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Envoyée d’un médecin à l’autre : le difficile diagnostic de la spondylarthrite et la maladie de Behçet

28 mars 2019 • 31 commentaires

« Quand on a une maladie rare, le problème c’est le diagnostic et moi j’ai eu de la chance puisqu’il est tombé seulement 8 mois après le début de mes premiers symptômes. Mais il faut dire que j’ai mâché le travail des docteurs puisque j’avais trouvé avant eux ! Du coup, durant mon parcours médical plein de suspense et de rebondissements, j’ai rencontré pas mal de médecins et je les remercie de m’avoir inspiré ce témoignage. »

Envoyée d’un médecin à l’autre : le difficile diagnostic de la spondylarthrite et la maladie de Behçet

Des examens expéditifs, voire ridicules

Il y a eu celui qui ne m’a pas regardé la gorge pour une angine mais qui a été assez consciencieux pour m’ausculter la poitrine… Pourtant, ça prend moins de temps d’ouvrir la bouche, non ?! C’était peut-être le mois du dépistage du cancer du sein… Heureusement que je n’y suis pas allée pendant la semaine de prévention des maladies colorectales ! En tout cas, à 23 euros la consultation pour 5 minutes top chrono, s’il n’y avait pas 10 ans d’études à faire, on aurait autant de médecins que de coiffeurs dans cette ville ! Puis, il y a eu l’amateur de prises de sang : avec 5 analyses sanguines en moins de 2 mois, il y avait de quoi faire du boudin ! Ou alors c’est qu’il touchait une commission pour chaque patient envoyé en laboratoire !

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Je vous passerai tous ceux qui vous donnent l’impression qu’ils sont assis sur un bâton de dynamite avec un minuteur réglé sur 2 minutes. L’avantage, c’est vu qu’on reste plus de temps en salle d’attente qu’en consultation, on a le temps d’attraper les microbes qu’on n’avait pas encore, pour revenir la prochaine fois avec d’autres symptômes. Dommage, il n’y a pas de carte de fidélité sinon je pourrais avoir le lubrifiant en cadeau pour faire passer la prochaine consultation !

Un premier faux diagnostic : la polyarthrite rhumatoïde et l’ablation des amygdales

Après, j’ai consulté un rhumatologue. Il a regardé mes jambes, au moins 1 seconde et demie, et il m’a sorti, comme si c’était une bonne nouvelle : « mais c’est une belle polyarthrite rhumatoïde, ça ». Quand le nom de la maladie fait plus de 2 syllabes, on a tendance à se dire que ce n’est pas bon signe. Mais avec le mot « belle », j’étais forcément flattée et complètement rassurée ! Du coup, quand j’ai appris ensuite que ce n’était pas ça, j’étais déçue, moi qui croyais pouvoir postuler à « Miss Téléthon » ! Sans m’apporter aucune explication, il m’a prescrit d’office du Méthotrexate qui m’a permis de raviver mes souvenirs d’étudiante fêtarde : j’avais la fièvre mais pas celle du samedi soir et j’ai nettoyé le plancher avec mes genoux pour aller des toilettes au canapé pendant tout un week-end. Si le traitement est pire que les symptômes, autant s’inscrire à un club de masochistes !

J’ai ensuite eu le droit à une ablation des amygdales. Aucun rapport avec mes symptômes mais bon, j’ai senti que ça faisait plaisir à l’ORL !  Et puis je ne voulais pas décevoir mon copain qui, dès ma sortie du RDV, m’avait déjà trouvé un nouveau surnom affectueux : « gorge profonde » ! Bon, après, j’avais toujours mal aux articulations… Avec en plus l’impression d’avoir été chez un garagiste pour un problème d’essuie-glace et d’être finalement ressortie avec un moteur neuf ! La seule différence c’est que ça a servi à la science puisque les petits étudiants en médecine ont sûrement pu faire un ping-pong avec mes amygdales. J’ai toujours des angines depuis mais l’avantage c’est que grâce à l’opération, vu la taille qu’elles avaient, j’ai dû perdre 2 kg ! Et bien davantage ensuite grâce au régime très efficace qui consiste à ne manger quasiment rien pour le vomir directement. Autant dire que j’aurais préféré être boulimique, au moins j’aurais pu m’empiffrer et j’aurais rentabilisé les allers-retours aux toilettes… Et le pompon revient au pharmacien qui ne sait pas lire une ordonnance et m’a donné de gentils médicaments effervescents. L’ordonnance n’était pourtant pas en latin. Quand on vient de se faire opérer et qu’on a l’intérieur de la gorge à vif, l’acidité et le gaz, c’est comme déglutir des lames de rasoirs sauf que là c’est prescrit par une personne qui a fait 5 ans d’études ! J’ai eu vaguement l’idée de revenir voir le pharmacien pour échanger sur les risques d’hémorragie mais comme je ne pouvais presque pas parler, j’ai abandonné l’idée comique de lui remonter les bretelles : disputer quelqu’un en chuchotant, ça ne fait pas très crédible !

