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Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

Publié le 15 avr. 2019 • Par Louise Bollecker

Lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique, il est fréquent d’être fatigué : symptômes douloureux,  lourds effets secondaires, anxiété… Le quotidien peut être difficile et conduire à un réel épuisement. Nous avons voulu en savoir plus et permettre aux membres de Carenity de s’exprimer à ce sujet. Comment perçoivent-ils leur fatigue et ses causes ? Quelles solutions ont-ils mises en place ? Quel est le rôle du médecin ? Lisez notre article pour découvrir ce que pensent les patients, identifier et proposer de nouvelles façons de lutter contre la fatigue chronique.

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

Une fatigue à la fois physique et nerveuse

Commençons par un état des lieux de la fatigue ressentie par les répondants à l’enquête.

fatigue-physique88% - physiquement fatigué

fatigue-nerveuse
73% - nerveusement fatigué

88% de nos membres se sentent physiquement fatigués. 73% ont également déclaré ressentir un épuisement nerveux et psychologique. Le stress du diagnostic, l’attente avant chaque rendez-vous et les difficiles démarches administratives peuvent miner le moral et l’énergie des patients, comme le raconte avec recul et humour @Claire42‍ dans son témoignage.

Sur une échelle de 1 à 10 (10 correspondant à une extrême fatigue), les patients ont attribué la note de 7 à leur fatigue. Pour eux, le responsable est clair : pour 94% des répondants, la maladie joue un rôle majeur pour leur état.

Les symptômes de la maladie sont responsables de la fatigue des patients

Nous avons voulu savoir de manière plus précise ce qui causait la fatigue pour les patients atteints d’une maladie chronique.


symptômes-maladies  83% - les symptômes de la maladie

effets-secondaires-fatigue  31% - les effets secondaires des traitements

pression-sociale-fatigue  25% - la pression sociale

traitement-fatigue  22% - le traitement

Ainsi, ce sont majoritairement les symptômes de la maladie qui est responsable de la fatigue chronique des membres. Les effets secondaires des traitements peuvent également fatiguer le patient, ainsi que la pression sociale. 

Notre enquête en vidéo ! 

Les répercussions de la fatigue sur le quotidien des patients

Quels sont les impacts de cette fatigue au quotidien ? Les patients atteints d’une maladie chronique doivent-ils renoncer à des activités ? Ont-ils dû bouleverser leur quotidien ? En effet, pour 98% des patients, la fatigue a de forts impacts sur la vie familiale et sociale.

vie-sociale-fatigue 
99% - vie sociale

famille98% - vie familiale

vie-intime-fatigue
90%
- vie intime

vie-professionnelle-fatigue
81%
- vie professionnelle

Tous les aspects de la vie quotidienne des patients sont impactés par la fatigue chronique. Certains membres ont même vécu des situations gênantes ou dangereuses à cause de leur état, s’endormant par exemple au volant : « Je refuse des sorties s’il faut conduire plus de 20 minutes. Au volant, en ramenant mon enfant à son stage, j'ai eu très très peur ». Dans la rue, en réunion, entre amis, les patients sont nombreux à avoir déjà piqué irrépressiblement du nez.

Les solutions contre la fatigue chronique

Les patients ont essayé de mettre en place des solutions pour lutter contre la fatigue chronique. 62% en ont même parlé à leur médecin généraliste et 47% avec un autre spécialiste. Nos répondants ont donc pris leur santé en main, même si 42% d’entre eux, l’échange avec le médecin n’a pas été bénéfique. 59% des membres ont occasionnellement ou souvent recours à des somnifères. Voici leurs autres solutions :

sommeil-contre-la-fatigue 50% - plus de sommeil

moins d'activités contre la fatigue 30% - faire moins d’activités

énergisants contre la fatigue 27% - énergisants, compléments alimentaires et activités relaxantes

alimentation et fatigue 22% - une alimentation riche  

 

Ce que nos membres attendent : plus de conseils et de médecines alternatives

"Selon moi les professionnels de santé doivent tenir compte de ce soucis et éventuellement nous suggérer des éléments qui nous détendent et qui facilitent l’endormissement."

"Ça ne dépend que de moi.  Il faut que je diminue mes activités que je les repartisse mieux sur la semaine."

"Les médecins devraient nous orienter vers des médecines douces ou suggérer la prise de compléments alimentaires, phytothérapie etc."

"Si les médecins pouvaient m'expliquer l'origine de cette fatigue, cela me rassurerait. Médecins et spécialistes pourraient mieux tenir compte de cette fatigue et pourraient essayer d'y apporter des solutions."

"Je ne pense pas qu’il y ait une solution, la fatigue fait partie intégrante de ma maladie."

"Écoute et orientation vers un professionnel adapté, inclure dans le parcours de soins de la sophrologie, de l’acupuncture..."

"Je dois mieux accepter ma fatigue et l'intégrer à ma vie, ainsi que travailler à la réduire. Si je n'accepte pas que je suis fatiguée, je ne peux pas combattre cette fatigue. J'aimerais aussi pouvoir parler à un psychologue ou à quelqu'un qui comprenne ce que je ressens."

 

Et vous, êtes-vous fatigué ? Pourquoi ?
Quelle est votre solution contre la fatigue ?

 

Enquête réalisée auprès de 2 862 membres Carenity en France, Royaume-Uni, Italie, Espagne, Allemagne et aux Etats-Unis en mars 2019.

 

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Enquête Carenity

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

170 commentaires


Antilope
le 16/04/2019

@Tituspoulo 

Pareil. Bienvenue sur ma planète. Plus, la marée est en moi à chaque fois.. 


kate2424
le 16/04/2019

tu auras certainement un appareil de nuit pour ton apnée du sommeil,je te souhaite bon courage pour ton opération, mon fils de 17 ans a des céphalés 3 à 4 fois par semaine.


12byron • Membre Ambassadeur
le 16/04/2019

pour moi, qui ai toujours eu des problèmes de santé, et dès la petite enfance( 8 interventions au ventre, des prothèses du genou, une greffe etc etc, ça a commencé bien tôt avec des périodes d'épuisement. Un acupuncteur rencontré vers la quarantaine  m'a dit: " vous manquez de tout, je ne vous guérirais pas mais je vous améliorerais. Ce qui s'est avéré réel depuis  , même si a la sortie je connais très bien les hôpitaux, donc c'est chronique, tout est détraqué ..Comme je dormais mal, je me suis entendu dire que j'étais dépressive, mais maintenant j'ai compris que non .Je vis ici et maintenant, même si je sais qu'un jour, tout s'arrêtera.

la fatigue, on l'a dans les corps, dans la tête, dès que l'on a de l'empathie pour les autres, mais quand on aime que soi, tout va mieux, c'est ce que je constate autour de moi, hélas.

souffrir c'est se sentir en vie et c'est important, a mon avis, alors acceptons d'avoir parfois mal

bonne nuit

,


sensuelle
le 16/04/2019

Moi je faisais 39 apnes à heure.j'ai un appareil que le nez depuis 2 mois et je fais maintenant 1appne et demi par heure..je sùis plus fatigué et plus en forme


dinouille
le 17/04/2019

@kate2424‍ Bonjour comment tu vas?merci.Oui possible si j'ai de l'apnée,je saurai ça jeudi prochain,je dois sortir vers 9h  et je devrais y retourner l'après midi,RDV avec la neurologue à 14h40.Je t'ai invité dans une autre discussion,car ici j'ai du mal à y venir,parfois sa fonctionne et parfois non..

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