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Polyarthrite rhumatoïde : “ Je n’ai jamais cherché à accepter la maladie mais à avancer”

Publié le 20 mars 2021 • Par Candice Salomé

Sisyphe29, membre de la communauté Carenity en France, revient sur la solitude qu’elle a ressenti à l’annonce du diagnostic de la polyarthrite rhumatoïde face au manque d’humanité de sa rhumatologue. Elle en a par la suite changé et adapté sa prise en charge selon ses besoins et désirs.

Elle se livre dans son témoignage pour Carenity !

Polyarthrite rhumatoïde : “ Je n’ai jamais cherché à accepter la maladie mais à avancer”

Bonjour Sisyphe29, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

J’ai 40 ans. Je vis dans le Finistère avec mon mari et mes deux ados. Je suis enseignante dans le secondaire. Je suis passionnée de loisirs créatifs : couture, broderie, création de bijoux… Je me ressource dans la nature, j’adore les grands espaces. J’aime marcher, découvrir de nouveaux horizons. Je suis une hypersensible. Je me décrirais comme quelqu’un de fragile mais qui finit toujours par se relever parce que j’ai une grande soif de vivre.

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Vous êtes atteinte de polyarthrite rhumatoïde. Pourriez-vous nous dire comment la maladie s’est manifestée dans votre vie ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ?

Le premier symptôme est apparu en juin 2018, une douleur au poignet droit irradiant jusqu’au coude. Je pensais d’abord à une tendinite mais cette douleur ne passait pas, même en sollicitant moins ma main droite. Petit à petit la douleur s’est accompagnée d’une raideur puis d’une perte de mobilité du poignet. La paume de la main est devenue également douloureuse, avec la sensation d’une torsion sous l’auriculaire. À aucun moment mon poignet n’a été gonflé ou rouge. 

Depuis longtemps déjà, j’avais des douleurs cervicales. Encore aujourd’hui, je ne saurais dire si cela faisait partie des prémices de la maladie ou non

Combien de temps a-t-il fallu pour que le diagnostic soit posé ?

Le diagnostic n’a été posé que fin mars 2019.

Lorsque la douleur au poignet était apparue, 9 mois avant, j’étais suivie par un orthopédiste et un kiné pour une douleur inexpliquée au mollet droit, à priori une sorte de sciatique tronquée. C’est en parlant de mon poignet à cet orthopédiste spécialisé dans les membres inférieurs que j’ai d’abord été redirigée vers un autre orthopédiste. Radio et échographie ne révélaient alors rien de particulier. Un examen sanguin a été réalisé mettant en évidence des facteurs rhumatoïdes positifs. Cet orthopédiste m’a alors orientée vers une rhumatologue.

 Lors de cette première consultation, celle-ci m’a dit que selon elle, mon poignet souffrait d’une tendinite mal soignée et que la présence des facteurs positifs dans les analyses signifiait seulement que dans un avenir très lointain, il était possible que survienne une maladie de type polyarthrite. Je ne savais pas vraiment ce qui se cachait derrière ce terme mais puisque cette spécialiste excluait totalement cette possibilité, je ne m’y suis alors pas attardée non plus et ne l’ai pas questionnée à ce sujet.

Puisque je trainais cette douleur et cette raideur au poignet depuis plusieurs mois déjà et que j’insistais sur le fait que cela devenait invalidant, elle m’a tout de même dit : « Si vous voulez, on peut quand même passer un écho doppler mais pour moi, il n’y a rien ». 

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce du diagnostic ? Avez-vous pu recueillir l’information nécessaire sur la maladie ? 

L’écho doppler a été la clé du diagnostic. Cet examen a révélé une synovite, une inflammation de l’articulation. 

De mon côté, je ne savais pas trop ce que cela signifiait et j’étais restée sur le total détachement de la rhumatologue lors du premier rendez-vous. Elle avait si peu pris mon problème au sérieux, que je me rendais sereine au second rendez-vous. J’avais bien sûr exclu l’hypothèse d’une tendinite mais j’étais à dix mille lieues d’imaginer l’annonce d’une maladie qu’elle avait rayée des explications possibles lors du rendez-vous précédent. Pourtant, les symptômes avaient évolué et je ressentais parfois les mêmes douleurs dans le bras gauche et la paume gauche qu’à droite. 

