«
»

Top

Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante raconté par les membres Carenity

18 avr. 2019 • 52 commentaires

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique change une vie entière. Voici l'histoire des membres de Carenity touchés par la spondylarthrite ankylosante.

Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante raconté par les membres Carenity

Enquête menée auprès de 518 membres Carenity en France en 2018.

 

Spondylarthrite-Ankylosante-Diagnostic

Et pourtant, pendant cette période précédant le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante, les patients se plaignent de nombreux symptômes

diagnostique-spa-symptome
Ces symptômes ont un impact très important sur la qualité de vie des patients. 

Spondylarthrite-Ankylosante-Symptome-Qualite-Vie

52%
 des patients sont d'abord victimes d'un diagnostic erroné comme...

Spondylarthrite-Ankylosante-Diagnostic-Errone

"Une rhumatologue m'a dit que j'étais atteinte d'une discopathie en L4-L5 et L5-S1 une arthrose inter-apophysaire. Un podologue m'a diagnostiqué un syndrome de Raynaud. Un médecin m'a fait faire cinq semaines en centre de réadaptation avec un programme de fibromyalgie. J’en suis ressorti avec un surdosage de Tramadol. Un gastro-entérologue m'a diagnostiqué le syndrome de l'intestin irritable. Une autre rhumatologue a décidé de me faire une infiltration des deux côtés en L4-L5 ET L5-S1. C'est sur Internet que j'ai trouvé un rhumatologue spécialisé dans la spondylarthrite qui m'a diagnostiqué." 

"Un rhumatologue m’a diagnostiqué une hernie discale à opérer d'urgence avec un nouveau procédé à base de papaye dans la colonne vertébrale. Suite à cette opération, je ne pouvais plus marcher sans souffrance. On m’a dit qu'il fallait une réduction par un kinésithérapeute pour reprendre du muscle. Suite à d'autres crises, le rhumatologue a certifié qu'il fallait que je retourne me faire opérer. Ses confrères m'ont dit entre deux portes que je risquais d’être paralysé car je n'avais pas de hernie… Un autre rhumatologue a trouvé le problème avec une prise de sang. Les effets de cette erreur : une très grande faiblesse du dos et ma jambe qui me lâchait car il fallait que ma moelle épinière se refasse petit à petit soit plus de deux ans de souffrance."

"Diagnostic de mon rhumatologue : les douleurs étaient dû à une supposée dépression due au manque de sommeil après la naissance de mes jumeaux."

Pendant cette période, 52% des patients touchés par une spondylarthirte ankylosante font des recherches sur Internet et 40% ont recours aux médecines alternatives comme...

Spondylarthrite-Ankylosante-Medecines-alternatives

Le diagnostic est un moment capital dans le parcours d'un patient touché par une maladie chronique. Toute sa vie change lors d'un seul rendez-vous. La maladie a enfin un nom. Ses symptômes sont enfin reconnus par un professionnel de santé. 

 

Spondylarthrite-Ankylosante-Reactions-Diagnostic

Mais cet échange si important avec le professionnel de santé n'est pas toujours simple... 

Spondylarthrite-Ankylosante-Reactions-Medecin-Diagnostic


"J’étais hospitalisée. Il est arrivé entouré d’une dizaine d’étudiants. Il m’a dit très vite le nom de ma maladie, que j’allais souffrir toute ma vie, que je n’aurai pas d’enfant. Et il est parti !"

"Il me l’a annoncé sans pincette tout en me demandant violemment si je me complaisais dans la douleur... J'ai versé des larmes, la gorge serrée, je me sentais fautive de ne pas m’être plainte suffisamment."

"Le rhumatologue m'a expliqué que j'allais être handicapée et peut-être aveugle…"

Après le diagnostic, les émotions des patients sont souvent mélangées... 

Spondylarthrite-Ankylosante-Emotions-Diagnostic

 

Merci à nos membres Carenity d'avoir pris le temps de partager l'histoire de leur diagnostic. D'ailleurs, grâce à leurs expériences, ils ont de nombreuses idées pour améliorer le diagnostic des futurs patients. 


