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E-santé : les patients veulent un dossier médical digital et partagé

Publié le 6 avr. 2018 • Par Léa Blaszczynski

E-santé : les patients veulent un dossier médical digital et partagé

A l’occasion de la Journée mondiale de la Santé ce samedi, Carenity a lancé une enquête auprès de sa communauté. Objectif : découvrir comment les patients perçoivent la santé du futur et comprendre ce qu’ils attendent d’elle.

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Aujourd’hui, il existe une quantité de solutions digitales et de services en ligne à la disposition des patients pourtant, même sur Carenity, 50% de nos répondants déclarent n’en avoir jamais entendu parler ! Moins de 10% connaissent une application mobile, un carnet de santé en ligne ou un objet connecté… Et à peine 24% se sert des groupes sur les réseaux sociaux comme Facebook. Enfin, même parmi ceux qui sont au fait de ces outils, 20% n’ont jamais utilisé une solution digitale.

Autant dire que la santé connectée, malgré ses nombreuses innovations, ne fait pas encore partie des acquis chez les patients. Ceux-ci peinent à s’informer sur Internet (15% via un moteur de recherche ou une communauté de patients en ligne comme Carenity, 13% via un réseau social ou un site spécialisé santé). Quant aux professionnels de santé, nos répondants estiment qu’ils ne les informent pas sur cette thématique. Celle-ci pourrait pourtant faciliter leur quotidien.

Santé connectée : réfractaires mais confiants

Parmi les « réfractaires du numérique », certains déclarent n’y avoir pas pensé tout simplement alors que d’autres ne savent pas quel outil existe pour leur maladie. 23% estiment qu’ils n’en ressentent pas le besoin et 36% avouent préférer une rencontre physique à une solution virtuelle.

Les patients sont pourtant bienveillants puisque 49% seraient « tout à fait » prêts à conseiller un outil digital. De même, nos répondants sont plutôt confiants puisque quand on leur demande quel serait le meilleur gage de fiabilité pour utiliser un service, un hypothétique label de l’Assurance maladie ne recueille que 17% des voix. 24% se contenteraient d’un commentaire positif sur Carenity et 23% d’une simple approbation d’un professionnel de santé.

Enfin, nos répondants ne sont pas contre faire entrer un objet connecté dans leur quotidien à condition que celui-ci soit remboursé par la Sécu (à 98%). Quant au contrôle à opérer par l’Assurance maladie, 42% se baseraient sur les résultats obtenus et 32% sur la fréquence d’utilisation. Certains membres soulignent pourtant que cela doit dépendre de l’usage de l’objet. Par exemple, une machine pour l’apnée du sommeil sera utilisée tous les soirs à l’inverse d’un objet en lien avec une poussée inflammatoire plus sporadique.

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Télémédecine : le e-dossier et les ordonnances en priorité

Plusieurs services devraient logiquement apparaître dans le futur grâce à la télémédecine : la téléconsultation (plébiscitée par nos membres à 36%) soit une consultation médicale par visioconférence, la télésurveillance (21%) soit une surveillance via des données d’outils connectés ou encore le téléconseil (45%) soit la possibilité d’obtenir une information par téléphone ou mail.

Malheureusement les deux services les plus importants selon nos répondants ne font pas encore partie du vrai projet. En effet, 49% militent pour une « téléordonnance » qui permettrait de recevoir ses ordonnances par mail et 65% désirent avoir accès à leur dossier médical en ligne. Ils imaginent même un outil encore plus développé qui stockerait toutes leurs données de santé (effets secondaires, symptômes, résultats d’examens, imageries, bilan de consultations…). Un dossier très complet qui serait partagé immédiatement entre tous leurs médecins et auquel eux-mêmes auraient accès tout le temps.

Et nos répondants ne manquent pas de bonnes idées ! Certains rêvent d’une solution digitale qui mesurerait leur tension ou leur taux de cholestérol ou encore qui calculerait leur taux de glycémie en contenu. Un autre évoque un agenda qui rappellerait toutes les consultations à faire en fonction de l’âge, du sexe, de l’état de santé et des dernières analyses. Un autre encore souhaite un guide d’informations interactif et mis à jour sur toutes les pathologies. D’autres encore aimeraient une séance d’hypnose en ligne ou des exercices d’étirement à faire en fonction des maladies.

Quant aux nouveaux services de télémédecine, la moitié de nos répondants estime qu’ils devraient être réservés en priorité aux personnes isolées, aux personnes résidant dans un « désert médical » ou encore aux malades chroniques. Finalement, même si notre communauté n’est pas encore totalement « connectée », 47% se disent favorable à cette évolution des nouvelles technologies.

A noter qu’un de nos membre nous a confié espérer avoir dans un futur proche un robot pour faire le ménage et la cuisine. On l’attend aussi.