Lorsqu’elle a consulté l’écho doppler, la rhumatologue m’a dit, comme s’il en avait toujours été convaincue, qu’il s’agissait bien d’une polyarthrite rhumatoïde, que des traitements existaient désormais pour empêcher l’évolution de cette maladie et qu’on pouvait avoir une vie parfaitement normale grâce à ceux-ci. Elle ne m’a pas expliqué en quoi consistait cette pathologie, quel en était le fonctionnement, ce qui favorisait son déclenchement, son évolution possible, ni comment agissait le traitement et ce qu’il pouvait avoir comme effets secondaires. 

Je suis sortie du cabinet avec une prescription de méthotrexate et de bilan sanguin à faire avant le contrôle du mois suivant.

J’avais si peu été préparée à cette annonce que durant toute la durée de cette consultation, j’avais la sensation que ce n’était pas de moi dont on parlait. Chaque parole glissait sans que j’en prenne la mesure. Aucune question ne m’est alors venue à l’esprit parce que rien ne me semblait logique dans ce qui m’était annoncé par rapport aux dires de la consultation précédente.

Je pense que j’ai commencé à prendre conscience de ce qui m’attendait quand j’ai retiré ma boîte de méthotrexate à la pharmacie et qu’on m’a dressé la liste des précautions à prendre et des effets secondaires possibles. J’en ai eu confirmation lorsque j’ai déplié l’interminable notice du médicament ; j’ai effectivement pris conscience que ce ne serait pas aussi simple et léger que l’avait annoncé la rhumatologue, ce ne serait pas la petite pilule magique qui mettrait fin aux douleurs et qui me rendrait ma vie d’avant…

Que pensez-vous de votre prise en charge actuelle ? Avez-vous essayé de rencontrer un autre rhumatologue ? Si non, pourquoi ?

Le méthotrexate a soulagé les douleurs dans les bras et les paumes mais n’a eu aucun effet sur le poignet droit, même après augmentation des doses. Les douleurs cervicales perduraient elles aussi.

Plusieurs fois, je me suis rendue totalement démoralisée chez ma rhumatologue. Je lui disais, les larmes aux yeux, que je n’y arrivais plus, que j’étais inquiète. Cette maladie avait un retentissement tant sur ma vie personnelle que professionnelle : je ne pouvais plus écrire, je ne pouvais plus couper ma viande, je ne pouvais plus rien faire de ma main droite… Elle me prescrivait des orthèses qui me soulageaient un peu mais ne réglaient rien. Ce n’est qu’en septembre 2019 que j’ai enfin eu une infiltration me rendant la mobilité de mon poignet.

De plus, dès l’initiation du traitement, j’ai ressenti une grande fatigue et j’avais un mal fou à concilier ma vie professionnelle, ma vie personnelle et cette maladie. La rhumatologue niait tout lien entre fatigue et le traitement (ce que d’autres rhumatologues ont démenti par la suite).

En juin 2019, mes dix orteils se sont enraidis. Je ne parvenais plus à les bouger. Elle n’en comprenait pas la cause et ne pouvait pas me dire de façon certaine s’il s’agissait toujours d’un symptôme de la polyarthrite. Cela a duré un mois. Depuis, ça revient et ça repart. La polyarthrite, j’ai finalement appris à la connaître et la reconnaître seule…

Je ne me sentais absolument pas écoutée. Alors je suis allée consulter un autre rhumatologue. Celui-ci a confirmé le diagnostic de la polyarthrite bien sûr et m’a dit : « De nos jours, les gens atteints de polyarthrites mènent la même vie que vous et moi ». Quelle absurdité ! Lui n’en était pas atteint mais moi si… Et je confirme, avec encore plus de recul aujourd’hui, que je ne mène plus la vie de Monsieur et Madame tout le monde depuis l’apparition de la maladie.

Je sais bien que les avancées médicales des dernières années ont été spectaculaires dans le domaine et que les traitements mis en place ont permis à beaucoup de ne plus finir dans un fauteuil roulant comme cela pouvait être le cas par le passé. Ils permettent aussi d’éviter ou de limiter les déformations articulaires. Mais qu’on ne fasse pas pour autant miroiter aux polyarthritiques une vie toute rose. J’avais besoin qu’on me dise les choses honnêtement et qu’on tienne compte de mon vécu et de mon ressenti au quotidien.

