«
»

Top

Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante raconté par les membres Carenity

18 avr. 2019 • 52 commentaires

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique change une vie entière. Voici l'histoire des membres de Carenity touchés par la spondylarthrite ankylosante.

Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante raconté par les membres Carenity

Enquête menée auprès de 518 membres Carenity en France en 2018.

 

Spondylarthrite-Ankylosante-Diagnostic

Et pourtant, pendant cette période précédant le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante, les patients se plaignent de nombreux symptômes

diagnostique-spa-symptome
Ces symptômes ont un impact très important sur la qualité de vie des patients. 

Spondylarthrite-Ankylosante-Symptome-Qualite-Vie

52%
 des patients sont d'abord victimes d'un diagnostic erroné comme...

Spondylarthrite-Ankylosante-Diagnostic-Errone

"Une rhumatologue m'a dit que j'étais atteinte d'une discopathie en L4-L5 et L5-S1 une arthrose inter-apophysaire. Un podologue m'a diagnostiqué un syndrome de Raynaud. Un médecin m'a fait faire cinq semaines en centre de réadaptation avec un programme de fibromyalgie. J’en suis ressorti avec un surdosage de Tramadol. Un gastro-entérologue m'a diagnostiqué le syndrome de l'intestin irritable. Une autre rhumatologue a décidé de me faire une infiltration des deux côtés en L4-L5 ET L5-S1. C'est sur Internet que j'ai trouvé un rhumatologue spécialisé dans la spondylarthrite qui m'a diagnostiqué." 

"Un rhumatologue m’a diagnostiqué une hernie discale à opérer d'urgence avec un nouveau procédé à base de papaye dans la colonne vertébrale. Suite à cette opération, je ne pouvais plus marcher sans souffrance. On m’a dit qu'il fallait une réduction par un kinésithérapeute pour reprendre du muscle. Suite à d'autres crises, le rhumatologue a certifié qu'il fallait que je retourne me faire opérer. Ses confrères m'ont dit entre deux portes que je risquais d’être paralysé car je n'avais pas de hernie… Un autre rhumatologue a trouvé le problème avec une prise de sang. Les effets de cette erreur : une très grande faiblesse du dos et ma jambe qui me lâchait car il fallait que ma moelle épinière se refasse petit à petit soit plus de deux ans de souffrance."

"Diagnostic de mon rhumatologue : les douleurs étaient dû à une supposée dépression due au manque de sommeil après la naissance de mes jumeaux."

Pendant cette période, 52% des patients touchés par une spondylarthirte ankylosante font des recherches sur Internet et 40% ont recours aux médecines alternatives comme...

Spondylarthrite-Ankylosante-Medecines-alternatives

Le diagnostic est un moment capital dans le parcours d'un patient touché par une maladie chronique. Toute sa vie change lors d'un seul rendez-vous. La maladie a enfin un nom. Ses symptômes sont enfin reconnus par un professionnel de santé. 

 

Spondylarthrite-Ankylosante-Reactions-Diagnostic

Mais cet échange si important avec le professionnel de santé n'est pas toujours simple... 

Spondylarthrite-Ankylosante-Reactions-Medecin-Diagnostic


"J’étais hospitalisée. Il est arrivé entouré d’une dizaine d’étudiants. Il m’a dit très vite le nom de ma maladie, que j’allais souffrir toute ma vie, que je n’aurai pas d’enfant. Et il est parti !"

"Il me l’a annoncé sans pincette tout en me demandant violemment si je me complaisais dans la douleur... J'ai versé des larmes, la gorge serrée, je me sentais fautive de ne pas m’être plainte suffisamment."

"Le rhumatologue m'a expliqué que j'allais être handicapée et peut-être aveugle…"

Après le diagnostic, les émotions des patients sont souvent mélangées... 

Spondylarthrite-Ankylosante-Emotions-Diagnostic

 

Merci à nos membres Carenity d'avoir pris le temps de partager l'histoire de leur diagnostic. D'ailleurs, grâce à leurs expériences, ils ont de nombreuses idées pour améliorer le diagnostic des futurs patients. 


"Donner dès l'annonce la prévision du déroulement des traitements futurs et proposer d'emblée toutes les aides possibles (kiné, ergothérapeute, aide psychologique, pédicure...)"

"Avec le recul, j'aurais aimé avoir un rendez-vous quelques jours ou semaines plus tard pour pouvoir poser les questions sur cette maladie, l'évolution possible, mon degré de maladie, si les dégâts vus à l'IRM étaient irréversibles ou non."

"J'ai regretté de ne pas avoir été dirigé vers une équipe d'accompagnement thérapeutique, la visite régulière du rhumatologue n'étant pas suffisante."