"Donner dès l'annonce la prévision du déroulement des traitements futurs et proposer d'emblée toutes les aides possibles (kiné, ergothérapeute, aide psychologique, pédicure...)"

"Avec le recul, j'aurais aimé avoir un rendez-vous quelques jours ou semaines plus tard pour pouvoir poser les questions sur cette maladie, l'évolution possible, mon degré de maladie, si les dégâts vus à l'IRM étaient irréversibles ou non."

"J'ai regretté de ne pas avoir été dirigé vers une équipe d'accompagnement thérapeutique, la visite régulière du rhumatologue n'étant pas suffisante."

"Être honnête et ne pas les infantiliser. Rendre les patients acteurs de leurs soins. Écouter leur réalité de vie. Entendre leurs hésitations, leurs peurs vis-à-vis de certains effets secondaires. Un patient rassuré et bien informé est un bon patient."

"Il faudrait se montrer plus rassurant et compatissant."

Et vous, comment s'est passé votre diagnostic ?
Avez-vous des conseils ou des questions ?

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

Commentaires

mehdilej
le 10/06/2019

@Manouchka24 bonsoir moi depuis que j ai commencer la biothérapie il y a4 mois maintenant ca va beaucoup mieux mais les fins de journées sont difficile ..

Leo1965
le 20/06/2019

Bonjour à tous

Pour moi aussi ce fût le parcours du combattant , diagnostiqué fibromyalgique en 1995, ostéoporose sévère en 2015, et Spa en 2018. J avais des douleurs tellement importantes que je ne pouvais plus marcher ni bouger mes bras en août 2018, la on me dit : ah mais vous faites une grosse crise de fibromyalgie " .

J ai dit non c est pas possible , j ai jamais souffert comme ça,  je connais mes crises de fibro ....hospitalisée immédiatement , examens, scintigraphie scanner Irm, ...résultats SPA et la je m en dire ca fait peut-être longtemps que vous avez ça!!!! Grrrr, a tt mettre sur la fibro on passe a coté d un traitement adapté et d année de souffrance et errance.

Premier traitement, anti inflammatoire,  bolus de cortisone  aucun résultat !

Traitement actuel methotrexate, anti TNF benepali....je revis malgré des douleurs persistantes,  mais je ne suis qu au début du traitement....

J ai fait également eu une perfusion de ketamine pdt 8j pour augmenter le seuil de la douleur,  hyper efficace...

Kinésithérapie , marche 

Ne rien lâcher 

Courage à tous

fraçoise47
le 20/06/2019

et il dire aussi que les anti inflamatoir avant la biothérapie  aussi pas toujours éfficace moi je trouve votre article trés realiste merci il faudrais aussi que l'entourage comprenne mieux notre maladie merci merci

Lauralia
le 25/06/2019

Je me retrouve beaucoup dans cet article. Maladie qui se déclare à 18 ans, diagnostic posé à 25 ans, après avoir vu des tas de médecins, des tas d'analyses, des tas de diagnostics.... Résultat: 7 articulations touchées, un diplôme foiré parce que je ne pouvais plus aller en cours, un terrible isolement quand les gens ne comprennent pas et ne viennent pas te voir (et te reproche de toi ne pas te déplacer!). Et combien d'heures à pleurer de douleur!

Le diagnostic a été un vrai soulagement, et surtout enfin l'arrivée d'un traitement! Même si cette étape-là a été compliquée aussi avant de trouver le bon, être prise au sérieux, savoir qu'on était sur la bonne voie, c'était miraculeux. 

Vous aimerez aussi

Qu’est-ce qu’une biothérapie ? Spécial maladies inflammatoires

Spondylarthrite ankylosante

Qu’est-ce qu’une biothérapie ? Spécial maladies inflammatoires

Lire l'article
Semaine contre les douleurs | Les médecines douces et thérapies alternatives contre la douleur

Spondylarthrite ankylosante

Semaine contre les douleurs | Les médecines douces et thérapies alternatives contre la douleur

Lire l'article
Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques

Spondylarthrite ankylosante

Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques

Lire l'article
Des applications mobiles pour lutter contre la douleur

Spondylarthrite ankylosante

Des applications mobiles pour lutter contre la douleur

Lire l'article