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BPCO : comment accepter le handicap de l'oxygène ?

Découvrez le témoignage de Maria [@mamauv] touchée par la BPCO. Ancienne comptable en invalidité depuis mai 2016 et à la retraite en octobre de cette année, Maria reste active. Elle pratique le qi-gong depuis 2003 et l'a même enseigné entre 2009 et 2016. Elle adore également faire du vélo (électrique depuis deux ans) et aller à la piscine pour se détendre. 

De combien de temps souffrez-vous d'une BPCO ? 

Je suis diagnostiquée BPCO depuis septembre 2003, suite à une décompensation et une hospitalisation de cinq jours.

Fumiez-vous ? Ou étiez-vous exposé à une pollution particulière ou un autre facteur environnemental ?

Je fumais à l'époque un paquet et demi de cigarettes par jour, j'ai arrêté le jour de mon hospitalisation et n'ai jamais retouché une cigarette et ce, sans aucune aide. C'était dur mais j'ai eu très peur.

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De quelle façon la maladie a-t-elle altéré votre qualité de vie ?

A cette époque il n'y a eu aucun impact sur mes proches, ni au niveau professionnel. J'étais, je m'en suis aperçue après, mal suivie... Une visite tous les ans chez le pneumo avec une radio et un EFR, état stable à l'année prochaine. Je me plaignais souvent de mon essoufflement sans résultat, jusqu'en 2013.

Comment en êtes-vous arrivée au stade de l'oxygène ? 

En 2013, j'ai reçu un coup de massue sur la tête, mon pneumo m'a proposé un séjour en réhabilitation j'étais très fatiguée, j'ai accepté et au test d'efforts on m'a annoncé que j'avais besoin d'oxygène. Ma surprise à été entière et j'ai eu beaucoup de mal à l'accepter.

Ma première réhabilitation s'est plutôt bien passée, j'avais juste de l'oxygène au vélo, donc à l'effort, on m'a découvert un FOP qui pouvait en partie expliquer l'essoufflement anormal par rapport à mon taux de BPCO. Je suis sortie, j'ai repris le travail normalement (entrée en mi-avril,  sortie fin mai) sans oxygène.

En septembre après un changement de pneumo, on m'a proposé un séjour à Bichat pour des examens complémentaires, rien de plus n'a été découvert, à par peut-etre des micro-emboles.
A partir de là, j'ai refait des réhabilitations tous les ans je viens de terminer ma septième.

Avez-vous restreint vos activités extérieures et vos passions à cause de l'oxyègne ? 

Petit à petit, j'ai apprivoisé l'oxygène, sauf que maintenant c'est 18 heures sur 24 au moins, dans les bons jours. Je ne sortais pas avec avant, le regard des autres me gênait, mais j'aime tellement sortir que petit à petit et avec l'aide de mon nouveau pneumologue, j'y suis arrivée.

Je m'autorise toutes mes envies avec parfois des désillusions, je fais moins vite, moins fort, mais rien ne m'arrête. Je suis même montée au sommet du Pilat (avec oxygène bien sûr) tout le monde me regardait mais tant pis j'étais trop contente. Je fais des sorties vélo de 40 km (avec l'électrique), je fais mon ménage et beaucoup de patisserie (mon autre passion).

Quelle sensation vous procure l'oxygène ?

L'oxygène ne me procure aucune sensation, inodore et indolore. Juste le poids du portable en plus et la restriction de temps à l'extérieur - le pire pour moi - je cherche toujours des solutions.

Quel a été l'impact de la maladie au niveau professionnel et social ?

Je me suis faite licenciée, en arrêt maladie. Même si c'est grossier et que mon ex-employeur a perdu aux Prud'hommes, le fait est que j'ai ressenti, à ce moment-là, du rejet pour la maladie.

Au niveau personnel, mon mari m'aide bien. Parfois, il m'énerve en voulant faire à ma place, mais c'est un excès de gentillesse. Certains "amis" m'ont tourné le dos, mais tant pis je m'en suis fait d'autres plus sincères.

Comment accepte-t-on le handicap qu'impose une vie sous oxygène ? Y'a-t-il des moments difficiles ?

