Vie professionnelle et maladie chronique : le vécu et les solutions des membres Carenity
Publié le 7 juin 2019 • Par Louise Bollecker
Est-il possible de continuer à travailler lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique ? À travers notre grande enquête internationale, nous avons voulu comprendre le quotidien professionnel des patients, leurs difficultés et leurs solutions.
Enquête menée en mai 2019 auprès de 1 753 membres Carenity en France, au Royaume-Uni, en Italie, en Espagne et aux États-Unis. Pour plus de pertinence, nous vous présentons ici les résultats donnés par les membres Carenity en France.
La maladie a un fort impact sur la vie professionnelle
Nous avons voulu comprendre si le fait d’être atteint d’une maladie chronique avait une influence sur la trajectoire professionnelle. Pour les membres Carenity qui ont répondu à l’enquête, le constat est clair : sur une échelle de 1 à 10, ils attribuent la note de 7,1 à l’impact de la maladie sur leur vie professionnelle. On remarque que les cadres et professions intellectuelles supérieures ont eu un peu moins de difficultés au travail que les employés, les ouvriers ou les professions intermédiaires.
La vie professionnelle est principalement bouleversée par la fatigue (impact de 7,8/10) qui découle de la maladie. Complètent ce podium les douleurs chroniques (6,2/10) ainsi que les troubles de l’attention et de la concentration (5,7/10).
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En revanche, la prise en charge (fréquence des rendez-vous médicaux, mode d’administration des traitements) ne semble pas être l’aspect qui touche le plus la vie professionnelle. La note de 5,4/10 a toutefois été donnée à l’impact des effets secondaires des traitements sur le travail.
Plus de la moitié des patients ont déjà pris des congés à cause de leur maladie
Face à la fatigue et aux autres symptômes de leur maladie, les patients ne peuvent parfois plus exercer leur métier comme à l’accoutumée. 72% des répondants ont pris des congés à cause de leur maladie au cours des 12 derniers mois. Dans 58% des cas, il s’agissait d’arrêt maladie. Au total, sur l’année écoulée, les répondants se sont absentés pendant 83,6 jours de leur poste. Les ouvriers, les artisans, commerçants et chefs d’entreprise sont ceux qui ont le moins pris de congés.
La répartition des congés pris à cause de la maladie :
Seuls 35% des répondants ont bénéficié d’aménagements dans leur travail
Pour 65% de nos répondants, aucun ajustement pour limiter l'impact de la maladie sur la vie professionnelle n’a été mis en place. Pour les 35% qui ont pu bénéficier d’ajustements, c’est en majorité une réduction du temps de travail qui a été proposée (51%), suivi par un aménagement des horaires (39%) et une nouvelle ergonomie du lieu de travail comme de nouvelles chaises ou un ascenseur (26%). Le télétravail n’a été proposé qu’à 11% des patients.
« J’aimerais que le télétravail puisse se développer pour nous permettre d’allier plus facilement vie familiale, état de santé et vie professionnelle. En étant à la maison je pourrais mieux gérer mes douleurs plutôt que de devoir faire plusieurs déplacements dans la journée et côtoyer des collègues qui ne comprennent pas forcément ma maladie. »
Les aménagements proposés aux patients :
Les aménagements sont pourtant nécessaires et attendus par les patients : à rémunération égale, 52% des membres Carenity préfèreraient continuer à travailler.
« J’aimerais pouvoir m’allonger pour me reposer, car les effets secondaires de la cortisone m’empêchent de dormir la nuit et la fatigue s’accumule avec des pertes de mémoire très importantes. »
Les patients manquent de connaissances sur les aides financières disponibles
81% des membres Carenity ayant répondu à l’enquête ne perçoivent aucune aide financière liée à leur situation professionnelle. Si 31% ne sont pas éligibles et 13% n’ont pas entamé de démarches, 43% ne connaissent pas d’aide financière dont ils pourraient bénéficier.
Pourtant, il existe des procédures qui permettent par exemple d’obtenir la reconnaissance du statut de travailleur handicapé pour bénéficier d’une pension d’invalidité ou d’aménagements du travail.
Les discriminations liées à la maladie sur le lieu de travail
54% des répondants à cette enquête ont parlé ouvertement de leur maladie sur le lieu de travail et « seules » 12% des personnes au courant se sont montrées désagréables.
« Le handicap invisible est très difficile à supporter pour nous, par rapport au regard de la hiérarchie et des collègues. »
Néanmoins, 46% des patients se sont sentis discriminés. 43% d’entre eux ont été victimes de harcèlement sur leur lieu de travail, à cause de leur maladie.