Il m’aura fallu consulter deux autres rhumatologues avant de tomber enfin sur quelqu’un d’humain, qui sait écouter et répondre aux questions en toute franchise, qui me fait part de l’expérience d’autres patients, de ce qu’elle a pu observer, expérimenter et qui accepte d’avancer à mon rythme.

Où trouvez-vous l’information concernant la maladie ? Où en sont vos recherches actuelles ?

Durant ces deux ans qui se sont écoulés depuis le diagnostic, j’ai beaucoup lu : études médicales, thèses sur la polyarthrite, sur ses traitements, témoignages, documentations ou livres sur des moyens naturels de se soigner. Je me suis aussi rapprochée d’associations dans lesquelles je n’ai en réalité fait qu’un passage, n’y trouvant pas mon compte. Je n’ai jamais cherché à accepter la maladie mais à avancer. C’est toujours le cas, je ne cherche pas à adapter ma vie à la polyarthrite, à apprendre à vivre avec, mais bien à prendre le dessus sur elle pour retrouver au maximum une vie normale. Je ne me leurre pas pour autant et n’impose pas à mon corps des activités qu’il est désormais incapable de supporter.

Cette maladie prend tant de formes différentes que, même si des échanges avec d’autres patients m’ont beaucoup apporté, c’est l’écoute de mon propre corps qui m’a appris à percevoir ce qui était lié ou non à la polyarthrite. De même, c’est en expérimentant par moi-même que je fais le tri entre ce qui peut ou non avoir un effet bénéfique sur mes symptômes.

Quel est votre traitement contre la polyarthrite rhumatoïde ? Trouvez-vous cela efficace ? En dehors de votre traitement médicamenteux, avez-vous recours à des thérapies alternatives ?

Avec l’accord de ma nouvelle rhumatologue, j’ai mis fin pour quelque temps à mon traitement. Elle me permet de le faire sereinement grâce à un suivi très régulier par des échographies des mains, poignets et pieds. Pour le moment, hormis une légère inflammation du poignet droit, rien ne s’oppose à cette pause salvatrice dans le méthotrexate. Ma dernière injection date du 25 novembre 2020. Psychologiquement comme physiquement, il ne m’était plus possible de faire ces injections. Trop d’effets secondaires pour des bénéfices insuffisants. J’avais besoin de me retrouver et de savoir où en était mon corps au naturel.

En parallèle, j’ai mis en place d’autres moyens de l’aider à être bien. J’ai changé mon alimentation par exemple. J’ai également des séances hebdomadaires de kiné. Je fais appel à l’acupuncture de temps en temps. Je consulte régulièrement des étiopathes ou ostéopathes. J’ai aussi pris conseil auprès de naturopathes et diététiciens, tant pour mon alimentation que pour des conseils de compléments alimentaires. J’apprends à lâcher prise plus souvent et à sortir la tête du guidon dans les périodes les plus chargées. 

Avez-vous l’intention de modifier votre alimentation pour prévenir les poussées ? Si oui, de quelle manière ?

Comme dit précédemment, j’ai changé mon alimentation. J’ai eu ce déclic en lisant le livre du Docteur Seignalet ; une ostéopathe me l’avait prêté. Le régime alimentaire qu’il prescrit est drastique et très contraignant. Et puis, je ne me voyais pas manger de la viande crue ! 

En ce qui me concerne, j’ai donc juste éliminé tous les indésirables (gluten, lactose, sucres raffinés, acides gras « trans », etc.) et j’ai opté pour la cuisson douce, c’est-à-dire à moins de 95° afin d’éviter les molécules de Maillard, toxiques pour l’organisme. Ce régime alimentaire est appelé « hypotoxique ». 

Là encore, l’alimentation est un sujet délicat avec les spécialistes. Certains s’opposent radicalement à ce type d’alimentation sans parvenir pour autant à donner d’arguments suffisamment clairs pour me dissuader d’essayer.

Je ne saurais dire si ce changement a eu impact sur mes douleurs articulaires et ligamentaires, ce n’est pour le moment pas flagrant. En revanche, le bénéfice est indéniable sur les douleurs digestives que je connaissais jusque-là. Rien que pour cela, je ne reviendrais pas en arrière.

