Le diagnostic du psoriasis raconté par les membres Carenity

Enquête menée en France, Italie, Espagne, Allemagne, au Royaume-Uni et aux Etats-Unis auprès de 151 membres Carenity.

 3 ans et 2 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic du psoriasis ne soit posé.

Bien que le psoriasis soit une maladie répandue, les membres de Carenity ont mis 3 ans en moyenne pour obtenir un diagnostic. Plusieurs symptômes les ont alertés et les ont poussés à consulter un médecin :

Plaques | Rougeurs | Démangeaisons | Picotements | Pustule

Tous ces symptômes ont affecté la vie quotidienne des patients. La vie sociale mais aussi la vie intime est la plus bouleversée par la maladie, notamment à cause du regard des autres sur cette maladie qui se voit. De plus, les démangeaisons ont empêché certains patients de réaliser certains de leurs loisirs.

  Vie sociale - 68%

  Vie intime - 68%

  Loisirs et activités physiques - 56%

  Vie professionnelle - 44%

  Vie familiale - 38%

  Fatigue chronique  - 25%

  Douleurs physiques importantes - 25%

Si nos répondants ont attendu trois ans entre l'apparition des symptômes et l'annonce du diagnostic, cela ne s'explique pas par une série d'erreurs de diagnostic : 68% d'entre eux n'ont pas reçu un mauvais diagnostic avant de savoir qu'ils souffraient de psoriasis. Cependant, certains ont été diagnostiqués à tort des maladies suivantes :  

Eczéma | Gale | Cancer de la peau | Tendinite calcifiante | Allergies alimentaires

Le témoignage des patients : une erreur de diagnostic

"C'est mon médecin généraliste qui a fait cette erreur. J'avais auparavant eu des crevasses aux pieds mais je pensais que c'était dû à une trop grande sécheresse de ma peau. Puis j'ai eu des fissures et coupures dans les mains et c'est ainsi que j'ai consulté mon médecin. Celui-ci m'a donné un traitement pour traiter ce qu'il pensait être de l'eczéma. Comme cela n'était pas efficace, j'ai fini par lui demander d'aller voir un dermatologue mais les délais d'attente étaient tels que j'ai consulté très très tardivement."

"C'est une erreur qui a duré 2 ans : le dermato m'a prescrit des corticothérapies locales pour la douleur articulaire. Le rhumatologue m'a mise sous AINS et antalgiques. C'est un rééducateur fonctionnel qui a trouvé le bon diagnostic bien des années après."

"Je faisais de l'eczéma étant petite. J'étais rest"e sur ce diagnostic jusqu'à mes 25 ans environ. Les 2 ou 3 médecins (généralistes, don du sang) que je consultais ne me disaient rien. Ce n'est que plus tard, vers 30 ans, que j'ai été voir une dermatologue car le médecin du don du sang avait évoqué le psoriasis et du vitiligo. Je suis aujourd'hui sous Méthotrexate, ma peau est quasi parfaite, mais j'ai toujours des douleurs articulaires."

Avant le diagnostic, 41% des patients ont fait des recherches sur Internet pour comprendre leurs symptômes. Seuls 30% ont eu recours à des médecines alternatives pour traiter leurs symptômes en attendant un diagnostic.

Le diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Savoir que l'on souffre d'une maladie chronique peut être vécu différemment par les patients : parfois soulagés d'avoir un diagnostic et de pouvoir commencer des traitements, ils peuvent aussi vivre ce moment d'une manière effrayante et brutale. Dans le cas du diagnostic du psoriasis, les patients n'ont pas été très surpris par l'annonce dont ils avaient deviné la teneur.

 Ce n'était pas un choc, je m'y attendais - 26%

 Je n'ai rien ressenti de particulier - 21%

  C'était brutal - 21%

  Je ne me souviens pas - 21%

  C'était un soulagement - 20%

  C'était horrible - 13%

Le rôle du professionnel de santé est crucial dans l'annonce du diagnostic. Parfois, les patients ne se sentent pas suffisamment écoutés ou informés ; d'autres, au contraire, sont reconnaissants à leur médecin de les accompagner en ce moment. Pour les membres de Carenity souffrant de psoriasis, le professionnel de la santé a plutôt été un allié. Les patients apprécient le fait que le médecin ait été très délicat pour leur expliquer la maladie.

40% -  Il a été très calme
37% - Il a pris le temps de m'expliquer
19% - Il a été empathique
3% - Il m'a offert un soutien psychologique

18% - Il n'avait pas l'air concerné
16% - Il a été froid et distant
15% - Il était pressé
12% - Il n'a utilisé que des termes scientifiques

Les témoignages des patients : l'annonce du diagnostic

"Ce n'est rien, juste du psoriasis, il y a pire dans la vie ! Ce n'est pas joli mais vous n'en mourrez pas... et ça ne se guérit pas."

"Je ne me rappelle plus. J'avais 8 ans mais pour les médecins que j'ai consulté quand j'ai grandi, la plupart m'a dit que c'est une maladie qui n'est pas contagieuse, son effet diminue et augmente selon le psychisme de la personne, la température, etc. Et que c'est presque impossible de se guérir complètement !"

"Je ne me rappelle plus comment le dermatologue me l'a formulé mais je me rappelle que j'ai été très soulagée de savoir enfin ce que j'avais et d'apprendre qu'il y avait des traitements existants pour me soulager, grâce à la puvathérapie j'ai été en rémission pendant presque 10 ans."

"Le médecin m'a posé plein de questions sur mes antécédents et a pris le temps de répondre aux miennes."

Après le diagnostic, 26% des patients se sont sentis déterminer à combattre la maladie, 38% se sont sentis soulagés d'avoir enfin obtenu un diagnostic mais seulement 9% avaient confiance en l'avenir.

23% se sont sentis angoissés, 31% découragés, 17% isolés, 13% perdus, 19% en colère. 12% se sont sentis incompris par leur entouage. 

Merci beaucoup à tous les patients qui ont pris le temps de répondre à notre enquête, afin d'aider les futurs patients à obtenir plus vite le bon diagnostic !

"Avec le recul, j'aurais aimé une annonce plus en douceur."

"Il faudrait que les patients oublient qu'ils sont atteints de la psoriasis tout en mettant en pratique tous les conseils et les traitements prescrits par leur médecin. Il faut surtout être détendu, continuer à faire ses loisirs, sortir avec des amis, parler à des spécialistes...."

"Ne pas se contenter du diagnostic "patient" et chercher plus loin la cause de sa maladie. Les professionnels de santé devraient plus prendre en compte les origines et la culture du patient pour lui donner un traitement adapté."

"La sincérité et ne pas être trop expéditif, malgré le grand nombre de patients."

"J'ai été bien prise en charge par mon dermatologue. Il a été super et regardait chacune de mes nouvelles plaques. Je ne changerais rien, il su prendre en compte ma maladie complètement."

Les résultats de notre enquête reflètent-ils votre histoire ?

Racontez votre expérience et discutons ensemble en commentaire pour faire avancer les choses !