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Le diagnostic de la fibromyalgie raconté par les membres Carenity

Publié le 25 mars 2019 • Par Louise Bollecker

Comment identifier les symptômes de la fibromyalgie ? Comment être pris au sérieux par les professionnels de santé ? Comment améliorer la prise en charge des patients ? Découvrez le témoignage des membres touchés par la fibromyalgie !

Le diagnostic de la fibromyalgie raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 218 répondants atteints de fibromyalgie en France.

diagnostic long 

5,8 années et 5 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de fibromyalgie ne soit posé.

Durant cette période d’errance médicale, les patients ont présentés de nombreux symptômes qui n’ont pas été reconnus comme annonciateurs d’une fibromyalgie. La douleur est le principal symptôme de la fibromyalgie. Elle peut prendre plusieurs formes et s’accompagner d’une grande fatigue.

symptômes-fibromyalgie

Ces symptômes ont très fortement pénalisé les patients. Leur vie quotidienne a été grandement impactée par ces douleurs et cette fatigue chroniques.

douleurs physiques Douleurs physiques importantes - 96%

fatigue Fatigue chronique - 93%

loisirs Loisirs et activités physiques - 85%

travail Vie professionnelle - 83%

vie sociale Vie sociale - 73%

famille Vie familiale - 73%

vie intime Vie intime - 66%


56% ont connu un diagnostic erroné avant d’apprendre qu’ils étaient atteints par une fibromyalgie. Les professionnels de santé ont majoritairement imputé leurs symptômes à une dépression, mais aussi à une spondylarthrite ankylosante ou une polyarthrite rhumatoïde.

faux diagnostic

« Plusieurs médecins m'ont dit que c'était dans ma tête, que je n'avais rien. Un médecin m'a dit que c'était la polyarthrite mais ne comprenait pas mes autres symptômes. Je croyais devenir folle, je n'arrivais plus à jouer avec mes enfants. Mon mari ne me comprenait pas non plus »

« Tous les médecins, sans exception, voulaient me convaincre que c'était de la dépression. J'avais beau leur dire que je ne me sentais pas dépressive, ils me répondaient que le fait que je nie l'évidence était bien la preuve que je l'étais. Cela a perduré au cours de 9 années d'errance médicale. Je suis persuadée que si on m'avait écoutée et crue, j'aurais pu bénéficier d'une meilleure prise en charge et les symptômes ne se seraient pas autant développés. »

« Je suis allée, sur ma propre initiative, à un centre de la douleur, sans en avertir mon médecin… Et là ce fut le cadeau... Diagnostic immédiat devant l'étendue des symptômes. Il m'aura donc fallu 5 années de douleurs et troubles épuisants physiquement et psychologiquement pour savoir, enfin, que ce dysfonctionnement s'appelait fibromyalgie. »

« On m'a dit que j'exagérais, que je n'avais rien, que la fibromyalgie était une maladie de grosse dame qui reste dans son fauteuil sans rien faire (sic) »

 

Avant le diagnostic, 65% des patients ont fait des recherches sur Internet afin de poser un diagnostic sur leurs douleurs. 49% d’entre eux ont également eu recours à des médecines alternatives, parmi lesquelles l’homéopathie et l’acupuncture.

médecines alternatives fibromyalgie


Tout patient atteint d’une maladie chronique voit sa voie bouleversée lorsqu’il obtient un diagnostic. Le patient peut mettre un nom sur ses symptômes, reconnus par des professionnels de santé. Pour beaucoup de patients atteints de fibromyalgie, ce moment était un soulagement

soulagement C'était un soulagement - 49%                                                                                                                
je m'y attendais Ce n’était pas un choc, je m’y attendais - 44%

annonce brutale Cela a été brutal - 19%

effrayant C’était effrayant - 19%

rien ressenti Je n'ai rien ressenti de particulier - 9%

ne se souvient pas Je ne me souviens plus - 6%

 

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteint de fibromyalgie, le manque de temps accordé par le professionnel de santé est le reproche principal.

le médecin 

57% - Il a pris le temps de m'expliquer
43% -  Il était très calme
37% - Il était empathique
28% - Il m’a proposé un soutien psychologique

ressenti négatif

22% - Il a été expéditif
11% - Il était froid et distant
9% - Il n’avait pas l’air concerné
8% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques

« Il m'a dit que j'avais de la fibromyalgie. Que je devais absolument rester calme, éviter tout stress, arrêter de sourire tout le temps et de m'exprimer quand j’allais mal. Il m'a dirigé vers un centre anti douleurs avec un soutien psychologique. »

« À 99,9% de chances, c'est une fibromyalgie, mais il faut que vous sachiez que pour nombre de médecins cette maladie n'existe pas. Le risque avec cette maladie, c'est que, habituée à avoir des douleurs partout, vous passiez un jour à côté d'une autre maladie qui serait soignable… donc n'hésitez pas à consulter quand des symptômes perdurent ou représentent une gêne importante. »