Trouver un médecin traitant

Entre temps, j’ai cherché un médecin traitant mais c’est plus facile de vendre un rein au marché noir que de trouver un docteur qui veut bien vous accepter. D’ailleurs il y a un problème de vocabulaire puisque les secrétaires aimaient me répéter : « le cabinet ne prend pas de nouveau client »…  J’ai finalement trouvé la perle rare et ça a été le premier professionnel de santé à me dire cette phrase exceptionnelle : « je ne sais pas ». Pas de diagnostic tiré au sort sur « Doctissimo.com » ? Non, juste de la franchise qui, bizarrement, m’a rassuré.

Sinon, ma phrase préférée c’est : « vous avez rendez-vous-eeee ?». J’avais toujours envie de leur répondre : « ben non, je suis désolée, je n’avais pas prévu d’être malade. Mais comme vous n’avez pas de place avant 6 mois, ça me laisse le temps de m’organiser pour avoir la grippe ce jour-là » ! Du coup, il faudrait anticiper : appeler quand on est en bonne santé pour avoir une consultation si on tombe subitement malade ! Maintenant j’ai le « sésame ouvre-toi » : il suffit que je prononce le nom de ma maladie pour que les portes s’ouvrent toutes grandes, même si j’ai un peu honte de passer avant l’écharde dans le doigt de Maurice ou la goutte au nez de Thérèse… Enfin, ça ne marche pas toujours…

En effet, quand j’ai eu ce qui s’est révélé être une thrombose veineuse superficielle (un caillot dans une veine), j’ai eu la malchance de n’être pas dans ma région à ce moment-là. Après avoir été refusée par tous les docteurs de la ville, je suis entrée dans un énième cabinet. La salle d’attente était vide et pas de secrétaire. Le toubib a fini par sortir au bout de 20 minutes pour me dire qu’elle ne faisait pas de consultation ce jour-là. Ne voulant pas engorger les urgences et usée par une après-midi de recherches infructueuses, j’ai dû sortir ma dernière carte pour avoir droit à un examen : la menace. Très calmement je lui ai expliqué mes soucis de santé en la prévenant que si je faisais une embolie pulmonaire ou cardiaque ( vilain caillot indésirable dans le cœur ou les poumons), je serais obligée d’expliquer qu’elle avait refusée de me prendre en charge. Après avoir consenti à un immense effort en me faisant asseoir devant son bureau, elle a cherché ce qu’elle pouvait faire sur Google… ! Mais ouiii, pourquoi m’embêter à vouloir l’avis d’un professionnel alors qu’il suffit de faire deux clics sur internet ? Tout ça pour me donner l’équivalent de bonbons au miel alors qu’après avoir réussi à joindre mon médecin traitant, il m’a préconisé des piqûres d’anticoagulant dans le ventre…

Le diagnostic de la maladie de Behçet

Quelques inflammations des articulations et de la cornée plus tard, un docteur aux urgences à fini par me confirmer ce que j’avais trouvé en lisant des tonnes de thèses et autres documents médicaux passionnants. Entre la machine à café et le sirop pour la toux, il a enfin prononcé la phrase qui allait à la fois me délivrer et m’enfermer : « vous avez la maladie de Behçet ». On s’imagine qu’avant de vous annoncer que vous avez une maladie auto-immune orpheline donc incurable, qui attaque vos articulations et votre système vasculaire, on va entendre un roulement de tambours, quelques phrases de préparation et qu’on vous tendra une chaise pour ne pas tomber. Mais non, les médecins ne sont pas fins diplomates, plein d’autres patients attendent et les coupes dans les budgets font que le tact n’est pas compris dans les soins. Chacun son boulot : si vous voulez un peu d’empathie, vous n’avez qu’à payer 150 euros pour voir un psychologue ! Alors on prend sur soi pour ne pas leur donner plus de boulot avec un ridicule petit malaise et on file vers la sortie pour annoncer la bonne nouvelle aux proches qui se rongent les sangs depuis 3 heures et quelques mois…

Merci à Claire d'avoir raconté son histoire !

