Spondylarthrite : surmonter la douleur et améliorer la prise en charge

@Jolo59130 bonsoir je suis atteinte de cette maladie depuis plus de 30 ans ma première poussée fut a 17 ans et le diagnostique a été fait a 21 ans aujourd hui 50 ans je continue a me battre comme vous je m étais fermé a la douleur des autres car rien a voir avec ce que nous pouvons ressentir et personne ne peux ni comprendre ni même imaginer cette douleur. J ai fini par accepter ce fait du coup je suis moi ferme aux autres  et je relativise en me disant que moi même je ne peux ressentir la douleur d autres grands malade. Mais cela m arrive régulièrement de leur faire comprendre qu ils n ont pas a se plaindre d une migraine d une entorse ou autre.cette maladie m a endurcis et me laisse indifférente aux petits bobo d autrui.et c est ainsi il faut garder le morale même dans les moments insupportable et aller de l avant comme on peut mais ne jamais rien lâcher et si cela arrive se ressaisir moi je me consulaire comme une guerrière de la vie car chaque jour qui passe est un combat dans lequel je suis seule et que personne ne peut comprendre hormis ce qui subissent aussi la sa a bientôt et tenez ne lâcher rien.

salut

NOTRE   vie tous se ressemble un seul témoignage suffit de résumer notre souffrance collective ,, merci c’était bref et signifiant .

J aimerais bien vous partager mes pratiques de médecine douce ,je procèdes à plusieurs alternatifs naturels pour puisse  vaincre les tétanisations et fuir les médecins et les médicaments .   

@Cartivrac 

salut 

c'est presque pareil à votre cas , mais je suis très sensible envers autrui j'essaies d’être à leurs secours pour que mon dieu vient à mon secours

Je me charge de ma famille de mes amis ,mes élevés et mes collègues ,soit par le conseil médicale ou l'intervention par des cures thérapeutiques des préparations                  ça me donne de la force  

si vous voulez vivre en paix avec la maladie n'attendez plus rien de quiconque mais ,avoir toujours l' initiative de donnez 

@Cartivrac merci bcp pour votre réponse.

j'ai consulté un psy l'espace de qq séances qui m'a confirmé que j'étais " un homme en colère " de par ma maladie , qui m'a aussi expliqué que mes sentiments étaient logiques etc...bon pour le coup, quelques mois plus tard, ses conseils me paraissent bien loin, pas forcément facile à appliquer...

être en colère intérieurement...même si ça ne doit pas être facile pour mes proches, me permet de ne pas déprimer...entre la colère et la tristesse ou le désespoir je préfère la colère...j'essaie de transformer un sentiment à la base négatif pour en faire qqchose de positif...pas toujours facile ;-)

là j'ai appris récemment que j'avais des anti-corps anti médicamenteux qui " annulent" complètement les effets du remicade et le remicade en lui même en fait...

j'aurai donc testé : hembrel - simponi - humira - consentyx - cimzia et remicade...sans effet..(j'en oublie surement...)

bien à vous

cdt

Jonathan

Bonjour a toutes et tous a vous lire je me dis que nous sommes tous dans la meme galere.nos maux, nos inquiétudes, et j'en passe.

Marre de prendre des traitements qui n'apporte pas une amelioration si se n'est que momentanément j'ai bien l'inpression que nous servons de cobailles au corp medicale en nous prescrivant des médocs. Pour eux cette maladie dite nouvelle dans le sens  ou il sont toujours a la recheche d'un processus qui permettrait de nous guerir, et sachant que la recheche prend et coute beaucoup d'argent on peux estimer 20 a 25 avant de recherche avant d'avoir trouver le fameux sesame. je vous dit cela s'en aucune arriere pensée car se serait cracher dans la soupe.

Si je vous ecris cela et bien q'ayant un moral d'acier je vous avoue que j'en ais ras le bol je recheche deseperement un chirurgien qui serait specialiste dans se domaine afin de pouvoir passer entre ses mains car pour moi je n'ais plus d'autre alternative

faute de quoi je me demande si  je devrait attendre 25 ans de recherche.

merci a vous