souvent de douleurs intenses, comme des maux de tête, de l'arthrite, des douleurs musculaires, lombaires ou cervicales.

8. Ne pas avoir les idées claires est extrêmement frustrant.

C'est un symptôme compliqué à décrire. Le brouillard mental est un dysfonctionnement cognitif courant chez ces patients, et il peut se manifester de différentes manières: on peine à trouver ses mots, à se concentrer ou à se rappeler quelque chose. Les personnes qui en souffrent savent ce qu'elles veulent dire mais ne trouvent pas les mots adéquats.

9. Le risque d'infections est plus élevé.

Le système immunitaire des personnes atteintes par une maladie chronique peut parfois réagir excessivement. Au lieu de s'attaquer aux infections, il va perdre son temps et son énergie à lutter contre les organes du corps du patient, ou les articulations, les nerfs ou les muscles. Beaucoup de personnes souffrant de ces troubles prennent des médicaments pour réguler ce problème et doivent éviter tout contact avec des personnes malades car un simple rhume peut se transformer en une infection très grave.

10. Certains aliments peuvent aggraver les symptômes.

Certains aliments peuvent faire empirer les symptômes ressentis. Les coupables les plus courants sont le gluten, les produits laitiers, le sucre, le soja, la levure, l'alcool et les aliments transformés. Ces aliments déclencheurs peuvent causer des inflammations qui, en retour, provoquent une augmentation des symptômes. Ceux-ci peuvent durer des heures, des jours, voire des semaines.

Et parce que tous ces aliments font partie de notre alimentation quotidienne, il est souvent difficile d'identifier les responsables. Ne plus les intégrer dans nos assiettes devient un défi.

11. L'odorat est plus développé.

Certaines odeurs, comme celles des parfums, des produits ménagers ou de la cigarette, peuvent déclencher des migraines, un brouillard mental, des nausées et d'autres symptômes. On prescrit parfois des versions sous-dosées de médicaments utilisés pour les traitements cancéreux. Cette sensibilité aux odeurs est similaire à celle observée chez les femmes enceintes ou les patients traités par chimiothérapie.

12. Vivre avec une maladie chronique demande beaucoup d'efforts.

Il faut en effet être discipliné pour être sûr d'avoir un sommeil réparateur, éviter les déclencheurs et prendre les médicaments aux bonnes heures afin de ne pas aggraver sa condition médicale. Que ces malades chroniques veuillent parfois se sentir normal, en mangeant une part de pizza ou en veillant tard, est compréhensible, même s'ils le "paieront" plus tard.

 

Malgré ce combat ponctué de souffrance, d'isolement et de symptômes débilitants, les malades chroniques (et leurs auxiliaires de vie) continuent de se battre. Ils luttent quotidiennement pour mieux appréhender leur corps et accomplir des choses que nous prenons pour acquises. Leur entourage comprend rarement leurs problèmes et ne peut donc pas les aider efficacement.

 

Ce billet, publié à l'origine sur The Mighty et repris par le HuffPost canadien, a été traduit par Héloïse Guilloteau pour Fast For Word. Il est disponible sur le site du HuffPost.

Source HuffPost

Commentaires

le 05/12/2018

Je suis touché par tout ce qui est écrit la d'un bout a l'autre , c'est l'enfer , toujours et pourtant hier encore , donc le 4 décembre 2018 , mon petit frère me disait , lui fonctionnaire , qui gagne dans les 2000€/mois , que j'étais trop payé par rapport au travail que je fais .

Je ne réponds plus a ça , avant d'avoir été mis en invalidité , mes voisins , ou , ma famille avait envoyés des lettre anonyme a la sécurité sociale , le médecin me l'a dit le jour ou elle a décidé de me mettre en invalidité , je lui aie demandé de les lire , elle n'a pas souhaitée me les montrer , prétextant que ce n'est pas ça qui m'aurais fait aller mieux , c'est bien malheureux , car il y avait sans doute dans le lot , des écritures que j'aurais reconnues .

