Spondylarthrite : surmonter la douleur et améliorer la prise en charge

Combien de temps a duré votre errance médicale ? 

Mon errance médical a durée trop longtemps. Presque huit années de souffrance, d'incompréhension, de détresse et de solitude

Pouvez-vous nous raconter le jour de votre diagnostic ?

Le jour de mon diagnostic, j'étais stressé. Mais au fond de moi, j'étais pressé d'avoir enfin un verdict. Lorque le résultat est arrivé, nous nous sommes installés dans un petit bureau et le docteur ma annoncer tel quel : "Monsieur, vous avez une spondylarthrite, je vous laisse voir avec votre médecin. Au revoir !" Aucune explication. Encore une fois, incompréhension.

De quelle façon la spondylarthrite a-t-elle altéré votre qualité de vie ?

La spondy est une sale maladie, elle altère beaucoup la qualité de notre vie. En poussées, on ne peut rien faire, on dépend des proches. Notre vie professionelle est impactée également. Et avec mes proches, il y a eu des conflits, de l'incompréhension sur mes douleurs, etc. Une séparation également. Je n'ai pas pu m'occuper de mon fils lors de ses sept premiers mois de vie. C'est gravé à vie en moi.

Avez-vécu des événements marquants lors de vos poussées ?

Oh que oui et que des mauvais souvenirs ! Lors de mes traitements très lourds à base de morphine, je me suis senti partir plusieurs fois. Le coeur qui s'accélere, de grosses suées, de moral à sec, la déprime totale, plus d'appétit, plus d'envie de vivre. 

Pourquoi vous êtes-vous tourné vers l’écriture ? Et qu’est-ce que cela vous apporte ?

La première démarche, c'est de partager mon combat, ma victoire sur la spondy. C'est une première, l'écriture pour moi. Moi qui ai arrêté mes études en seconde, je prends un plaisir fou à raconter mon histoire et à rédiger mon blog "Récit d'un spondyleux".

Qu’aimez-vous faire pour vous évader ? 

Je prends mon sac à dos et je voyage, je découvre d'autres pays, d'autres cultures et d'autres savoirs en médecine douce. Je fais de la relaxation, du yoga. J'organise des séjours en Thaïlande sur le thème du bien-être. Je ferai bientot un article là-dessus.

Avez-vous un message à transmettre aux personnes dans la même situation que vous ?

Le mental est primordial. Si votre esprit ne va pas, votre corps n'ira pas bien. Ils fonctionnent ensemble. Ma devise : "Rester, c’est exister. Voyager, c'est vivre."