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Spondylarthrite ankylosante : plus de 15 ans de douleurs avant la révélation du cannabis thérapeutique

12 oct. 2018 • 59 commentaires

Depuis l'âge de 15 ans, @Skartapuce‍ combat des douleurs chroniques qui ont impacté son quotidien durant de nombreuses années. À 33 ans, maman de deux jeunes enfants, notre membre ambassadeur se confie sur son parcours et les solutions qui lui permettent, aujourd'hui, de ne plus souffrir. 

Spondylarthrite ankylosante : plus de 15 ans de douleurs avant la révélation du cannabis thérapeutique

Comment avez-vous appris que vous étiez atteinte de spondylarthrite ankylosante ? Quels étaient vos symptômes ? 

Mon diagnostique de SPA a été posé fin 2017 par un rhumatologue de ville, que je suis allée voir, suite aux recommandations d’une amie, atteinte elle aussi de SPA et dont mes douleurs étaient similaires aux siennes.

Pouvez-vous nous parler de ces douleurs et leur apparition ?

J’ai toujours eu mal “au dos”. J'avais une scoliose étant petite, c’était donc la cause de ces douleurs.

Mais les douleurs ont véritablement commencé vers l’âge de 15 ans, par les hanches. Selon le médecin de l’école, c’était une tendinite de la hanche. J’avais aussi un basculement pelvien. Au collège, au lycée, j’avais également beaucoup de mal à me concentrer et à retenir les choses. Il me fallait fournir un gros effort pour me concentrer.

Puis vers le début de l’âge adulte, j’ai commencé a avoir des crises de sciatique. Seulement, rien ne calmait ces crises de sciatiques. Ni les prescriptions médicamenteuses, ni le repos. Apparemment, cela venait de mon travail qui était physique mais aussi du fait que j’étais une personne stressée. Hors, je ne suis pas quelqu’un de stressé.

J’ai toujours été très fatiguée, je me suis toujours dit que cela venait de mon travail. J’embauchais à 5h le matin. Je passais donc mes après-midis à dormir. Les crises de sciatique n’ont jamais cessé. Je pouvais avoir mal d’un coup, sans prévenir, suite à un effort ou non. J’avais mal à droite, puis à gauche, puis les deux côtés en même temps.

Avez-vous cherché des remèdes à ces douleurs ?

J’ai passé des IRM, rien... J’ai perdu 15 kilos, rien n'a changé. J’ai fait de la kiné posturale, de la kiné en massage, de la mésothérapie, j’ai porté des semelles orthopédiques pour corriger une jambe légèrement plus courte que l’autre. J’ai vu plusieurs fois un ostéopathe. J'ai pris beaucoup d’anti-inflammatoires. Tout ça n’a rien amélioré.

Ces crises de sciatiques revenaient toujours pour s’installer des semaines, des mois... non stop.

Pouvez-vous nous décrire ces douleurs ?

Ces douleurs étaient comme des brûlures permanentes. Comme si on me pinçait le nerf sciatique à vif. J’avais aussi beaucoup de décharges électriques qui me faisaient perdre l’équilibre et tomber tellement j’avais mal. La douleur commençait aux sacro-iliaques pour descendre dans la fesse (un point bien précis, comme si c’était crispé en dedans, une crampe constante), passer dans la cuisse, puis dans le mollet. Quelques fois, jusqu’au pied avec des fourmillements permanents. Ma jambe me donnait l’impression de peser lourd, comme un énorme bout de bois mort.

Puis, vous tombez enceinte et les douleurs s'arrêtent...

Vers l’âge de 30 ans, je tombe enceinte de mon premier enfant, et là, aucune douleur. Le bonheur à l’état pur. Puis une deuxième grossesse s’en suit, et là, pareil. Aucune douleur. Je n’ai jamais été aussi bien dans mon corps.

Malheureusement, pour ces deux grossesses, 4 jours après la naissance de mes enfants, les crises de sciatiques sont revenues. Sauf qu’en 2016, elles sont apparues la nuit. Ces fameuses crises de sciatique mais aussi une oppression de la cage thoracique. Impossibilité de respirer normalement. Des brûlures partout dans le dos, les omoplates, les épaules, la nuque.

Réveillée chaque nuit à 4h à cause de la douleur. Insomnie, mal à en pleurer, aucune position ne me soulage. Je finis donc mes nuits assises. Au final, j’ai passé presque trois années à dormir à moitié assise avec un coussin de grossesse. Le matin, il m’était impossible de bouger la tête. Ni la lever, ni la descendre, ni la tourner.