Aujourd'hui suite a tout cela , je n'ai confiance en personne de mon entourage proche , j'ai bien plus confiance en vous tous , que j'ai rencontré ici

le 05/12/2018

ces mauvaises langues feraient mieux de s'occuper de leur cul . Dans ma famille cela se passe assez bien car une fois j'ai répondu à mon frère un peu et même très sèchement et j'ai vu qu'il n'était pas trop content .Il faut qu'ils comprennent qu'on serait mieux au travail que d'être malade

le 06/12/2018

Y a pas photo , le travail en lui même, ne me plaisait pas plus que ça , mais mon travail de président du CHSCT , et celui de membre du CE , souvent en contact avec la direction c'était le pieds .

Si je n'avais pas étais malade , tous les responsable de la sécurité peuvent le dire , de par ma place , j'aurais pu rester a rien faire , personne ne pouvait me virer , mais bon a un moment quand j'en étais tellement j'étais mal a m'endormir sur le trajet du travail et grand dieu , heureusement finir au fossé sans avoir tué personne , ou , que je n'arrivais pas a travailler une semaine entière , quelle aide sécuritaire j'apportais a mes collègues?

Bien j'ai démissionné de ma place pour pouvoir tranquillement voir des toubibs et comprendre de quoi je souffrais et c'est comme ça que j'ai été licencié, pour incapacité a tout les postes de travail .

Pour un célibataire , je gagnais bien ma vie , aujourd'hui , j'ai demi rien , et en plus on me traite a longueur de temps de tout cotés de fainéant, mais que les gens se mettent un peu dans mes baskets, une mastocytose a hyper -réaction a l'histamine , c'est l'enfer dans tous les domaines , je suis désocialisé , je ne sort qu'une fois par semaine pour les courses , si non , tout passe a payer les taxes et la mutuelle et la maison .

Si c'est ça le bonheur , je laisse ma place a qui la veux , et je vais vous dire , oui , je vais vous dire , jamais de ma vie je n'ai transgressé une loi , mais la , aujourd'hui a l'heure ou j'écris , si j'étais sur que le cannabis me ferait plus de bien que de mal , j'irais en ville , voir les gens connus qui en vendent , mais pour ça aussi , avec ma maladie , pas sur que ça face le bien que cela fait dans d'autres cas .

En moyenne vous avez toutes et tous des compagnons et des compagnes , ma maladie fait peur et me dévisage , demandez aux personnes , ici , qui me connaissent , sur les photos , je fais plus de 70 ans alors que j'en ai que 51 .

Vous parlez d'une joie .

Il y a une heure , je regardais un film en streaming , j'ai eus un malaise , qui m'a fait tombé de ma chaise , rien a l'IRM au cerveau , rien a la scintigraphie au cœur, a qui demander de l'aide ? Bien j'ai attendu que ça passe en espérant que ça me conduise pas au cimetière , cette fois c'est passé , mais la prochaine ?

Seul , ne sachant plus a qui demander de l'aide , dans une maison isolée et comble de bonheur , je suis si riche que la dernière chose que je verrais sans doutes : Mon plafond , je n'ai pas d'argent pour le faire peindre ou pour le peindre moi même.

Il est beau mon bonheur    

le 06/12/2018

Oui la chronicité est lourde à porter mais... On en devient plus fort et plus pugnace. Il faut "juste" admettre que la maladie ou blessure fait partie complète de notre vie et qu'il y a bien pire dans la vie... après... Merlin ! Comme on se sent mieux psychologiquement 

le 06/12/2018

Théoriquement oui , tout au moins sur le papier , j'aimerais temps que ce soit comme ça @pseudo-masqué‍ , je suis nais surdoué et génétiquement incomplet , toute ma vie on m'a reproché , d'avoir des réactions ralenties ou mon manque de forces , j'étais conscient que quelque chose chez moi était différent des autres , croyez moi , toute ma vie j'en ai souffert , ce mot :"Allons Plus vite!" Ce : Vite , a toujours été après moi , pourtant je ne ménageais pas mes forces , je supportais , ne me sachant pas malade , je pensais que je devais faire avec ce que la nature m'avait donnée .

La première fois ou j'ai vraiment craqué , j'avais dans les 39 ans , j'étais préparateur de commandes , dans une usine , et ce que j'avais préparé a la fin de ma journée représentait un volume certain , mon chef , m'a reprochait de ne pas en faire assez dans une semaine , cinq minute avant de partir , je suis allé dans les WC , la c'est sorti tout seul , toutes ces années a ne pas comprendre a souffrir de réprimandes , je suis un homme oui , mais je suis rentré très tard chez moi car je n'arrivais pas a arrêter ces larmes , pourtant , il fallait , car , j'étais aidant , chez mes parents , je ne pouvais laisser filtrer ma faiblesse .

