Comment surmonter le diagnostic de l'acromégalie
Publié le 16 avr. 2015 • Par Léa Blaszczynski
Marie-Christine, membre Carenity, est atteinte d'acromégalie. Elle nous raconte son combat contre la maladie et nous fait part de son optimisme.
Bonjour Marie-Christine, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
J’étais une femme très active, travaillant en restauration en lycée, jardinant et s’occupant de la maison comme font les femmes aujourd'hui en plus de leur travail.
Comment s'est déroulé le diagnostic de votre maladie ?
Le diagnostic ne s’est pas fait tout de suite. J'avais de nombreux symptômes : mal aux os, aux articulations, souvent des problèmes de santé, épicondylite des coudes, douleurs des épaules, rhizarthrose aux mains, canal carpien, fibrome, thyroïde, hypertension, diabète, allergies et une fatigue importante. Tout cela venait petit à petit sans que mon médecin ne décèle quoi que ce soit. Il me disait que c'était de l’arthrose car je ne faisais pas un métier facile et je jardinais beaucoup. Que faites-vous après que votre médecin vous ait dit cela ? Vous acquiescez.
La vie passe ainsi et votre médecin prend sa retraite. Et voilà que la nouvelle médecin s’inquiète de tous ces problèmes de santé et m'envoie en endocrinologie au CHU. Et là le diagnostic tombe avant d'avoir eu les résultats simplement en me voyant. On m’a alors annoncé : « Je sais ce que vous avez, vous avez l'acromégalie. Vous savez : votre vie est raccourcie de 10 ans ».
Comment avez-vous réagi à cette annonce brutale ?
Le diagnostic m'a fusillée. Je ne connaissais pas du tout cette maladie. Après tout s'est enchaîné : le diagnostic des hormones de croissance, l’IRM de l’hypophyse, les piqûres de sandostatine, l'opération… Aujourd’hui mes hormones de croissance sont en baisse donc l’acromégalie n’évolue plus, mais je suis toujours sous surveillance !
Tous mes problèmes de santé venaient de cette maladie. En endocrinologie, les médecins savent car ils voient des patients atteints de cette maladie régulièrement (enfin, au moins un peu). Le chirurgien qui m'a opérée m'a dit qu'il en opérait trois à quatre par an sur le Poitou-Charentes. C’est peu mais connu ! Un généraliste n'en voit pas un dans sa vie de médecin m'a t-on dit. Mais il ne faut pas garder un médecin pendant 30 ans, il s'habitue à vous, il vous connaît donc son jugement est faussé dès le départ…
Quels sont les impacts les plus importants de la maladie sur votre quotidien ?
Après le diagnostic, je ne sortais plus. Le fait que les médecins me disent en me voyant « je sais ce que vous avez », cela m'a mis le moral à zéro, les gens (que vous connaissez, les amis) qui vous voient et savent ce que vous avez vous disent « encore heureux que les médecins aient trouvé, tu aurais été un monstre autrement ! ». Alors là, ceux-là vous ne les voyez plus. Je ne m'aimais pas physiquement avant, aujourd'hui cela n'a pas changé, mais je fais avec.
Je chausse aujourd'hui du 42, (avant 40 voire 41) donc je suis limitée en modèle. Les mains c'est pareil, elles ont grandies et grossies, taille de bague 64 donc pas trop le choix, je vois un psy avec un traitement (prozac) car il faut évacuer tout cela. Mais je vous rassure je ne suis pas un monstre, j'ai un peu vieilli (56 ans) donc l'aspect change dans une vie mais je suis parfaitement normale avec des grands pieds et des grandes mains, mais cela ne se voit pas car je suis grande (1,70m). Je fais mon travail chez moi comme je peux, j'ai relativisé, et j'ai décidé de m'occuper de moi !
À quoi ressemble votre quotidien aujourd'hui ?
Je suis en arrêt maladie depuis 3 ans, je vais être en invalidité bientôt car je suis toujours fatiguée et je ne peux plus travailler physiquement. Je vais régulièrement au CHU pour un suivi acromégalie et diabète. Je vis ma vie simplement sans stress, en faisant ce que je peux aujourd'hui le reste peut être demain. Je ne suis plus si exigeante qu'auparavant.
Quel message souhaiteriez-vous partager à nos lecteurs concernés par l'acromégalie ?
Il ne faut pas garder un médecin pendant 30 ans ! Il faut se faire opérer si c'est possible car ensuite l’acromégalie n’évolue plus.