J'ai accepté mon handicap et ma vie sous oxygène, mais les moments de désappointements me gâchent parfois mes journées. Comment ? Eh bien, à la longue parce que je me suis un jour levée en me disant que ce n'était pas ce fil au nez - et non à la patte - qui allait me gêner. J'ai trouvé un ami que je peux joindre quand je veux, il est mon meilleur soutien et les bons copains sont là aussi. Le problème, c'est que je ne dis rien, j'attends toujours que les autres voient que je suis mal ou pas d'ailleurs.

Comment décririez-vous votre quotidien sous oxygène ? 

Le même qu'avant. Peut-etre même une vie plus équilibrée. Le hic c'est la recherche du truc pour sortir plus longtemps sans souci. C'est ce qui me tracasse le plus et aussi... que mon oxymètre fonctionne bien, je plaisante !

Avez-vous un message à transmettre aux personnes dans la même situation que vous ?

Ne lâchez rien ! Ne permettez jamais à personne médecins, famille ou amis, de faire des choix à votre place, c'est vous qui choisissez votre vie.
 
Je souhaite aussi remercier tous les miens qui m'aident et m'aiment, ainsi que mes pneumo et cardio si gentils et professionnels avec moi. Eux aussi comptent beaucoup dans ma nouvelle vie car je peux tout leur dire.

avatar Louise-T

Auteur : Louise-T, Community Manager

Journaliste de formation, Louise a été rédactrice dans plusieurs journaux avant de rejoindre l'équipe de Carenity en France. Elle apporte un soin particulier à relayer l'actualité médicale pour informer les membres Carenity sur leurs droits ou encore sur les traitements innovants.

Commentaires - Page 4

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le 31/08/2018

je suis l'épouse d'un monsieur atteint de cette maladie.il vit sous oxygène depuis 2003 et actuellement 24h sur 24h. il pèse a peine 40kg mais malgré cela il tente de sortir régulièrement. Il et même arrivé il Ya 15 jours a s'organiser pour passer deux jours en Normandie où il a toute sa famille et nous sommes tous réunis autour de lui.

je l'accompagne dans sa maladie mais je ne fais pas a sa place, c'est lui qui sait ce qui est bon pour lui. Il a la chance d'avoir son amie qui habite un étage en dessous du nôtre, ce qui fait qu'il peut compter sur elle et cela me permet à moi de partir plus tranquille. je ne veux pas subir car ça ne serait pas l'aider. continuer de vivre me permet de le soutenir sans stress. bon courage aux malades et aux proches

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le 27/09/2018

Bonjour à tous,

Je souffre de BPCO et d'emphysème depuis plusieurs années. Je suis en gold 4, ce qui veut dire la phase terminal, je prends 4 litres d'oxygène à la minute 24/24. Pour sortir j'ai un portable magnifique qui peux tenir +-7 heures . Je continue à me battre, car pour moi la vie continue .Je fais de la Kiné respiratoire 5 jours semaine, et si besoin en est je prends un cachet de MEDROL qui m'aide vraiment . Bien sûr mes activités sont réduites, mais j'ai toujours des bons moments et ne me prive de rien. Il faut en profiter tant que l'on peut le faire.J'ai un moral d'acier ce qui m'aide beaucoup.

Bon courage à vous tous

Amicalement

Paul.

Paul.

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le 01/11/2018

c vrai qu il en faut du courage avec cette maladie qui vous ronge de l interueure je suis sous oxigene depuis 2006je suis au stade 4 et ne peux plus rien faire je suis allée en reabilitation 7 ans de suite mais la je ne peux plus faire 10 metresun merci pour les medrcins qui nous soigne

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le 07/11/2018

@pseudo-masqué‍ bonjour, j'espère que ton état se maintien au mieux. ne laches rien bonne soirée. Cordialement

maria

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le 07/11/2018

@pseudo-masqué‍ , oui la vie est difficile avec de l'oxygène, mais il faut toujours garder espoir, comme je viens de le dire dans un commentaire ne rien lâcher. bon courage et bonne soirée.

maria