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Le diagnostic du psoriasis raconté par les membres Carenity

13 déc. 2019 • 4 commentaires

L'annonce du diagnostic d'une maladie chronique change une vie entière. Voici l'histoire des membres de Carenity touchés par le psoriasis.

Le diagnostic du psoriasis raconté par les membres Carenity

Enquête menée en France, Italie, Espagne, Allemagne, au Royaume-Uni et aux Etats-Unis auprès de 151 membres Carenity.

epi larmes 3 ans et médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic du psoriasis ne soit posé.

Bien que le psoriasis soit une maladie répandue, les membres de Carenity ont mis 3 ans en moyenne pour obtenir un diagnostic. Plusieurs symptômes les ont alertés et les ont poussés à consulter un médecin :

Plaques | Rougeurs | Démangeaisons | Picotements | Pustule

Tous ces symptômes ont affecté la vie quotidienne des patients. La vie sociale mais aussi la vie intime est la plus bouleversée par la maladie, notamment à cause du regard des autres sur cette maladie qui se voit. De plus, les démangeaisons ont empêché certains patients de réaliser certains de leurs loisirs.

sociale  Vie sociale - 68%

coeur  Vie intime - 68%

temps libre  Loisirs et activités physiques - 56%

boulot  Vie professionnelle - 44%

famille  Vie familiale - 38%

fatigue  Fatigue chronique  - 25%

douleur  Douleurs physiques importantes - 25%

 

Si nos répondants ont attendu trois ans entre l'apparition des symptômes et l'annonce du diagnostic, cela ne s'explique pas par une série d'erreurs de diagnostic : 68% d'entre eux n'ont pas reçu un mauvais diagnostic avant de savoir qu'ils souffraient de psoriasis. Cependant, certains ont été diagnostiqués à tort des maladies suivantes :  

Eczéma | Gale | Cancer de la peau | Tendinite calcifiante | Allergies alimentaires

Le témoignage des patients : une erreur de diagnostic

"C'est mon médecin généraliste qui a fait cette erreur. J'avais auparavant eu des crevasses aux pieds mais je pensais que c'était dû à une trop grande sécheresse de ma peau. Puis j'ai eu des fissures et coupures dans les mains et c'est ainsi que j'ai consulté mon médecin. Celui-ci m'a donné un traitement pour traiter ce qu'il pensait être de l'eczéma. Comme cela n'était pas efficace, j'ai fini par lui demander d'aller voir un dermatologue mais les délais d'attente étaient tels que j'ai consulté très très tardivement."

"C'est une erreur qui a duré 2 ans : le dermato m'a prescrit des corticothérapies locales pour la douleur articulaire. Le rhumatologue m'a mise sous AINS et antalgiques. C'est un rééducateur fonctionnel qui a trouvé le bon diagnostic bien des années après."

"Je faisais de l'eczéma étant petite. J'étais rest"e sur ce diagnostic jusqu'à mes 25 ans environ. Les 2 ou 3 médecins (généralistes, don du sang) que je consultais ne me disaient rien. Ce n'est que plus tard, vers 30 ans, que j'ai été voir une dermatologue car le médecin du don du sang avait évoqué le psoriasis et du vitiligo. Je suis aujourd'hui sous Méthotrexate, ma peau est quasi parfaite, mais j'ai toujours des douleurs articulaires."

 

Avant le diagnostic, 41% des patients ont fait des recherches sur Internet pour comprendre leurs symptômes. Seuls 30% ont eu recours à des médecines alternatives pour traiter leurs symptômes en attendant un diagnostic.

écriture

Le diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Savoir que l'on souffre d'une maladie chronique peut être vécu différemment par les patients : parfois soulagés d'avoir un diagnostic et de pouvoir commencer des traitements, ils peuvent aussi vivre ce moment d'une manière effrayante et brutale. Dans le cas du diagnostic du psoriasis, les patients n'ont pas été très surpris par l'annonce dont ils avaient deviné la teneur.

attente  Ce n'était pas un choc, je m'y attendais - 26%

rien  Je n'ai rien ressenti de particulier - 21%

brutale  C'était brutal - 21%

souvenir  Je ne me souviens pas - 21%

soulagement  C'était un soulagement - 20%

horrible  C'était horrible - 13%

 

Le rôle du professionnel de santé est crucial dans l'annonce du diagnostic. Parfois, les patients ne se sentent pas suffisamment écoutés ou informés ; d'autres, au contraire, sont reconnaissants à leur médecin de les accompagner en ce moment. Pour les membres de Carenity souffrant de psoriasis, le professionnel de la santé a plutôt été un allié. Les patients apprécient le fait que le médecin ait été très délicat pour leur expliquer la maladie.

pouce haut

40% -  Il a été très calme
37% - Il a pris le temps de m'expliquer
19% - Il a été empathique
3% - Il m'a offert un soutien psychologique

pouce bas

18% - Il n'avait pas l'air concerné
16% - Il a été froid et distant
15% - Il était pressé
12% - Il n'a utilisé que des termes scientifiques


Les témoignages des patients : l'annonce du diagnostic

"Ce n'est rien, juste du psoriasis, il y a pire dans la vie ! Ce n'est pas joli mais vous n'en mourrez pas... et ça ne se guérit pas."