Il faut prendre la vie comme elle vient sans se créer de soucis permanents, vivre sereinement et envoyer sur les roses les faux amis. Profitez de la vie, de la famille, des vrais amis et faites ce que vous avez envie de faire, ne reportez pas. La vie est belle !
Merci infiniment à Marie-Christine pour son témoignage sincère et émouvant ! Qu'en pensez-vous ? Comment faites-vous face à l'acromégalie ?
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17 commentaires
Bonjour,
Malheureusement, je pense que tous nos parcours sont similaires quant au diagnostic de notre acromégalie, pour ma part environ 9 ans, il y a un vrai manque de communication sur cette maladie qui est à priori rare mais elle existe ! nos généralistes ne la connaissent pas, dommage car nous perdons du temps pour la prise en charge par un endocrinologue et traitement
Il y a quelques mois, en décembre 2016 à la suite d'une éco de contrôle pour des nodules thyroïdiens mon médecin traitant me dirige vers un endocrino pour une suspicion de début d'hyperthyroïdie, idem que Marie-Christine, la douche froide !! l'endocrino me dit qu'il sait ce que j'ai rien qu'en me voyant ! tout s'écroule autour de moi, je ne voulais plus voir personne et j'en voulais à tout mon entourage de ne m'avoir rien dit... alors que depuis des années je me trouve laide ce qui n'était pas le cas avant d'être malade, après tout ça j'essaye de rebondir et fais les examens nécessaires, j'ai donc été opérée fin juin 2017 d'un adénome de 12mm, depuis l'intervention je me sens moins fatiguée, j'ai repris mon activité professionnelle mi aout car je me sentais bien, mes traits s'affinent un peu rien d'extraordinaire mais c'est toujours ça, je viens de faire mon bilan des 3 mois et les endocrino ont décidés de m'arrêter l'hydrocortisone car à priori pas nécessaire d'après les 1er résultats sanguins, je suis donc ressortie hier de l'hôpital avec pour traitement aprovel 150mg pour l'hypertension car elle ne se stabilise pas pour le moment, d'ici quelques semaines j'aurai la suite des résultats
j'essaye de rester positive, même si parfois c'est difficile surtout quand je croise mon miroir mais bon il faut apprendre à vivre avec nous n'avons pas le choix
Je vous souhaite à tous une belle journée et bon courage
Bonsoir je me permet d'écrire un commentaire car hier jai passé mon premier irm suite a la decouverte de cette maladie jai eu la chance quelle soit decouverte assez tot (je nai que 21 ans) et je voulais savoir si certaine d'entre vous avez eu des problèmes de visions ? (On ma parler dune compressive ...) merci aux gens qui prendrons le temps de me repondre/rassurer bonne soiree
je partage TB vos idées ? je suis moi-même dans une situation semblable (cardiaque; renale; respiratoire; )en dialyse pour la vie . 15ans d'invalidité sans pouvoir travailler : cela est très dur plus de vie = plus d'ami(e)s ; quoi faire
donner moi des conseils merci
bonjour je m'appel eric je suis dans le meme cas mon traitement de l'hypertension est plus fort et les douleur articulaire sont presentent , j'ai la somatuline pour traiter l'hormone de croissance 20 mg l'hydrocortisone par jour et 150 mg de l-tiroxine pour la tiroide , certain jour j'ai moins d'energie mais je fait avec .mon cas sera jamais regle pour un equilibre normal , je bosse moins vite et moins d'effort a mon boulot , c'est comme ca , a bientot
bonjour, mon père a eu cette maladie durant 24 ans. Il l'a eu à l'age de 23 ans. A cette époque, cette maladie était très peu connue . Cette maladie a été déclenchée à cause d'une tumeur bénigne au cerveau . Les premiers signes étaient des maux de tête, clignement des yeux et les mains et pieds qui grandissaient alors que la puberté était terminée. Mon papa a eu de nombreuses complications à cause de cette maladie : méningites à répétitions car l'ablation de la tumeur n'a pas bien été faite , épilepsie et prob cardiaques. Il a été mis en invalidité tardivement et il est décédé à l'age de 57 ans . Je pense que le souci pour lui est que la maladie a été diagnostiquée tardivement. Aujourd'hui, avec un bon suivi et un diagnostic précoce, on peut vivre longtemps avec cette maladie. Courage à vous.