Enquête Carenity mars 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Rédactrice santé, experte en communication

Chez Carenity depuis 2013, la rédaction d’articles santé n’a plus de secrets pour Léa. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, de la nutrition et de l’activité physique.

Léa est... >> En savoir plus

76 commentaires


Chris31 • Membre Ambassadeur
le 05/11/2018

Bonjour à tou(te)s  ,

Le dossier médical partagé (DMP) devrait connaître, à partir de demain, mardi 6 novembre 2018, un nouvel épisode. Plus d’une décennie après l'idée de sa création, le ministère de la Santé doit présenter son lancement officiel.

https://www.mutualite.fr/actualites/le-dossier-medical-partage-dmp-officiellement-lance-le-6-novembre/

oui @maritima‍  Un système sans faille n'existe malheureusement pas sur la durée , et ici la plateforme de gestion des données aura un travail "énorme" , mais toutefois une telle avancée technologique sous-entend aussi que l'avancée concernant la sécurisation de ces milliers de données soit infaillible ! à suivre ...

Concernant le dossier médical partagé , il est vraiment super pratique offrant une transparence absolue aux patients concernant tous les actes qui leur sont réalisés ,  et dont ils  n'étaient pas forcément conscients avant !!!! Mais reste aussi à ce que les différents professionnels de santé l'utilisent  , ce qui n'est pas encore le cas ! 

Je rajouterai cette FAQ répondant à beaucoup de questions pouvant se poser à propos du DMP /

https://www.dmp.fr/patient/faq


Etiennou • Membre Ambassadeur
le 05/11/2018

Ça me fait un peu peur, je suis pour le progrès mais quand il y a trop d'intervenants il y a risque d'erreur. Au niveau des médecins traitants il y en a peu qui s'intéresse aux TNE. Il faudrait avant tout une très bonne formation des médecins traitants en ce qui concerne certaines maladies. Je suis contre une rétribution pour les motiver. La Sécurité sociale est en déficit et je suis pratiquement sûre que ce sont les patients qui paierons sans nous le dire mais sous forme d'une nouvelle taxe. Je ne crois pas du tout à une sécurité, il y aura forcément des ratés.

Les guerriers soyez nombreux à répondre, cela nous concerne et les expériences ils devraient commencer par eux.

gros bisous de Marie-France / Etiennou


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Utilisateur désinscrit
le 05/11/2018

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Utilisateur désinscrit
le 05/11/2018

Il y a un travail considérable pour assurer la confiance des patients. Apres, nous saurons à pied joint dans un monde qui nous dépasse. Il serait naïf de croire que cela ne servira pas les statistiques de la recherche ou des autorités publiques, même si l'anonymat est garanti. Dépersonnalisées, les données restent les données. Il ne manquera que le nom derrière les équations qui seront traitées ici ou ailleurs. Les tris de profil de malades risquent d'être brutaux. Le saut technologique interpelle d'autant que les progrès d'accompagnement humain et social n'ont pas l'air d'être une priorité. 

En Belgique, j'ai décidé de jouer le jeu. Même si, pour la région de Bruxelles, nous  n'avons pas accès à nos propres données, contrairement à la situation en Flandre et en Wallonie. Les enjeux économiques sont faramineux. J'ai constaté une série de mécanismes de protection. Il y a trop peu de communication sur la sécurité de ces mégas programmes. Et puis, que reste-t-il des personnes non connectées dans ces transformations ? La protection des données personnelles dans le médical bénéficie de son propre système dérogatoire au RGPD européen. 

Une question de citoyenneté plutôt centrale. Bien à vous. 


mariebleu
le 06/11/2018

Je trouve que le DMP serait un outil précieux pour tout praticien honnête et motivé dans son travail et pour tous les patients qui auraient les moyens d'y accéder.  Je suis très choquée qu'il puisse y avoir une incitation financière !

Mes différents médecins, généralistes ou spécialistes m'ont toujours assuré que cela ne fonctionnait pas, cela fait 6 ans que mon dossier est ouvert... l'échec me dépasse, perte de pouvoir, obligation de rendre publiques les décisions de traitement,  perte de temps, enjeu financier, piratage des données, etc.

En ce moment,  je cherche vainement à faciliter la communication entre oncologue et néphrologue,  la situation est bloquée car le néphrologue veut l'avis de l'oncologue pour démarrer un traitement de SURVIE. Le DMP ne serait pas magique pour qu'ils se parlent. Vous êtes bien d'accord que la concertation pour des traitements importants est primordiale ? Les RPC le prouvent. 

Pour partager bilans sanguins, imagerie, compte-rendus..... quel outil !

Je crois que la CPAM n'est plus en déficit, pourquoi ne pas privilégier la formation des différents acteurs ?

Marie-Sylvie 

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