Suite à ses nuits désastreuses (me coucher était devenu ma hantise), j’ai fini par dormir loin de mon conjoint, de manquer de sommeil, à être mal, à avoir mal tout le temps, à devenir sombre… quelqu’un que je ne suis pas. S'en est suivi une petite dépression car tout se cassait la figure dans ma vie.

Les douleurs chroniques étaient donc une partie importante de votre quotidien de patiente ?

Les douleurs faisaient partie intégrante de ma vie. Pour tout le monde, j’étais celle qui a toujours mal au dos. Ma vie était faite et vécu en fonction de mes douleurs et de cette fatigue.

Je me suis résignée à mes 30 ans à avoir une vie de douleur, à avoir mal au dos constamment. Car d’après les médecins, c’était surtout moi la responsable. Ma tête.

Comment la douleur impacte-elle votre quotidien ?

Au jour d’aujourd’hui, la douleur n’impacte plus mon quotidien.

Par contre, la maladie m’a fait perdre une partie de ma vie. Mon travail déjà. Difficile pour un patron d’avoir un employé qui a constamment mal au dos, qui est quelque fois en arrêt maladie ou qui vient travailler les larmes aux yeux en boitant et en serrant les dents. Difficile de se faire prendre au sérieux quand personne ne réussit à expliquer ses maux. Aucun médecin.

Très dur à vivre pour le conjoint. On lui demande d’être tolérant, empathique, de nous épauler et de nous aider dans la vie quotidienne car on n'est même plus capable de sortir seule de la douche.

La douleur m’a privée d’être une maman épanouie et disponible. Je m’en suis énormément voulu de ne pas avoir pu remplir parfaitement mon rôle à une époque.     

Elle m’a privée aussi d’une certaine vie sociale. On s’isole quand on a mal. On a du mal a faire comprendre à nos amis, notre famille, que nous avons mal alors que le matin même on pouvait marcher, courir...

Depuis quand consommez-vous du cannabis thérapeutique ?

Je consomme de l’huile de CBD depuis presque un an maintenant. Suite à des recherches sur internet, et à ce que j’ai pu y lire comme témoignages sur les bienfaits de celle-ci.

Qu’est-ce que ce traitement a changé pour vous ?

Ce traitement a tout changé. Avant cela, je prenais du Tramadol et de la cortisone, attendant de pouvoir démarrer la biothérapie (j’étais en attente de passer les examens nécessaires).

Mes nuits se sont nettement améliorées au bout de deux à trois semaines. Moins de réveils nocturnes, un endormissement plus facile, des douleurs moins violentes. 

Je me sentais aussi apaisée, moins en colère, moins en guerre avec moi-même.

Je tiens à préciser que l’huile de CBD ne m’a pas permis de me passer de traitement. J'ai dû commencer la biothérapie en février 2018 et garder en complément l’huile de CBD, plutôt que le Tramadol comme indiqué par mon rhumatologue en cas de douleurs.

Avez-vous noté des effets secondaires indésirables ?

Je n’ai aucune dépendance. Il m’arrive de ne pas en prendre pendant plusieurs jours, voir deux semaines, car j’oublie. Je m’en rend surtout compte quand je commence à sentir des douleurs dans les omoplates. Et là, je m’y remets et je prends mes gouttes quotidiennement. Les douleurs violentes se transforment en douleurs gérables, moins importantes et plus sourdes. Les trois quarts du temps, elles disparaissent.

Un anti TNF combiné à de l’huile de CBD, est dans mon cas, très efficaces.

Que conseilleriez-vous à un patient souffrant de douleurs chroniques ?

Ce qui peut marcher pour l’un peut ne pas marcher pour l’autre.

Je leur conseillerais de prendre le temps de s’écouter. De s’entourer des bonnes personnes. De trouver le spécialiste avec qui ils se sentiront compris, pris au sérieux. Mais surtout d’accepter ses douleurs, de ne pas être en colère, de ne pas trop y penser non plus et de ne pas focaliser sur le moindre petit symptôme qui apparait. De ne pas se dire que la vie est finie.

Je leur dirais d’adopter un mode de vie positif. De voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide. D’être tolérant aussi, de ne pas oublier qu’il est difficile de prendre en compte un handicap invisible quand on n'est pas soi-même atteint. On a tous déjà été cette personne qui doute face à une douleur que l’on ne voit pas.

