Polyarthrite rhumatoïde : la relation entre patient et médecins
Publié le 22 déc. 2019 • Par Louise Bollecker
Comment être écoutée par son médecin et trouver les bons traitements ? L’une de nos membres atteinte de polyarthrite rhumatoïde nous raconte son parcours, des premiers symptômes en passant par le diagnostic.
Bonjour et merci d’avoir accepté de répondre à nos questions. Pouvez-vous vous présenter en quelques lignes ?
J'ai 66 ans, de sexe féminin, j'exerce en tant que psychologue clinicienne, psychothérapeute et psychanalyste. J'ai dû abandonner mon activité de formatrice depuis le début de la maladie.
Quand vos premiers symptômes sont-ils apparus ?
En mai 2017, j'ai développé une névralgie cervico-brachiale du côté droit que je traine depuis près de 10 ans. Trois mois plus tard, en août, j'ai souffert d'une poussée inflammatoire si violente que je ne pouvais plus bouger. Les chevilles, les genoux, les poignets, les mains, les épaules (surtout la droite) bref, la quasi-totalité des articulations étaient en inflammation.
Comment s’est passé le diagnostic ?
Je consultais déjà une rhumatologue, avec laquelle j'ai pris rendez-vous début septembre. Le diagnostic est « tombé » à mi-septembre. J'ai eu peur, mais j'ai fait confiance à la médecine pour malheureusement me rendre compte que les possibilités de traitements sont très limitées aujourd'hui. Mon fils me soutient, mes amis aussi.
Quel traitement vous a-t-on prescrit ?
Immédiatement, j’ai été mise au Methotrexate 17,5mg et la dose a augmenté progressivement jusqu'à 25 mg aujourd'hui. Cortisone depuis deux ans, presque terminé aujourd'hui puisque je suis à 1 mg/jour. Comme certaines douleurs persistent, je vais probablement essayer d’autres traitements. Les médecines douces m’aident un peu mais quand la douleur est aiguë, rien n’y fait.
Quelles sont vos relations avec votre médecin ?
Très bonnes aujourd'hui, mais houleuses au début car je voulais des explications – qu'on ne pouvait pas me donner - sur ce qui m'arrivait. J'ai changé de pneumologue après avoir eu à faire à un médecin laxiste qui n'a pas su détecter une pneumopathie chez moi. Mon avis est désormais bien pris en compte, depuis que j'ai eu une bonne explication avec la rhumato, oui. Je rencontre mon médecin toutes les 6 semaines mais je l'appelle si je sens une poussée inflammatoire arriver.
Comment allez-vous aujourd’hui ?
Moyen. Ma maladie n’est pas encore stabilisée. La fatigue, les douleurs et la perte d'une part de mobilité sont les symptômes les plus difficiles à gérer.
Quel conseil donneriez-vous à un patient tout juste diagnostiqué ?
Armez-vous de patience et de philosophie orientale !
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13 commentaires
Bonjour @Sophie84 de ton témoignage !
Bonjour.atteinte de PR depuis 2004 j ai commencé par meto. Qui m attaqué le foie. Ensuite humira qui a commencé à m attaquer la moelle osseuse. Et enbrel 1 injection par semaine, ce qui a changé ma vie. Je vivais normalement. Et puis suite à une opération de l epaule il a fallu l arrêter pour 3 mois. Et la tout bascule. Enbrel ne pouvant plus rien pour moi ma rhumato ( que j ai depuis 5 ans suite a la retraite de mon rhumato d d'origine) me donne olumiant. J ai pris ce traitement pendant 6 mois. Au bout de 3 jours plus aucune douleur, miracle mais....les effets secondaires ont commencé. Bon prise de poids. Mais surtout les douleurs intestinales les nausées et le cholestérol , moi qui n en avait jamais eu j etais servis ! J appelle ma rhumato pour lui dire elle me dit au téléphone on va passer sous imraldi. Heureusement que je regarde les posologies c est un biosimilaire a humira (!) Je l appelle au bout de 2 jours j arrive a l avoir et elle me dit qu en effet elle n a pas regardé mon dossier médical. La je suis choquée, je n ai plus confiance elle souhaite me donner un nouveau traitement mais elle n a pas le temps de me voir. Non faut que je change c est pas possible. J ai un Rdv avec un autre rhumato par le biais de mon médecin traitant jeudi 9 juillet soit 1 mois après et la je me dit que je n ai pas le choix j attends. Mais la PR elle se réveille, c est un enfer, le deverouillage les gestes quotidiens impossible d aller a mon travail je ne peux plus conduire. Sous anti inflammatoire pfff rien. Jour j le grand jour enfin je me dis que que je vais enfin avoir un nouveau traitement. Elle est très clair vu les gonflements aux pieds et aux mains les genoux pas de traitement il faut passer sous cortisone pendant 2 mois..... avec un check-up complet. C est mon 3 ème jour de cortisone et pas d amelioration. Je sais il faut être patiente, mais j en veux terriblement a ma rhumato tout ça ne serait pas arriver si déjà elle avait regardé mon dossier et avait bien voulu me recevoir même 1/4 d heure. Je n etais qu un nom et qu un porte-monnaie.
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