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Spondylarthrite : surmonter la douleur et améliorer la prise en charge

Publié le 12 janv. 2018 • Par Léa Blaszczynski

Découvrez le parcours de Cédric, 36 ans, avec sa spondylarthrite ankylosante hlab27. 

Spondylarthrite : surmonter la douleur et améliorer la prise en charge

Combien de temps a duré votre errance médicale ? 

Mon errance médical a durée trop longtemps. Presque huit années de souffrance, d'incompréhension, de détresse et de solitude

Pouvez-vous nous raconter le jour de votre diagnostic ?

Le jour de mon diagnostic, j'étais stressé. Mais au fond de moi, j'étais pressé d'avoir enfin un verdict. Lorque le résultat est arrivé, nous nous sommes installés dans un petit bureau et le docteur ma annoncer tel quel : "Monsieur, vous avez une spondylarthrite, je vous laisse voir avec votre médecin. Au revoir !" Aucune explication. Encore une fois, incompréhension.

De quelle façon la spondylarthrite a-t-elle altéré votre qualité de vie ?

La spondy est une sale maladie, elle altère beaucoup la qualité de notre vie. En poussées, on ne peut rien faire, on dépend des proches. Notre vie professionelle est impactée également. Et avec mes proches, il y a eu des conflits, de l'incompréhension sur mes douleurs, etc. Une séparation également. Je n'ai pas pu m'occuper de mon fils lors de ses sept premiers mois de vie. C'est gravé à vie en moi.

Avez-vécu des événements marquants lors de vos poussées ?

Oh que oui et que des mauvais souvenirs ! Lors de mes traitements très lourds à base de morphine, je me suis senti partir plusieurs fois. Le coeur qui s'accélere, de grosses suées, de moral à sec, la déprime totale, plus d'appétit, plus d'envie de vivre. 

Pourquoi vous êtes-vous tourné vers l’écriture ? Et qu’est-ce que cela vous apporte ?

La première démarche, c'est de partager mon combat, ma victoire sur la spondy. C'est une première, l'écriture pour moi. Moi qui ai arrêté mes études en seconde, je prends un plaisir fou à raconter mon histoire et à rédiger mon blog "Récit d'un spondyleux".

Qu’aimez-vous faire pour vous évader ? 

Je prends mon sac à dos et je voyage, je découvre d'autres pays, d'autres cultures et d'autres savoirs en médecine douce. Je fais de la relaxation, du yoga. J'organise des séjours en Thaïlande sur le thème du bien-être. Je ferai bientot un article là-dessus.

spondylarthrite

Avez-vous un message à transmettre aux personnes dans la même situation que vous ?

Le mental est primordial. Si votre esprit ne va pas, votre corps n'ira pas bien. Ils fonctionnent ensemble. Ma devise : "Rester, c’est exister. Voyager, c'est vivre."

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Rédactrice santé, experte en communication

Chez Carenity depuis 2013, la rédaction d’articles santé n’a plus de secrets pour Léa. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, de la nutrition et de l’activité physique.

Léa est... >> En savoir plus

16 commentaires


Cartivrac
le 18/11/2018

@Jolo59130 bonsoir je suis atteinte de cette maladie depuis plus de 30 ans ma première poussée fut a 17 ans et le diagnostique a été fait a 21 ans aujourd hui 50 ans je continue a me battre comme vous je m étais fermé a la douleur des autres car rien a voir avec ce que nous pouvons ressentir et personne ne peux ni comprendre ni même imaginer cette douleur. J ai fini par accepter ce fait du coup je suis moi ferme aux autres  et je relativise en me disant que moi même je ne peux ressentir la douleur d autres grands malade. Mais cela m arrive régulièrement de leur faire comprendre qu ils n ont pas a se plaindre d une migraine d une entorse ou autre.cette maladie m a endurcis et me laisse indifférente aux petits bobo d autrui.et c est ainsi il faut garder le morale même dans les moments insupportable et aller de l avant comme on peut mais ne jamais rien lâcher et si cela arrive se ressaisir moi je me consulaire comme une guerrière de la vie car chaque jour qui passe est un combat dans lequel je suis seule et que personne ne peut comprendre hormis ce qui subissent aussi la sa a bientôt et tenez ne lâcher rien.


bsaid50
le 28/11/2018

salut

NOTRE   vie tous se ressemble un seul témoignage suffit de résumer notre souffrance collective ,, merci c’était bref et signifiant .

J aimerais bien vous partager mes pratiques de médecine douce ,je procèdes à plusieurs alternatifs naturels pour puisse  vaincre les tétanisations et fuir les médecins et les médicaments .   


bsaid50
le 28/11/2018

@Cartivrac 

salut 

c'est presque pareil à votre cas , mais je suis très sensible envers autrui j'essaies d’être à leurs secours pour que mon dieu vient à mon secours

Je me charge de ma famille de mes amis ,mes élevés et mes collègues ,soit par le conseil médicale ou l'intervention par des cures thérapeutiques des préparations                  ça me donne de la force  

si vous voulez vivre en paix avec la maladie n'attendez plus rien de quiconque mais ,avoir toujours l' initiative de donnez 


Jolo59130
le 29/11/2018

@Cartivrac merci bcp pour votre réponse.

j'ai consulté un psy l'espace de qq séances qui m'a confirmé que j'étais " un homme en colère " de par ma maladie , qui m'a aussi expliqué que mes sentiments étaient logiques etc...bon pour le coup, quelques mois plus tard, ses conseils me paraissent bien loin, pas forcément facile à appliquer...

être en colère intérieurement...même si ça ne doit pas être facile pour mes proches, me permet de ne pas déprimer...entre la colère et la tristesse ou le désespoir je préfère la colère...j'essaie de transformer un sentiment à la base négatif pour en faire qqchose de positif...pas toujours facile ;-)

là j'ai appris récemment que j'avais des anti-corps anti médicamenteux qui " annulent" complètement les effets du remicade et le remicade en lui même en fait...

j'aurai donc testé : hembrel - simponi - humira - consentyx - cimzia et remicade...sans effet..(j'en oublie surement...)

bien à vous

cdt

Jonathan


Nabolynx
le 17/12/2018

Bonjour a toutes et tous a vous lire je me dis que nous sommes tous dans la meme galere.nos maux, nos inquiétudes, et j'en passe.

Marre de prendre des traitements qui n'apporte pas une amelioration si se n'est que momentanément j'ai bien l'inpression que nous servons de cobailles au corp medicale en nous prescrivant des médocs. Pour eux cette maladie dite nouvelle dans le sens  ou il sont toujours a la recheche d'un processus qui permettrait de nous guerir, et sachant que la recheche prend et coute beaucoup d'argent on peux estimer 20 a 25 avant de recherche avant d'avoir trouver le fameux sesame. je vous dit cela s'en aucune arriere pensée car se serait cracher dans la soupe.

Si je vous ecris cela et bien q'ayant un moral d'acier je vous avoue que j'en ais ras le bol je recheche deseperement un chirurgien qui serait specialiste dans se domaine afin de pouvoir passer entre ses mains car pour moi je n'ais plus d'autre alternative

faute de quoi je me demande si  je devrait attendre 25 ans de recherche.

merci a vous  

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