D’ouvrir les yeux et de se réjouir des bonheurs simples de la vie. D'éviter tout stress ainsi que les personnes qui pourraient nuire à cet état d’esprit. On a encore une longue vie devant nous... à nous de nous donner les moyens pour la rendre la plus agréable possible.

Merci infiniment à @Skartapuce‍ d'avoir partagé son histoire avec nous ! Et vous, que faites-vous pour lutter contre la douleur ?

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

Commentaires

kikiri
le 26/10/2018

Bonjour,

Merci pour vos      témoignages. Je souffre depuis vingt ans et suis actuellement sous corticoides. 

J'aimerais en savoir plus sur les algues. Où les trouver.

CORDIALEMENT

cHRISTINE

titi66
le 26/10/2018

@Auleun  Bonjour, je vous apporte mon témoignage.

J'ai une spondylarthropathie, pb de thyroide et autres petits maux.

J'ai pris des anti douleurs de toutes les classes, et j'ai bénéficié d'une consultation en centre anti douleur.

Suivant les régions il faut 6 mois à un an d'attente pour une consultation dans ces centres, et tous ne se valent pas non plus dans la diversité de thérapeutiques proposés.

J'ai eu des séances de sophrologie et un tens. Quelques bénéfices mais rien de vraiment apaisant, et surtout un délai d'attente toujours trop long pour renouveller les prescriptions.

Pour ce qui est de savoir ce qu'il y a dans les huiles sur internet, les différents scandales des laboratoires ou d'autres industriels tend à me faire prendre conscience que je ne maîtrise pas ce qu'on peut me donner dans mes seringues pour ma biothérapies ou dans les diverses pilules que je peux absorber.

Le CBD est dans un vide juridique, il n'est pas interdit à la vente c'est le cannabis qui l'est.En tout cas je pense que si il était interdit il ni aurait pas une boutique à 500m de ma préfecture.

De plus dans certains pays ,où le lobby pharmaceutique est moins actif, le CBD ou cannabis thérapeutique est prescrit officiellement par les médecins et les patients sont satisfaits de l'usage.

Je viens d'essayer le cbd en gélule depuis 15j et je suis plus satisfaite de ses effets sur mon sommeil et mes douleurs que tout ce que j'ai pu essayé ou avalé avant.

Tout ceci n'est que mon opinion mais je pense que ce produit mérite une discussion active avec son médecin ou rhumatologue.

nathie10
le 29/10/2018

@fadada Bonjour je me reconnais dans votre témoignage , 

les douleurs tout , on me dit fibromyalgique  , douleurs neuropathique, dans la téte 

resultat;  jprend du fentanyl (effentora 200) 6/ jour 

depuis plus de 10 ans vus differents médecins ........

en grave dépression , et en attente de resultat de récidive du cancer du sein 

je n ai plus de vie et tout perdu , job, mari, maison ........

merci de de m'avoir lue je sais qu'il y a pire que moi , je ne me pleins pas

j'en ai juste marre et fait l'autruche 9 examens non passer vital , la dépression est plus forte je ne m'habille plus ddepuis plus d'un an ..........

fadada
le 29/10/2018

Bonjour

Je comprends que la vie est pas rose avec vos problèmes mais j'espère que vous allez vous accrocher pour profiter  des bons moments que vous avez de temps en temps et si vous avez des petits enfants de penser à eux car sans doute ils aiment leur grand-mère Si vous lisez mon profil , vous verrez que si je suis pas épargné aussi mais il faut faire avec

Soyez courage et j'espère que vous irez beaucoup mieux après ce petit message

A+

jpcountry
le 01/11/2018

Bonjour  pour  ma part je souffre de douleur  neuropathique  des petites fibres nerveuses .

Cette  douleur  brûlure  sur le dessus  des deux pieds 24 h sur 24

pas grand  chose sur caranity. mais ca va peut-être  venir.

Jai  eu beaucoup  de traitement . rien na fonctionné.  je suis avec la clinique  antidouleur .

aujourd'hui   je la rencontrer. 

il ma suggérer  du nabilone.

dériver  de la mari. en pilule chimique.

non pas de la plante . mais les molécules  ont été  étudié  de celle ci.

jai commencer  aujourd'hui . et je vous ferez  part d'ici  quelques semaines. 

merci a vous .jp Québec Canada 

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