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Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15 avr. 2019 • 169 commentaires

Lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique, il est fréquent d’être fatigué : symptômes douloureux,  lourds effets secondaires, anxiété… Le quotidien peut être difficile et conduire à un réel épuisement. Nous avons voulu en savoir plus et permettre aux membres de Carenity de s’exprimer à ce sujet. Comment perçoivent-ils leur fatigue et ses causes ? Quelles solutions ont-ils mises en place ? Quel est le rôle du médecin ? Lisez notre article pour découvrir ce que pensent les patients, identifier et proposer de nouvelles façons de lutter contre la fatigue chronique.

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

Une fatigue à la fois physique et nerveuse

Commençons par un état des lieux de la fatigue ressentie par les répondants à l’enquête.

fatigue-physique88% - physiquement fatigué

fatigue-nerveuse
73% - nerveusement fatigué

88% de nos membres se sentent physiquement fatigués. 73% ont également déclaré ressentir un épuisement nerveux et psychologique. Le stress du diagnostic, l’attente avant chaque rendez-vous et les difficiles démarches administratives peuvent miner le moral et l’énergie des patients, comme le raconte avec recul et humour @Claire42‍ dans son témoignage.

Sur une échelle de 1 à 10 (10 correspondant à une extrême fatigue), les patients ont attribué la note de 7 à leur fatigue. Pour eux, le responsable est clair : pour 94% des répondants, la maladie joue un rôle majeur pour leur état.

Les symptômes de la maladie sont responsables de la fatigue des patients

Nous avons voulu savoir de manière plus précise ce qui causait la fatigue pour les patients atteints d’une maladie chronique.


symptômes-maladies  83% - les symptômes de la maladie

effets-secondaires-fatigue  31% - les effets secondaires des traitements

pression-sociale-fatigue  25% - la pression sociale

traitement-fatigue  22% - le traitement

Ainsi, ce sont majoritairement les symptômes de la maladie qui est responsable de la fatigue chronique des membres. Les effets secondaires des traitements peuvent également fatiguer le patient, ainsi que la pression sociale. 

Notre enquête en vidéo ! 

Les répercussions de la fatigue sur le quotidien des patients

Quels sont les impacts de cette fatigue au quotidien ? Les patients atteints d’une maladie chronique doivent-ils renoncer à des activités ? Ont-ils dû bouleverser leur quotidien ? En effet, pour 98% des patients, la fatigue a de forts impacts sur la vie familiale et sociale.

vie-sociale-fatigue 
99% - vie sociale

famille98% - vie familiale

vie-intime-fatigue
90%
- vie intime

vie-professionnelle-fatigue
81%
- vie professionnelle

Tous les aspects de la vie quotidienne des patients sont impactés par la fatigue chronique. Certains membres ont même vécu des situations gênantes ou dangereuses à cause de leur état, s’endormant par exemple au volant : « Je refuse des sorties s’il faut conduire plus de 20 minutes. Au volant, en ramenant mon enfant à son stage, j'ai eu très très peur ». Dans la rue, en réunion, entre amis, les patients sont nombreux à avoir déjà piqué irrépressiblement du nez.

Les solutions contre la fatigue chronique

Les patients ont essayé de mettre en place des solutions pour lutter contre la fatigue chronique. 62% en ont même parlé à leur médecin généraliste et 47% avec un autre spécialiste. Nos répondants ont donc pris leur santé en main, même si 42% d’entre eux, l’échange avec le médecin n’a pas été bénéfique. 59% des membres ont occasionnellement ou souvent recours à des somnifères. Voici leurs autres solutions :

sommeil-contre-la-fatigue 50% - plus de sommeil

moins d'activités contre la fatigue 30% - faire moins d’activités

énergisants contre la fatigue 27% - énergisants, compléments alimentaires et activités relaxantes

alimentation et fatigue 22% - une alimentation riche  

 

Ce que nos membres attendent : plus de conseils et de médecines alternatives

"Selon moi les professionnels de santé doivent tenir compte de ce soucis et éventuellement nous suggérer des éléments qui nous détendent et qui facilitent l’endormissement."

"Ça ne dépend que de moi.  Il faut que je diminue mes activités que je les repartisse mieux sur la semaine."

"Les médecins devraient nous orienter vers des médecines douces ou suggérer la prise de compléments alimentaires, phytothérapie etc."

