Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante raconté par les membres Carenity
Publié le 18 avr. 2019 • Par Louise Bollecker
L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique change une vie entière. Voici l'histoire des membres de Carenity touchés par la spondylarthrite ankylosante.
Enquête menée auprès de 518 membres Carenity en France en 2018.
Et pourtant, pendant cette période précédant le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante, les patients se plaignent de nombreux symptômes.
Ces symptômes ont un impact très important sur la qualité de vie des patients.
52% des patients sont d'abord victimes d'un diagnostic erroné comme...
"Une rhumatologue m'a dit que j'étais atteinte d'une discopathie en L4-L5 et L5-S1 une arthrose inter-apophysaire. Un podologue m'a diagnostiqué un syndrome de Raynaud. Un médecin m'a fait faire cinq semaines en centre de réadaptation avec un programme de fibromyalgie. J’en suis ressorti avec un surdosage de Tramadol. Un gastro-entérologue m'a diagnostiqué le syndrome de l'intestin irritable. Une autre rhumatologue a décidé de me faire une infiltration des deux côtés en L4-L5 ET L5-S1. C'est sur Internet que j'ai trouvé un rhumatologue spécialisé dans la spondylarthrite qui m'a diagnostiqué."
"Un rhumatologue m’a diagnostiqué une hernie discale à opérer d'urgence avec un nouveau procédé à base de papaye dans la colonne vertébrale. Suite à cette opération, je ne pouvais plus marcher sans souffrance. On m’a dit qu'il fallait une réduction par un kinésithérapeute pour reprendre du muscle. Suite à d'autres crises, le rhumatologue a certifié qu'il fallait que je retourne me faire opérer. Ses confrères m'ont dit entre deux portes que je risquais d’être paralysé car je n'avais pas de hernie… Un autre rhumatologue a trouvé le problème avec une prise de sang. Les effets de cette erreur : une très grande faiblesse du dos et ma jambe qui me lâchait car il fallait que ma moelle épinière se refasse petit à petit soit plus de deux ans de souffrance."
"Diagnostic de mon rhumatologue : les douleurs étaient dû à une supposée dépression due au manque de sommeil après la naissance de mes jumeaux."
Pendant cette période, 52% des patients touchés par une spondylarthirte ankylosante font des recherches sur Internet et 40% ont recours aux médecines alternatives comme...
Le diagnostic est un moment capital dans le parcours d'un patient touché par une maladie chronique. Toute sa vie change lors d'un seul rendez-vous. La maladie a enfin un nom. Ses symptômes sont enfin reconnus par un professionnel de santé.
Mais cet échange si important avec le professionnel de santé n'est pas toujours simple...
"J’étais hospitalisée. Il est arrivé entouré d’une dizaine d’étudiants. Il m’a dit très vite le nom de ma maladie, que j’allais souffrir toute ma vie, que je n’aurai pas d’enfant. Et il est parti !"
"Il me l’a annoncé sans pincette tout en me demandant violemment si je me complaisais dans la douleur... J'ai versé des larmes, la gorge serrée, je me sentais fautive de ne pas m’être plainte suffisamment."
"Le rhumatologue m'a expliqué que j'allais être handicapée et peut-être aveugle…"
Après le diagnostic, les émotions des patients sont souvent mélangées...
Merci à nos membres Carenity d'avoir pris le temps de partager l'histoire de leur diagnostic. D'ailleurs, grâce à leurs expériences, ils ont de nombreuses idées pour améliorer le diagnostic des futurs patients.
"Donner dès l'annonce la prévision du déroulement des traitements futurs et proposer d'emblée toutes les aides possibles (kiné, ergothérapeute, aide psychologique, pédicure...)"
"Avec le recul, j'aurais aimé avoir un rendez-vous quelques jours ou semaines plus tard pour pouvoir poser les questions sur cette maladie, l'évolution possible, mon degré de maladie, si les dégâts vus à l'IRM étaient irréversibles ou non."
"J'ai regretté de ne pas avoir été dirigé vers une équipe d'accompagnement thérapeutique, la visite régulière du rhumatologue n'étant pas suffisante."
"Être honnête et ne pas les infantiliser. Rendre les patients acteurs de leurs soins. Écouter leur réalité de vie. Entendre leurs hésitations, leurs peurs vis-à-vis de certains effets secondaires. Un patient rassuré et bien informé est un bon patient."
"Il faudrait se montrer plus rassurant et compatissant."
Et vous, comment s'est passé votre diagnostic ?
Avez-vous des conseils ou des questions ?
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54 commentaires
Cc l'article est très bien et visuel....
Cela regroupe bien mon aventure...
On ne connais pas l'évolution de cette maladie...quel handicap nous attends?
Arret respiratoires? Qd on est en crise thoracique?
Merci
Un article agréable à lire qui résume presque tout ce que j’ai vécu depuis plus de 40 ans.
Pour ma part j’ai été diagnostiqué par un médecin à orientation ostéopathe très tardivement. Le rhumatologue m’avait dit que je devais bouger, faire de la piscine 3 fois par semaine pour me muscler et apprendre à me tenir droite. J’ai très mal vécu les réflexions de la part de la famille du genre : « Tiens toi droite ! Tu marches comme un canard ». Si tu as des douleurs c’est parce que tu es stressée. tu nous parles avec agressivité. « Sois positive, tu n’es pas le nombril du monde, on est pas ton esclave » etc...
Depuis que j’ai appris que mon fils est atteint lui aussi de la spondylarthrite, il y a 6 ans, ainsi qu’un de mes neveux et un de mes cousins parternel, il y a 2 ans, je comprends mieux la maladie et bien sûr leurs douleurs. Mais cela reste un sujet tabou.
Pour moi, la SPA c’est une maladie qui en recence plusieurs, tellement les symptômes se ressemblent, ce ne sont pas des douleurs fantômes. Ce sont toujours des douleurs inflammatoires, dont le repos ne peut pas les soulager. Il faut sans arrêt bouger, être en mouvement. Sinon les articulations se « collent », il faut alors être suivit par un kinésithérapeute qui évite ce « colmatage » qui risque à la longue de causer les déformations du squelette.
J’espère avoir été comprise, car aucun médecin m’écoute ou me réconforte. A part le podologue qui m’a expliqué que mes enthésites venaient de la SPA et un nouveau rhumatogue qui m’a soulagé mes tendinites avec de bons anti-inflammatoires et du curcuma.
Bel article et bonne synthèse du déroulement de la maladie.
Merci à l'équipe Caranety et l'équipe de synthèse .
Belle synthèse des années de souffrance mentale et corporelle des patients
Article visuel très bien réalisé. Pour ma part, j'ai le sentiment que la spondy n'est pas pris assez sérieusement par les médecins et les gens proches. Ce n'est pas pour rien qu'on l'appelle la maladie invisible. Mon médecin n'était pas trop capable de m'expliquer cette maladie dans les détails et tout ce qu'ils savaient dire c'est qu'il n y a rien à faire. Si on se fiait aux specialistes seulement je pense qu'on déprimerait toute la journée. Heureusement une fois le diagnostique fait, on peut aller chercher des solutions autres que celles proposées par le corps médical.
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