Quel est l’impact de la maladie sur votre quotidien, votre vie privée et professionnelle ?

Je me sens moins fatiguée depuis l’arrêt du traitement. Il m‘est cependant encore très difficile de faire du sport, de longues promenades ou randonnées comme celles que je pouvais faire il y a deux ans. Chaque matin, mes mains, mes pieds, mon dos et mes cervicales présentent une raideur et sont douloureux. J’ai la sensation d’avoir au moins 70 ans. Moi qui suis très manuelle, je paye toujours chacun des travaux que j’entreprends. Couture, broderie, jardinage, me valent des douleurs qui peuvent perdurer plusieurs jours. Je ne les pratique d’ailleurs plus avec autant de régularité. J’ai aussi abandonné certains loisirs : j’aimais travailler le cuir par exemple mais cela s’avère trop difficile désormais.

Lorsque les douleurs s’acharnent sur un trop long terme, le moral flanche et la confiance en soi vacille. Je n’aime pas me plaindre mais ne peux m’empêcher de me confier alors à mon mari parce que j’ai besoin de déverser ce ras-le-bol. Je m’en veux ensuite de lui imposer cette tristesse et cette négativité que j’ai parfois en moi. Je ne veux pas être un poids.

Au travail, la maladie passe inaperçue. J’en parle peu. Les douleurs se font davantage sentir dans la face cachée de mon métier : correction des copies, longues heures assise au bureau pour la conception des cours. J’ai conscience, souvent, de dépenser dans mon travail l’énergie qui me fait ensuite défaut dans ma vie personnelle. Mais cela fait partie des choses que je suis en train de rééquilibrer. Je travaille désormais à 80%, un temps partiel de droit pour handicap. La RQTH m’a également permis de me rapprocher de mon domicile, un gain de confort non négligeable.

Quel regard portez-vous sur l’avenir ? Quels sont vos projets ? 

Je ne me projette plus aussi loin qu’auparavant. Je suis dans l’incertitude. Je ne sais pas de quoi demain sera fait et comment mon état physique évoluera. Je me doute qu’il me faudra reprendre un traitement à un moment.

Je ne parlerai donc pas de projets mais d’envies. Ce que j’aimerais réellement depuis quelque temps, ce serait d’être en capacité de changer mon corps par le sport. J’aimerais retrouver suffisamment d’énergie et de confort physique pour faire du sport, de façon adaptée bien sûr, mais suffisamment intensive pour me muscler de façon visible. Je suis une crevette et j’ai bien conscience que cela n’aide pas. Je voudrais donc gagner en masse musculaire, en souffle, rendre mon corps plus résistant.

Cela me permettrait peut-être de réaliser d’autres envies : partir en trek sur plusieurs jours, refaire du kayak sans laisser mon mari pagayer tout seul !

Je souhaite aussi voyager, découvrir de nouvelles régions, de nouveaux pays, faire de magnifiques balades. 

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Enfin, quels conseils donneriez-vous aux membres également atteints par la polyarthrite rhumatoïde ?

Mon conseil serait de ne fermer aucune porte. Tout ce qui peut être susceptible d’améliorer votre confort de vie doit être essayé. Selon moi, il ne faut pas s’enfermer dans la certitude que seuls les traitements médicamenteux peuvent apporter quelque chose dans la prise en charge de la polyarthrite, même si bien évidemment, je sais qu’ils peuvent être d’une grande efficacité pour certains. On peut, j’en suis sûre, compléter leur action de façon saine. La polyarthrite est une maladie auto-immune. Or, tellement de facteurs influent sur l’immunité ! 

Il ne faut pas non plus hésiter à consulter différents médecins et spécialistes. Il est important de se sentir écouté par la personne qui nous suit.

Un dernier mot ?

Oui, j’aimerais ajouter deux choses :

Lorsque je me suis inscrite sur le forum Carenity et que j’ai dû choisir un pseudo, le nom de Sisyphe m’est venu parce que c’est ce que m’évoquait alors la polyarthrite : un épuisement sans fin, des efforts vains, la déception de voir régulièrement annihilé ce qui semblait me faire avancer, la sensation de faire un pas en avant, puis deux en arrière. Les moments de répits sont trop courts au regard des moments douloureux. Néanmoins, depuis peu, la pierre s’allège et je ne perds pas espoir de la mener au sommet ou au moins de ne plus la laisser tomber trop bas.

