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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour à tous,

Malgré des douleurs aux points névralgiques de SPA, ma CRP ne monte jamais. Même quand je suis malade. J'ai les mêmes symptômes que la SPA, qui s’aggravent d'ailleurs, je suis HLA B27+, mais aucun signes dans le sang pour le prouver.

Donc les rhumatos me lâchent les uns derrière les autres sans m'expliquer, ou chercher ce que j'ai.

C'est vrai que les anti-inflammatoires ne sont pas très efficace, mais les antalgiques non plus. Quand je ne supporte plus la douleur, je prends 2 tramadol, ça fait baisser la douleur sans la faire disparaitre. Que faire?

Je vous laisse la parole.

Début de la discussion - 23/03/2019

Qui a une CRP qui ne monte jamais au-delà de 5 ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Par le passé, VS et CRP ont été retrouvés élevées mais à l'époque, je n'étais pas diagnostiquée. 

Actuellement,  elles ne le sont jamais même au moment d'intenses douleurs, elles s'elevent légèrement lorsque je suis enrhumee. Ma rhumato ne s'attache pas à ces parametres. Sacroiilite + inflammations sur des vertebres + douleurs nocturnes caractéristiques associées au HLA + (mon Père et au moins une tante sont egalement touchés) ont affirmé la maladie. 

Je suis suivie a Boulogne-Billancourt. 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour,

le soucis est que ma dernière rhumato a dit que ce n'était que mécanique car pas d'inflammation si CRP de monte pas.

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonsoir faut savoir qu' environ 50% des diagnostiqués SPA non pas de CRP ni de VS augmentés ce qui en fait une particularité et donc qui n aide pas au diagnostic. Même sans traitement et en crise c est très courant comme les images non évocatrices qui peuvent mettre des années avant d être positives ainsi que l antigène HLA B27 négatif.

Le plus important ce sont souvent les symptômes.

Faut pas hésiter à voir un autre rhumato.

Bon courage

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour 🙂

C'est mon cas j'ai une CRP normale pourtant une spondylarthrite diagnostiqué par scintigraphie osseuse en juin 2018

Que notre crp soit basse ne signifie pas que nous n'ayons pas la spa

Bonne journée 🌸 

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Membre Carenity
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Bonjour, 

Moi aussi ma CRP et ma VS sont normales, ce qui n'a pas du tout aidé au diagnostic. Même avec tout les symptômes de la SPA beaucoup de médecins bloquent sur ça. Il ne faut pas hésiter à changer de médecins. Moi si je les avais écouté je serais soignée pour la fibromyalgie, justement car ma CRP ne bouge pas, mais un médecin m'a fait une ponction lombaire et on voit l'inflammation dans le LCR . Mais je dois sans arrêt justifier mon inflammation, même maintenant que je suis soignée par REMICADE et que j'ai de réels résultats il n'est pas rare que les médecins reviennent dessus et remettent en cause le diagnostic, alors qu'il y a bien des cas comme nous.

Courage

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

C'est la même chose pour moi . Juste le hlb27 mais de toute façon rien aux examens donc on me croit pas .

J'ai testé des analyses de sang quand j'avais mal , fièvre poussée , pas d'ains , en pleine crise ....bah crp normale ! 

Pareil pour les autres examens .d'après des gens de acs France faut pas s'inquiéter . C'est normal dans la moitié des cas de spondylarthrite . Souvent pendant des années il n'y aura quasi pas de signes 

Qui a une CRP qui ne monte jamais au-delà de 5 ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonsoir,

oui mais quand il y a signes ?

on m'a envoyé en rééducation, et centre anti-douleurs. Rien de plus. J'essaierais bien Cosentyx comme c'était prévu maintenant que mon foie s'est remis, juste pour voir si  ça va mieux, et que mon foie supporte.

Je me demande parfois si ce n'est pas le prix du traitement qui les arrête (1000€ la seringue), ordre de la sécu. Ou s'ils sont vraiment frileux de faire une bourde et que je chope le cancer ou autres.

Je sors du plus grand hôpital de la région (Bordeaux), qui compte une dizaine de rhumatos qui se concertent réellement. Il n'y plus de rhumato en ville que je n'ai pas vu ; le premier est parti à la retraite et l'autre, la seule qui reste, est aussi aimable qu'une porte de prison, et a déposé les armes devant mon cas.

je ne suis pas désespérée, mais je souffre.

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonsoir,

Comme toi , je suis perdue....depuis 4 ans je suis suivie à Cochin où au début on me disait SPA à cause des symptômes,  de mon Hlab27 + et on m'a même téléphoné après ma scintigraphie osseuse pour confirmer le diagnostic...puis nouveau rendez-vous et ce n'est plus ça car ras au bilan sanguin et aux images à l'exception d'une discopathie dégénérative modic 1, staff du rachis, pose d'un plâtre et de nombreuses infiltrations de tout genre mais aucun effet..centre anti douleurs,  devoir tout reexpliquer  et le professeur me dit tel quel" pour moi, c'est évident et ce n'est pas la première fois que le professeur D...... dit des conneries!" Que penser? Que dire?

Je te conseille de ne rien lâcher et de continuer à consulter ailleurs,  moi je n'ai plus le courage,  j'attends de voir si des signes apparaissent aux irm..en revanche j'ai arrêté le travail, trop dangereux et pas si efficace..bon courage 

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Membre Carenity
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Je voulais dire le tramadol 🤣je continue à bosser malgré la souffrance...