"Je ne me rappelle plus. J'avais 8 ans mais pour les médecins que j'ai consulté quand j'ai grandi, la plupart m'a dit que c'est une maladie qui n'est pas contagieuse, son effet diminue et augmente selon le psychisme de la personne, la température, etc. Et que c'est presque impossible de se guérir complètement !"

"Je ne me rappelle plus comment le dermatologue me l'a formulé mais je me rappelle que j'ai été très soulagée de savoir enfin ce que j'avais et d'apprendre qu'il y avait des traitements existants pour me soulager, grâce à la puvathérapie j'ai été en rémission pendant presque 10 ans."

"Le médecin m'a posé plein de questions sur mes antécédents et a pris le temps de répondre aux miennes."

 

Après le diagnostic, 26% des patients se sont sentis déterminer à combattre la maladie, 38% se sont sentis soulagés d'avoir enfin obtenu un diagnostic mais seulement 9% avaient confiance en l'avenir.

23% se sont sentis angoissés, 31% découragés, 17% isolés, 13% perdus, 19% en colère. 12% se sont sentis incompris par leur entouage. 

 

merci
Merci beaucoup à tous les patients qui ont pris le temps de répondre à notre enquête, afin d'aider les futurs patients à obtenir plus vite le bon diagnostic !

 

"Avec le recul, j'aurais aimé une annonce plus en douceur."

"Il faudrait que les patients oublient qu'ils sont atteints de la psoriasis tout en mettant en pratique tous les conseils et les traitements prescrits par leur médecin. Il faut surtout être détendu, continuer à faire ses loisirs, sortir avec des amis, parler à des spécialistes...."

"Ne pas se contenter du diagnostic "patient" et chercher plus loin la cause de sa maladie. Les professionnels de santé devraient plus prendre en compte les origines et la culture du patient pour lui donner un traitement adapté."

"La sincérité et ne pas être trop expéditif, malgré le grand nombre de patients."

"J'ai été bien prise en charge par mon dermatologue. Il a été super et regardait chacune de mes nouvelles plaques. Je ne changerais rien, il su prendre en compte ma maladie complètement."

 

 

Les résultats de notre enquête reflètent-ils votre histoire ?

Racontez votre expérience et discutons ensemble en commentaire pour faire avancer les choses !

 

Enquête menée en France, Italie, Espagne, Allemagne, au Royaume-Uni et aux Etats-Unis auprès de 151 membres Carenity.

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

Commentaires

Lassée
le 17/12/2019

Merci bcp pour ces témoignages émouvants j ai ma fille qui souffre de cette maladie depuis l àge de 12 ans au niveau du cuir chevelu un seul coté ...j angoisse à chaque fois qu elle se sente mal et j ai peur pour son avenir ...elle commence à avoir lal au dos et elle est fragile  aux beas aux lains ...que faire ?elle ne suit aucun traitement

Nounoursse68
le 01/01/2020

Merci pour votre témoignage sa nous aide car je suis aussi passé par 2 dermatologue avant que l'ont me pause le diagnostic quand j'étais enfant je faisais de l'asthme et vers 15 ans plus rien c'est à 20 ans que j'ai eut le bon diagnostic avant le dermatologue en hôpital public me disait que je faisais des champignons et me prescivait que des traitements qui ne m'aidait pas du tout maintenant j'ai le bon traitement 

12byron
le 04/01/2020

mon fils souffre de psoriasis erithrodermique généralisé, et est depuis juillet en très forte crise.il est suivi dans un hôpital et a eu bien du mal a se faire accepter pendant l'été aux urgences, il a fallu après 3 essais que sa toubib intervienne auprès d'un professeur.

le stress lui dit on, il est vrai que les deux dernières  années ont été très durs, avec les deux pères malades et una maman ayant un cancer des voies biliaires. enfin 4 décès dans la famille en 10 mois, c'est dur.

Seulement on lui parle de génétique, hors je me pose beaucoup de question, et depuis longtemps sur mes pb

on m'a parlé, d'allergie, pendant des années, es douleurs étaient dans ma tête et pourtant elles sont bien là, en fait des douleurs partout, un jour ici, le lendemain là . des boutons brulants sur le dessus du crane, des plaques rouges qui vont et viennent, donc je me demande si ce n'est pas moi qui ai filé ce truc a mon fils

je dois préciser que j'ai trois enfants qui tous les trois font des crises d'allergie parfois violentes

enfin on parle d'allergie et si c'était des poussées de pso?

je vais en consultation a l'hôpital pour un suivi dermato suite a une greffe hépatique, un Nash.

d'ailleurs là aussi, je n'ai rien compris

bonne soirée a vous

ar2202
le 31/07/2020

bonjour moi aussi j ai du psoriasis mgais dans les cheveux on m a donner un shampoing c du sebiprox que je fais 1 fois par semaine  et un autre que j ai en pharmacie  c est de la marque ducray

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