« Il m’a dit tout de suite : « Vous avez la fibromyalgie » et m’a précisé : « mais moi je ne m’occupe pas de vous ! Voyez si un de mes confrères accepterait, mais je ne pense pas »… »  

« Mon médecin généraliste me l'a dit simplement. Au moins il connaissait la maladie et la reconnaissait en tant que maladie, et c'est déjà beaucoup. Il m'a expliqué que c'était une maladie qu'on avait à vie, mais qu'on n’en mourrait pas. »

 

Suite au diagnostic, 69% des patients se sont sentis soulagés d’avoir posé un diagnostic. 26% se sont sentis déterminés à combattre la maladie, mais seuls 9% avaient confiance en l’avenir.

22% étaient angoissés, 23% perdus, 22% en colère, 25% découragés et 21% désespérés.

La solitude leur a également pesé : 33% se sont sentis seuls, 47% incompris par leur entourage.

 

merci à tous 

Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.

« Il faut absolument dire aux personnes concernées que la fibromyalgie est une maladie difficile et que peu de personnes seront empathiques - il ne nous manque ni bras ni jambe, pas trop de signes extérieurs de la maladie, ce qui fait penser à l'entourage et aux autres que l'on est fainéant et assisté. »

« Je trouve qu’on appuie trop sur l’aspect psychologique ce qui peut laisser penser que les douleurs sont dans notre tête ou qu’on est fou... Nous ne sommes pas assez guidés sur l’impact au travail, les médecines alternatives, les sports à pratiquer, l’hygiène de vie etc. Ou même comment expliquer la maladie à nos proches sans toutes les idées reçues sur cette maladie. »

« Avoir plus de soutien dès le début des symptômes, être redirigé vers un professionnel de santé qui accepte de nous prendre en charge. C’est très dur pour le moral en plus des douleurs, de la fatigue intense, des pertes de mémoires soudain, etc. J’aurais aimé être suivi par un psy dès le début. »

« Je regrette que le diagnostic n’ait pas été posé plus tôt, qu’il y ait si peu de médecins ayant connaissance de cette pathologie, le peu d’écoute et d’empathie du corps médical, la tendance de certains médecins qui ne connaissent pas cette maladie à enfermer leur malade dans la dépression.  Aujourd’hui je suis contente d’être suivie par un centre anti douleurs. Le plus important pour les autres patients c’est que le diagnostic soit posé le plus tôt possible et qu’ils soient reconnus par la MDPH pour obtenir une prise en charge correcte. »

 

De nombreux membres Carenity sont encore en attente de diagnostic… Alors, on partage notre expérience et on en parle pour faire avancer les choses ?

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Carenity

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

25 commentaires


prisencharge
le 18/05/2019

malheureusement pas du tout surprise par le résultat de l'enquête 

à l'aube de 2020 !! il est monstrueux que certains professionnels du monde médical qui ont choisi leur métier, parjurent le sermon d’Hippocrate, maltraitent des gens qui souffrent par méconnaissance ou parce qu'ils s'en moquent ou .... 

à quand le respect pour tous, peu importe la classe sociale, la couleur, ... à quand une prise en charge identique à tous, à quand des lois respectées, à quand .....

navrée de ce commentaire mais je me sens tellement lésée par rapport à certains département car pour moi comme je ne suis pas reconnue hormis un traitement je n'ai rien d'autre car pour le reste ce serait à mes frais et je ne peux pas. l'injustice à tous les niveaux est quelque chose que j'ai toujours eu  du mal à supporter même envers les autres .... 


Poussinet
le 30/05/2019

Quand je lis tous vos commentaires je compatis car je suis dans la même situation sans doute depuis 50ans reconnue par un rhumatologue il y a pas mal de temps mais aucun conseil seulement la proposition d'anti inflammatoires or je ne supporte pas les médicaments ayant eu un accouchement loupe et a la suite de ça mon fils est en fauteuil a vie avec la fatigue et la déprime que cela occasionne  j'ai 73 ans on me dit que je ne fais pas mon age j'ai un visage sans rides et un corps muscle mais j'aimerais qu'on voit mes "rides interieures" car celles la doivent être nombreuses j' ai une vie de fusillee heureusement que je donne des cours d'arts plastiques dans une mairie et la je m'eclate heureusement pour moi je vais vous raconter une anedocte je suis allée chez une ostéopathe lorsqu'elle a pose sa main sur mon corps elle a pris un jus d'electricite énorme elle était effaree elle m' a dit que ce n'était pas bon pour mon Coeur surtout j'ai déjà fait 8debuts d'infarctus en 2013 on m'a mis un Stent la seule solution pour me de charger du trop plein d'electricite marcher pieds nus sur la terre ou sur l'herbe ce que j'ai fait j'ai marche ce jour la pendant 3 heures j'ai mis quelques jours a m'en remettre j'avais mal de partout mais fière d'y être arrivée je crois qu'il faut par moments mettre son corps un peu en danger pour le bousculer mais etre atteinte de cette foutue maladie est une chose terrible car elle est invisible pour l'entourage les Amis les médecins on se trouve toute seule dans trou noir c'est très angoissant mais courage a toutes nous arriverons a nous en sortir croyez moi bisous a tout le monde