Les solutions des membres Carenity pour mieux intégrer les patients au marché du travail
Nous avons soumis plusieurs solutions aux patients qui ont répondu à l’enquête. Toutes ont été plébiscitées, mais trois ont eu la préférence de nos membres :
- Avoir une aide de l’Etat pour être mieux équipé, afin de s’adapter plus facilement dans sa vie professionnelle (transport vers son lieu de travail, chaise/bureau adaptés…)
- Favoriser la reconversion professionnelle des patients atteints de maladies chroniques vers un métier plus adapté
- Adapter l’environnement de travail en créant par exemple des espaces pour se reposer et/ou s’isoler (par ex : pour prendre son traitement)
88% des patients ont également jugé bon de réaliser des actions dans les entreprises pour mieux faire connaître les maladies chroniques.
Enfin, 66% sont favorables à l’obligation des entreprises d’employer des personnes atteintes de maladies chroniques – c’est actuellement le cas pour les entreprises de plus de 20 salariés qui doivent embaucher au moins 6% de travailleurs handicapés par rapport à leur effectif. C’est néanmoins cette proposition qui a reçu le plus d’avis défavorables : 27% des membres s’étant déclarés contre.
« La règle de l’emploi des travailleurs handicapés n’est pas très respectée. Il faudrait informer les patrons, toutes branches confondues, que les travailleurs handicapés ne sont pas des bêtes curieuses. Les travailleurs handicapés sont discriminés. »
Merci à tous les membres qui ont participé à l'enquête !
Merci à tous les membres Carenity qui ont partagé leur expérience pour faire avancer l’intégration des malades chroniques sur le marché du travail. Vous pouvez lire ci-dessous d’autres de leurs opinions et solutions concernant la vie professionnelle des patients.
« Ce qui est important, c’est l'esprit d'équipe. La prise en compte de mon état par mes collègues me permet d'adapter ma charge de travail. J'ai la chance d'avoir des collègues sur lesquels je peux compter et si mon état ne me permet pas d'exercer correctement mon travail, mes supérieurs m’autorisent à partir. »
« Je ne crois pas qu’il y ait de solution. Je ne veux pas avoir de traitement de faveur par rapport aux autres car j’estime que tout le monde est fatigué physiquement, moralement, que chacun a son lot d’ennui... »
« Il faut encourager la possibilité de faire une formation pour trouver un poste par rapport à sa pathologie. Je voudrais continuer à travailler mais dans de bonnes conditions car il est important pour le moral de continuer une activité professionnelle. »
« Informer tant les employeurs que les collègues qu'une maladie peut être invisible mais douloureuse, que le bruit peut être une terrible source d'impossibilité à travailler, que certaines personnes doivent être au calme pour travailler efficacement, que des pauses fréquentes sont souvent nécessaires. »
« Une mission de sensibilisation à l'impact du travail sur les maladies chroniques et vice-versa de la part de la médecine du travail à destination des collègues et employeurs est indispensable. Il faut faire comprendre que le travail est possible, qu'un malade peut être utile et efficace, moyennant aménagement et compréhension. »
Enquête menée en mai 2019 auprès de 1 753 membres Carenity en France, au Royaume-Uni, en Italie, en Espagne et aux États-Unis.
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42 commentaires
Bonjour à toutes et tous,
Merci pour ces résultats d'étude qui feront sûrement avancer les approches. J'ai également connu de longues absences du travail et à chaque fois je n'ai pas pu reprendre mon poste, j'ai changé d'employeur pour "être toute neuve" la dernière fois j'ai fait le choix du travail indépendant . L'été dernier mon amie (et ex collègue en travail salarié est elle aussi rentrée dans le clan des malades chroniques. Et nous avons décidé de nous associer et de lancer une plate-forme qui accompagne cette étape de la reprise du travail, je sais que ce n'est pas le lieu pour faire de la pub. Mon message est de témoigner d'initiative et de projet qui naissent d'un terreau de difficultés Espoir et confiance en l'avenir car ça ira encore mieux demain !