D’autre part, il s’est écoulé plusieurs semaines entre le jour où j’ai reçu ce questionnaire et celui où j’y ai répondu. J’attendais le « bon moment » sans trop savoir comment le définir. Je ne voulais pas y répondre un jour où le moral était au plus bas. À l’inverse, quand il était au plus haut et que je me sentais en forme, je ne me voyais pas me poser devant mon ordinateur. Ces instants sont trop précieux et doivent être exploités pleinement ! 

Je m’y suis attelée aujourd’hui parce que je ne pouvais pas toujours repousser au lendemain cette tâche à laquelle je m’étais engagée. Il s’est passé tant de choses en deux ans et je suis passée par tellement de phases que je me doute que lorsque je relirai ce témoignage dans quelques temps, ma réflexion, ma vision des choses auront encore évolué. Je vous livre donc ces pensées du moment, à prendre pour ce qu’elles sont : un instant T dans le long parcours d’un patient en recherche de mieux-être.

Ce témoignage vous a-t-il été utile ?

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avatar Candice Salomé

Auteur : Candice Salomé, Rédactrice Santé

Créatrice de contenus chez Carenity, Candice est spécialisée dans la rédaction d’articles santé. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, du bien-être et du sport.

Candice est... >> En savoir plus

18 commentaires


roseavril20
le 20/03/2021

Bonjour, Merci pour ce témoignage bouleversant. Je me retrouve un peu, à certains moments ou l'on a le diagnostic et les moments de douleurs et de solitude. Je n'ai pas pu reprendre mon travail d'aide à domicile qui me manque énormément entre la polyarthrite et d'autres évènements de santé dont je n'ai pas le diagnostic. Je n'en parle pas  beaucoup avec mon mari et mes proches car je ne veux pas les ennuyer. Ce n'est pas facile tous les jours....votre témoignage m'aide à avancer aussi, je ne fais aucun projet mais aimerait juste retravailler. Merci et bon courage.


violette30
le 20/03/2021

Bonjour 

Un témoignage tellement vrai ,des hauts des bas et la volonté d avancer ,je suis actuellement aussi en pose de mon traitement  ,augmentation du métoject , la rhumatologue a aucune empathie ,j en recherche une autre sur Lyon .

Courage 

kera


Liligo
le 20/03/2021

Merci Sysiphe 29 pour ce témoignage et ces conseils.Je suis en train de me poser aussi beaucoup  de questions. Je suis   bien  suivie a l'hôpital depuis 2 ans avec du toculizimàb en perfusion. Cela m'a soulage un temps.Mais depuis 3 mois  mes douleurs  sont devenus plus presentes , permanentes ,plus fortes qu'avant le debut du traitement  il y a 2 ans. Je souffre en epeluchant les legumes ,jai plus de difficultés  a la prise en main des objets .je marvhe comme une petit3 vieill penchée. Mais cette  nouvelle  donnée  nest pas prise en compteles medecins me sisent que tout va bien  et quil nya pas d'évolution  de la maladie d1ns mes r1dios mains pieds pour le moment. Cela est impossible puisque je  ressens la douleur et vois difficultés dans  ma vie quotidienne. Je me sens un peu perdue et je suis en télétravail  et travaille  beaucoup  et narrive pas a me décider a aller voir un rhumatologue  en dehors hopital. Je lis beaucoup  d'articles .merci pour votre témoignage ou je me retrouve .

Cordialement 


Hookette
le 20/03/2021

Bonjour @Sisyphe29‍  Merci pour votre témoignage - Et comme vous dites tomber sur la bonne personne est très dure , je redoute le départ de ma rhumatologue un moment donner la retraire est pour tous le monde

Bon courage à vous 


Maloumalou
le 22/03/2021

Je prends de l areva mais avec le temps j ai des problèmes respiratoires 

A voir avec mon rhumatologue c est 2 eme traitement  avec des effets secondaires  

Mon rhumatologue  n a aucune amphatie   

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