Il aura fallut que je passe très près de la mort , limite si j'ai pas donné une poignée de main a Saint -Pierre , pour que l'ont commencent en 2010 a me prendre au sérieux , enfin c'est beaucoup dire , ils m'ont dit que je souffrais de spasmophilie et de malaises vagales , je savais que ce n'était pas ça , mais en face de moi , j'avais des murs , donc j'ai fini par y croire , un séjours en établissement de santé , deux en cure thermal , je n’irais plus a ça , j'ai fais un malaise comme celui d'hier et j'ai failli me noyer, ce n'est pas agréable de boire la tasse et de ne pouvoir rien faire , encore moins quand c'est de l'eau thermal , ce n'est pas bon .

Psychiatres pour les petit bombons qui font que pendant le temps qu'ils agissent , je n'emmerde personne , et psychothérapie, pour faire gagner la vie a des psychologues du CMP qui , pardon du terme "Se battes les couilles de votre souffrance " Puis un jour marre de tout ça :

J'ai pris un cahier et noté tout ce que je faisais , le temps , tout ce que je mangeais , au bout de trois semaines , il se dégageait clairement qu'a chaque fois que je mangeais du chocolat , il se produisait quelque chose , quand j'ai été sur de moi , j'ai vu ma généraliste , qui m'a envoyé chez une allergologue qui elle même m'a envoyé a Bordeaux consulté le plus grand spécialiste connu des maladies allergiques .

Paf ! Pas de chance , ce monsieur ayant un age certain , le jour de mon rendez-vous , sa secrétaire m'avait téléphoné il avait une maladie grave , bien sur je n'ai jamais sus quoi , j'ai du attendre neuf mois de plus avant de le voir et la enfin j'ai eus un diagnostique .

Il m'aura fallu pas loin de dix ans pour l’accepté, la , je crois que c'est fait , car il y a temps de signes que je pensais que c'était cardiaque ou autre 

le 06/12/2018

oui , je comprends ta colère et ta santé car moi aussi j'ai un grave problème car je fais des crises d'œdème de quinke et ne savent pas de quoi ça provient  Je peux enfler des paupières jusqu'à que je ne vois plus de l'œil , des lèvres et le pire est de gonfler de la gorge . Il faut que je prennes trois cachets sous la langue et d'appeler aussitôt le SAMU car je pourrais m'étouffer . J'ai fait des tests pendant trois ans pour aucun résultat Je suis aller au CHU de Brabois à NANCY des dizaines de fois et suivit par des professeurs . Nous sommes en France un millier dans ce cas  Cela peut arriver en pleine nuit . Alors maintenant je peux te dire que je profite bien de la vie comme je le peux car aujourd'hui je suis là et demain peut - être au cimetière . Je me promène toujours avec mes médicaments et une fiche  de protocole pour faire les premiers soins . Pendant trois mois je notais aussi tous les repas et toutes les boissons et comme une fois j'ai fait un œdème j'ai tout cessé de moi même . Les professeurs n'étaient pas contents . Depuis , je vis comme ça et plus de rendez vous avec ces professeurs  . Ma femme tend le dos car elle travaille encore que moi je suis à la retraite . Elle me dit tous les jours   tu as bien tes médicaments prés de toi en cas de crise car je suis tout seul toute la journée .

Tout au début c'était dur de vivre en sachant ce problème mais il faut faire avec , nous avons pas le choix

le 06/12/2018

il n'y a rien à expliquer à ceux qui ne veulent pas vraiment savoir !  laissez les penser ce qu'ils veulent ! la vie est comme un boomerang , tôt ou tard il revient !

  tournez vous vers les personnes bienveillantes à votre égard et laissez tomber les toxiques ! 

le 06/12/2018

Certes @pseudo-masqué‍ ..... mais comment font ceux  dont "le toxique" est le conjoint ? En parcourant qqs forums, j'ai pu voir que c'était assez fréquent.

le 06/12/2018

@pseudo-masqué  ils font comme moi ils divorcent ! 

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