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Face au lupus, être ensemble sur Carenity nous fait avancer

22 nov. 2016 • 83 commentaires

Dans cette interview, Michel nous raconte ce que c’est d’être ensemble sur Carenity.

Face au lupus, être ensemble sur Carenity nous fait avancer

1 - Bonjour Michel, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
Bonjour, en 2009, les médecins m’ont diagnostiqué un lupus, présent depuis déjà de nombreuses années dans mon organisme.  

J’ai repris le travail après plusieurs hospitalisations et un arrêt de 10 mois. Fin 2011, j’ai dû à nouveau me faire hospitaliser d’urgence dû à une endocardite infectieuse (infection sur la valve mitrale du coeur). Je suis resté 6 mois à l'hôpital, dont 3 mois en réanimation (j’étais dans le coma). 

lupus

Puis, j’ai été longuement malade durant 2 ans et aujourd'hui je suis en invalidité catégorie 2.

2 - Quels sont les impacts de votre lupus dans votre quotidien ?
Je dois avouer que comme je ne travaille pas, la maladie est plus "facile" à gérer. Mais ma vie reste quand même réglée en fonction de mon lupus. Je suis très attentif à ma fatigue car en 2011, cela a failli me couter la vie donc je suis très prudent.

3 - Vous êtes inscrit depuis octobre 2012. Comment avez-vous découvert notre site Carenity ?
J'ai découvert Carenity en 2012 après mon retour de l'hôpital. J'ai fait des recherches avec ma fille sur Internet et c'est là que je me suis inscrit :)

4 - Pour quelles raisons vous êtes-vous inscrit ?
Je souhaitais voir ce que vivaient les autres avec la maladie. Selon moi, rien ne vaut les échanges. Avec ce que vivent les autres patients (ou proches), on trouve des réponses aux questions que l'on se pose.

5 - Quel est votre rituel lorsque vous vous connectez sur Carenity ? 
Je viens sur le site lorsque je reçois des messages de la part de Carenity.

6 - Quelle est la fonctionnalité que vous utilisez le plus ?
La fonction que j'utilise le plus est la page des discussions, et parfois les messages privés. D’ailleurs, je me suis fait aussi quelques amis :)

On a pu se rencontrer et à force de recherches, un petit groupe de membres atteints d’un lupus s'est formé. On se rencontre tous les 3 mois avec nos conjoints car pour moi, ceux qui sont à nos côtés vivent aussi notre maladie et ils ont beaucoup de choses à dire eux aussi.

7 - Comment "Être ensemble" sur Carenity vous aide à en apprendre plus et à vous entraider face à la maladie
Les témoignages de membres sur le fait d’être ensemble nous aident et nous font avancer. Nous ne sommes plus seuls à souffrir et les questions des autres peuvent nous apporter des réponses.

8 - Quel message pourriez-vous transmettre aux personnes intéressées par Carenity, ainsi qu'aux membres ?
Le message que j’aimerais transmettre est que Carenity est un outil formidable. Il s'y passe de magnifiques échanges et je n'hésite pas quand je rencontre d'autres lupiques à leur parler de Carenity.

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avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir... >> En savoir plus

Commentaires

nilebo
le 29/05/2016

Bonjour,  Le ciel est tout gris quelques rayons voudraient percer mais en vain !!!! De ce fait retour des douleurs qui s'étaient calmées depuis quelques jours j'aurais aimé que cela continue mais non faut faire avec puisque c'est toujours comme ça avec en fonction de la météo. Bonne fête à toutes les Maman. Bonne journée à tous et toutes.

pomme123
le 29/05/2016

bonjour aujourd'hui le temps est à la pluie, ,il fait gris et 12° en moins bonne fête à toutes les mamans du site je vous souhaite bonheur et  réconfort et moins de douleurs, je suis allée marcher ce matin, il y avait un brouillard qui remontait de la terre hier il y a eu tellement d'orage sur la région parisienne 

Detchen
le 05/06/2016
Le beau temps est revenu. Ici en tous cas. Car des personnes sont en pleines inondations. Courage! Donc je ne parle plus de tout ce qui ne va pas...que tout s'arrange ! Tendresses.
pomme123
le 07/01/2017

le temps passe vite, déjà 2017 année des présidentielles , il fait froid il gèle c'est l'hiver , on avance dans la vie avec tous nos doutes, nos incertitudes ;je suis contente d'avoir trouver Carenity sur mon chemin de vie je suis moins seule pour affronter de front tous mes soucis de santé et je peux parler ouvertement de mes ressentis ,à la fin de sa vie on fait le bilan de ses expériences , j'essaie de mettre des mots sur les non dits bon samedi et bonne fête des rois, on est tous et toutes des rois et des reines

renard 7
le 08/01/2017

Le fait de partager c est super on lit les messages et on. Ce dit je ne peux pas me plaindre aujourd'hui cela pourrait être pire 

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