En effet le résultat de l'enquête reflète une moyenne des ressentis mais cela est tellement plus personnel. Pendant 7 ans je me suis battue pour conserver mon activité professionnelle. J'étais sous statut indépendant et mes clients étaient au courant de ma maladie. Les délais fiscaux et légaux devenaient une charge trop lourde à respecter et je n'ai pas trouvé de personnel compétent pour me suppléer (cela n'aurait pas été efficient de m'inquiéter d'une mauvaise tenue de mes dossiers) . Les clients m'ont été fidèles jusqu'à l'arrêt de mon activité, j'ai cédé ma clientèle par respect pour eux quand j'ai pris conscience que la qualité de mon travail s'en ressentait. J'avais une activité intellectuelle mais le chemofog s'ajoutant à la fatigue intense et aux opérations ont eu raison de ma résistance malgré mon positivisme. Le corps a ses limites et même avec la meilleure volonté et une attitude très positive il arrive un moment où il faut prendre conscience que le temps dont on dispose doit servir à s'occuper de soi, à se donner le temps de la récupération d'autant plus quand on sait que son espérance de vie est limitée ... Difficile alors de se donner pour objectif de conserver son activité professionnelle, même adaptée. Le tout étant de ne pas culpabiliser d'arrêter de travailler et d'en avoir la capacité financière. De par mon mon métier j'avais connaissance des assurances à souscrire pour se prémunir en cas d'accident ou de maladie, j'ai donc pu prendre cette décision d'arrêt d'activité tout en étant à même de subvenir aux besoins de ma famille avec encore deux enfants aux études. Lorsque je suis en pause de traitement je me sens un peu mieux et bien sûr je pense que je pourrais dans cette courte période reprendre une petite activité professionnelle (autre que celle que j'exerçais car je suis fortement diminuée intellectuellement); mais je sais que d'ici peu je devrai recommencer les traitements et à nouveau être incapable de travailler. Ce ne serait donc pas honnête d'imposer cela à un employeur qui a besoin de pouvoir compter sur son personnel. C'est donc vraiment au cas par cas ...
Merci pour cet article, il est vrai que quand on est atteint d'une maladie chronique, l'entourage professionnel est quelque fois très dur à supporter, réflexions par certains employés, les chefs et même après, ne faisant plus partie de l'entreprise, on à droit à des réflexions, "tu sors, alors que tu es malade ", malheureusement la vie continue, malgré la maladie et on est obligé de sortir pour voir, les médecins, les soins et même les courses, il faudrait je pense, un peu plus d'informations sur les maladies, via les médias, je souffre du syndrome de meniere et beaucoup autour de moi ne connaissant pas la maladie, se permettent de juger sans savoir.. merci pour cette enquête, qui à été très instructive pour moi
Atteinte physiquequement depuis 2009 et subissant une fatigue intense j'ai toujours travaillé. Étant maman célibataire de 3 enfants c'était essentiel de travailler et d'évoluer.
En 2011 mon entourage professionnelle m'a fait confiance pour me proposer une promotion. J'étais à un poste de cadre coordinatrice régionale seule sur mon périmètre.
J'ai poursuivi mon Ascension sur 2 autres postes avec des périodes de télétravail. Des absences sur mes congés our mes traitements et récupérer.
En vacances je prenais mon PC avec moi pour ne pas prendre de retard car au fil des ans mes capacités cognitives ont decli nés ce qui a été confirmé à l'occasion d'un bilan cognitif demandé par mon neurologue.
Je suis suivi par mon médecin traitant,jn neurologue de ville et des neurologues de l'hôpital Pitié Salpêtrière de Paris.
Tout au long de ces années j'ai vu ma mémoire altérée. Mes capacités de concentration diminuer mes facultés d'analyse et de raisonnement ralentir de façon très significative, mon champ lexical diminuer ce qui peut être très pénalisant dans mes communications professionnelles pour préciser ma pensée et argumenter mon propos.
J'ai dû mettre en place des stratégies de compensation, faire des pense bête qui sont devenus autant de petites béquilles qui m'évitent de reprendre tout le raisonnement pour des tâches d'exécution que je faisais avant mon décin en mode réflexe.
Parfois je n'avance plus à avancer dans l'appréhension de problématiques simples. Travailler en open space est devenu un e fera cause du bruit des interruptions qui affectent mes capacités de concentration....
Le Modiodal est d'un grand secours pour assurer des journées de travail de 10 à 11h puis de 14h puis davantage jusqu'à des nuits blanches....jusqu au tps partiel thérapeutique qui me permet d'étaler ma charge de travail sur les jours où je suis sensée être en repos. Je bosse quasiment 7 jours sur 7 pour assurer mes missions.
'étais sous perfusion de solumedrol puis imurel et corticoides puis. cell cept et corticoides puis 3 séries de perfusion d'Endoxan et à nouveau et à nouveau Cellcept. Depuis février 2017 Aubagio Baclofène Fampyra Tanganil Modiodal et Doliprand Lamaline ou Tramadol pour les douleurs
J'arrive aujourd'hui au bout de ce que je peux donner en terme professionnel.
Je passe en invalidité 1 à compter de septembre 2019 car j'ai épuisée mon quotat de temps partiel thérapeutique et je suis incapable de travailler à temps plein.
J'ai 53 ans et suis atteinte depuis 10 ans. Du fait des différents plafond de la. Sécurité sociale et des régimes de prévoyance mon pouvoir d'achat va chuter car je travaillerai au maximum à 60% et la pension d'invalidité prendra le relai sur les indemnités journalières de la sécurité sociale.
Cette chute va être brutale et je pense déjà aux impacts sur le montant de ma future pension de retraite.
La maladie me vole 14 années de temps plein au minimum.
Bon courage à tous.
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