"Être honnête et ne pas les infantiliser. Rendre les patients acteurs de leurs soins. Écouter leur réalité de vie. Entendre leurs hésitations, leurs peurs vis-à-vis de certains effets secondaires. Un patient rassuré et bien informé est un bon patient."

"Il faudrait se montrer plus rassurant et compatissant."

Et vous, comment s'est passé votre diagnostic ?
Avez-vous des conseils ou des questions ?

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

Commentaires

Leititiad
le 06/05/2019

Bonjour,

Je viens de lire  vos témoignages et c est vrai que l' on se reconnait un peu dans tous.

Les difficultés à être diagnostiqué, l'incompréhension de l'entourage, les douleurs incessantes, ces traitement lourd par lesquels nous passons (pour ma part: anti inflammatoires,  opiacés, morphine, sympony, cosentyx, methotrexate, arava....)  tant d examens pour mettre en place de nouveaux traitements pour finir par s'entendre dire qu' il n y a plus rien a faire... et là depuis fevrier une lueur d'espoir.... un nouveau traitement va être mis sur le marché " Xeljanz" pour le mois de mars mais ce n'est qu' une lueur d'espoir car celui-ci n obtiendra pas son autorisation territorial  de mise sur marché avant juin... SI ça n est pas repoussé à plus tard encore... et voilà les douleurs continues et tout le paquet qui va avec (coeliaque, Rc psoriasis....)  je fais de l'acuponcture ça soulage quelques douleurs et voilà mon parcours... mais je reste déterminée à me battre .

Bon courage à tous

alicecle
le 06/05/2019
Très bien fait, Pour ma part après des années de "lombalgies" "sciatique" et autres séances de kiné pour "problèmes de dos" et j'ai attrapé un Parvovirus B19 qui s'est avéré fulgurant combiné à la spondy qui a permis de vrais examens et le diagnostic de la maladie par un test génétique. La rhumatologue a su associer les différents symptômes et faire le lien. Une fois diagnostiquée j'ai été super soulagée. Maintenant je déchante un peu car les crises sont assez nombreuses et peu espacées dans le temps !
Ruanlucas
le 06/05/2019

Bonjour, pour les médecins de la Sécu, il n'a que le 12 (je parle du calibre bien sûr) pour leur faire entendre raison. Tout d'abord personne n'a le droit de nous dire comment vivre avec la douleur, parce qu'ils n'en savent absolument rien !!! ensuite, pour ma part un traitement a vraiment été miraculeux (Consentyx) mais après 25 années de souffrance. Il faut pas lâcher les médecins, des solutions existent, et surtout les remettre à leurs places de temps en temps. La sensation de se sentir enfermé dans un corps de vieux (on doit être nombreux) est insupportable, mais je crois vraiment que chaque jours qui passent est une victoire, si tu as réussi tes objectifs. Je parle pas de faire un marathon, mais tu as pu travailler, faire tes courses, ton repas, lire un livre, boire un bon verre (pas forcément d'alcool)....Juste une somme de petite réussite qui fait au bout de la journée, une journée pas si mauvaise que cela....Ce ne sont que des mots, mais de la part de quelqu'un qui tout les jours se dit : si la réincarnation est possible, alors je voudrais un corps qui ne me fasse pas souffrir, juste pour savoir comment ça fait. Bon courage à toutes et tous.

Calale83
le 08/05/2019

Bonjour je suis nouvelle pour moi 13 ans sans diagnostic mes douleurs on commence lorsque j'étais aide soignante bien sur c'était à cause de ça puis c'etais dans ma tête apres une longue bataille une radio du dos m'a été prescrit à la radio un disque avait disparu on ma dit que c'était une anomalie Congénitale 13 ans plus tard mon genoux a commencé à me faire mal je suis aller voir un rhumatologue qui décide de me faire faire un irm des sacro iliaque verdict inflammation entran dans le carde d'une spondylarthrite ankylosante enfin un nom à ces douleurs mais la batailles ne fait que commencer et je me sen seul aucun soutient

Amoursauvage
le 20/05/2019

Trew bon bilan, oui malheureusement on est désespérément seule 

Vous aimerez aussi

Qu’est-ce qu’une biothérapie ? Spécial maladies inflammatoires

Spondylarthrite ankylosante

Qu’est-ce qu’une biothérapie ? Spécial maladies inflammatoires

Lire l'article
Semaine contre les douleurs | Les médecines douces et thérapies alternatives contre la douleur

Spondylarthrite ankylosante

Semaine contre les douleurs | Les médecines douces et thérapies alternatives contre la douleur

Lire l'article
Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques

Spondylarthrite ankylosante

Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques

Lire l'article
Des applications mobiles pour lutter contre la douleur

Spondylarthrite ankylosante

Des applications mobiles pour lutter contre la douleur

Lire l'article