houjik
le 03/06/2019

@La brune bonjour, que prennez vous comme traitement, je viens d'arrêter mon traitement pour prendre "griffe du diable, condrosurf, moules vertes en gellule et pommade, mieux soulagée qu'avec" celebrex, Arava, plaquenil, dafalgan, morphine"


toutoune04
le 04/06/2019

Bonjour . Je suis allée dans un centre anti d’où douleur une semaine sous ketamine , acupan, annafranil, tout ça sous perfusion trois fois pas jour sauf ketamine en continu branché sur mon ventre . Aujourd’hui cette fatigue intense a disparue ainsi qu’en les douleurs . J ai également une SPA la par contre c’est en train d’en revenir après 15 jours de bien être totale . Mais j’ai repris le dessus et moralement j’ai retrouvé la joie de vivre et l envie de continuer ....


ugospike
le 04/06/2019

@La brune j'ai toujours fait du sport, vélo, et compétition course athlétisme, cross, sprint,etc... et je peux vous dire que si quand c'est prit à temps on peut en guérir tant mieux, mais moi j'ai ça depuis 5 ans et je peux vous dire que malgré mes efforts, mes douleurs sont de plus en plus importantes et que je dois souvent m'allonger au lit car je tiens à peine sur mes jambes, maintenant suis en béquilles et quoi on attend la chaise roulante?? Mon état se détériore de jour en jour, donc si vous avez un ou des traitements miracles faites le nous savoir. Ce n'est pas juste une volonté de combattre la maladie, c'est qu'il n'y a aucun traitement et encore des études sont menées actuellement.  Pour certains, cela pourrait être un problème de dopamine, sérotonine et un autre oublié lol, qui au niveau neuronal donnerait toujours une mauvaise information au cerveau, comme quoi vous ressentez la douleur mais de façon plus forte que la normale, des tests sur des patients sains ont été fait et un deuxième groupe sur des patients atteint de fibromyalgie sans dépression et un troisième groupe avec patient fibromyalgie avec dépression.  Les personnes déjà saine, après l'expérience où ressentait des stimulis désagréable, des images tristes, des sensations de froid et chaud alterné etc... se sont sentis très mal, et certains ont même arrêter l'expérience, et ont mieux compris ce que l'on ressent tous les jours. 

Maintenant, il faut savoir comme vous le dites c'est qu'il y a plusieurs stades à la fibromyalgie, et selon le stade, la personne, dépressive déjà à la base ou pas, les douleurs perçues et à quelle intensités et sur combien de zones du corps, et quelles zones aussi, car certaines zones sont plus supportable que d'autre.  

Moi, je ne sais plus m'habiller seul notamment pour enfiler pantalon, chaussettes, chaussures, et me laver sous genoux.

Je me lève du lit après une nuit, ma jambe je la sent mais quand je me lève est comme morte donc chutes à répétitions, et croquer chevilles à plusieurs reprises, même chutes avec pertes de connaissance tellement les douleurs sont intenses.

Donc, il faut voir et prendre tout ces choses là en compte, maintenant si prit à temps, peut-être que les maux seraient moins important et traité de sorte à ce que ça ne s'étende pas. Mais bon, ça reste à prouver, comme notre maladie surtout pour ceux qui ne peuvent plus travailler réellement, nous ne sommes pas des fénéants ou des malades imaginaires, et si ça vient de ma tête comme mon psychiatre m'a dit alors je lui ai dit "vous traiter les maladies psychiatriques, donc qui viennent de la tête? Alors, vu que la fibromyalgie vient de ma tête et me cause de telle douleur, et mal être, idées noires, isolement sociale, professionnel,etc.... alors hospitaliser moi en psy et soigner moi avec un traitement" et là plus de réponse sauf "c'est impossible, on ne peux vous accepter vous êtes normal dans votre tête, pas confus,etc..." donc pourquoi c'est dans ma tête, sinon vos traitements antidépresseurs, anxiolitiques, neurloleptiques, anti douleurs, anti inflammatoires, et j'en passe que vous me donner depuis 4 ans auraient dû me rendre mieux et je vais encore moins bien.  

Suis content que vous soyez guérit, perso, je crève tellement de mal, et me sent tellement inutile dans la vie actuelle, voit pas le bout du tunnel, prit en considération comme des chiens, alors je vais être honnête vivre dans une camisole comme ça toute ma vie sera ingérable et impossible à 44 ans bientôt, et je préférerais mourir, que d'être vivant mais mon corps dans un état végétatif et incompris. Merci, j'arrête je n'en peu plus.

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