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Puis lisez vite la suite de l'histoire de Claire. Après le diagnostic, les démarches administratives commencent et l'attente recommence... Cliquez ici pour lire son témoignage.

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également Content Manager pour proposer à tous les membres articles, vidéos et témoignages. Spécialisée dans le Brand Content, son objectif est de porter la voix des patients et de faciliter leur expérience sur le site.

Commentaires

le 07/04/2019

@pseudo-masqué avec plaisir 👍 😉😘

le 07/04/2019

@pseudo-masqué : Merci pour votre retour! Outre la volonté de partager un parcours qui, je le sais, est commun à beaucoup d'entre-nous, je voulais réussir à faire sourire avec un fond, qui, lui, n'est pas gai. En effet, on a souvent l'impression que les docteurs oublient qu'ils soignent des patients. Mais comme en amour, il faut trouver la bonne personne et ne pas hésiter à changer de crèmerie pour trouver un médecin à la fois compétent et humain.

le 07/04/2019

@pseudo-masqué Super bien résumé! J'aime beaucoup votre style et votre humour!

En effet, c'est vraiment le parcours du combattant pour trouver à la fois le bon médecin/spécialiste et le bon traitement. On perd un temps fou et énormément d'énergie, sans parler du risque que notre état se dégrade en attendant. C'est pourquoi j'ai décidé d'être actrice de ma santé et de ne pas subir les avis des praticiens sans participer et oser donner mon avis: c'est mon corps et ma vie. Malgré leurs années d'études et souvent leur arrogance, ils peuvent se planter. Mais il faut beaucoup de diplomatie et de louvoiements pour réussir à participer au diagnostic et à la médication sans braquer les docteurs .Car même si on s'informe et qu'on finit par mieux connaître notre pathologie que beaucoup de spécialistes, c'est eux qui ont l'ordonnancier...

le 07/04/2019

@pseudo-masqué : Merci beaucoup pour votre retour et d'avoir pris le temps de me lire. En effet, mon témoignage fait échos à de nombreux patients car quelle que soit notre pethologie, on a tous vécu cette errance médicale, le regard parfois méprisant de docteurs persuadés qu'on s'invente des problèmes et que c'est dans notre tête et qui ne cherchent pas plus loin que des examens basiques. Cela me fait penser à ce proverbe: quand le sage désigne la lune, l'imbécile regarde le doigt!

Malheureusement, en plus de la difficultés d'être considéré et bien pris en charge, les maladies auto-immunes fonctionnent souvent les 1 avec les autres et on se retrouve avec des poupées russes de pathologies qui s'ajoutent les unes aux autres.

Votre parcours m'a beaucoup touché et je suis contente que votre moitié soit le soutien dont vous avez besoin pour ne pas lâcher. Je vous souhaite beaucoup de courage (vous en avez énormément, c'est patent) et j'espère que vous trouverez un traitement qui vous soulage sur la durée sans détraquer autre chose. Continuez à rester positive et à vous appuyer sur vos piliers!

le 07/04/2019

@pseudo-masqué Merci beaucoup! Tellement contente d'arriver à vous faire sourire car c'était vraiment un de mes objectifs principal. 

J'espère que votre errance médicale touche à sa fin et que vous allez trouver de bons spécialistes prêt à aller au fond des choses. N'hésitez pas à aller dans un centre de référence en immunologie, de multiplier les RDV avec des praticiens différents qu'on aurait pu vous recommander et à faire entendre votre voix pour participer au diagnostic et à la médication: c'est votre corps et votre vie et vous avez le droit de vous battre pour mettre des mots sur vos maux et être réellement pris en charge et accompagné. Il y a aussi la consultation de la douleur chronique dispensé dans des hôpitaux où vous pourrez consulter un docteur et une infirmière qui eux, vous écouteront et vous comprendront vraiment en vous donnant des clés et des outils pour mieux gérer la douleur et aborder votre quotidien. Bon courage et tout mon soutien!

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