"Si les médecins pouvaient m'expliquer l'origine de cette fatigue, cela me rassurerait. Médecins et spécialistes pourraient mieux tenir compte de cette fatigue et pourraient essayer d'y apporter des solutions."

"Je ne pense pas qu’il y ait une solution, la fatigue fait partie intégrante de ma maladie."

"Écoute et orientation vers un professionnel adapté, inclure dans le parcours de soins de la sophrologie, de l’acupuncture..."

"Je dois mieux accepter ma fatigue et l'intégrer à ma vie, ainsi que travailler à la réduire. Si je n'accepte pas que je suis fatiguée, je ne peux pas combattre cette fatigue. J'aimerais aussi pouvoir parler à un psychologue ou à quelqu'un qui comprenne ce que je ressens."

 

Et vous, êtes-vous fatigué ? Pourquoi ?
Quelle est votre solution contre la fatigue ?

 

Enquête réalisée auprès de 2 862 membres Carenity en France, Royaume-Uni, Italie, Espagne, Allemagne et aux Etats-Unis en mars 2019.

 

Enquête Carenity

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

>> En savoir plus

Commentaires

le 27/07/2019

@pseudo-masqué‍  :  moi, c'est la paperasserie administrative qui me gave = je viens juste de recevoir une lettre de la sécu me demandant de leur renvoyer mes bulletins de salaires de 2018, pour que.... ils puissent vérifier si j'avais bien droit au fameux statut de "travailleur handicapé"...

et il y a 2 ans, c'était une généraliste de la sécu des handicapés des Yvelines, qui m'avait demandé de lui parler de mes crises d'épilepsie... alors ce fut "la minute de silence du mime Marceau" (c'est pas de moi, c'est une citation du DJ Adrian Cronauer dans le film Good Morning Vietnam). Je serais capable de jurer devant un tribunal ne jamais en avoir fait la moindre ! et pourtant, il paraît que j'en ai même fait en dormant...

ah, la petite secrétaire de St Germain en Laye, qui a refusé de me renouveler ma Carte Européenne d'Assurance Maladie, prétendant que les épileptiques n'auraient pas le droit de voyager à l'étranger... ma grand-mère va s'en retourner dans sa tombe, mais je vous assure qu'en Allemagne, je ne suis pas du tout confrontée à des pépins de ce genre !

le 27/07/2019

@pseudo-masqué‍ Bonjour comment tu vas?depuis quand les épileptiques n'ont ils pas le droit de voyager à l'étranger?La secrétaire de la sécu devrait mieux se renseigner ou trouver un autre job. https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/epilepsie/epilepsie-vie-quotidienne

le 28/07/2019

https://www.youtube.com/watch?v=ri9QuiLu92g : "mon travail, c'est de lui pourrir la vie" mais, comme si ça n'était pas assez, la sécu vient de me demander de leur renvoyer mes bulletins de salaire de l'année 2018, pour voir si je pouvais toujours bénéficier du statut de travailleur handicapé... apparemment, ils croient aux miracles ! et non, je n'ai qu'un jour de marge sans traitement, et l'on opère les pharmaco-résistant qu'au bout de 15 ans, c'est donc une affaire de patience, mais notons qu'on progresse, vu qu'avant, il fallait attendre 17 ans... j'en conclus que les médecins de la Sécu feraient bien de retourner sur les bancs de la fac... ceci dit, dans un cursus de généraliste, on passe... SOIXANTE mn à faire cours sur les... soixante formes différentes d'épilepsie. Faut-il voir le verre à moitié plein, ou à moitié vide ??? disons qu'il leur reste "toute une marge de progression" à ces médecins de la sécu... 

le 07/08/2019

Personnellement ; je dors très bien sans rien prendre pour dormir ; mais lorsque je me lève le matin ; j'ai l'impression d'avoir travaillé toute une journée ; comme lorsque je travaillais avant d'être a la retraite ; j'ai beaucoup de soucis de santé donc beaucoup de médicaments ; je ne fais jamais de sieste ; je n'y arrive pas de plus je me couche la plus part du temps tard et je me lève après 8 h de sommeil donc ç'est bien mais lorsque je travaille un peu chez moi déjà je ne peux le faire que le matin car l'après midi ; il m'est impossible de faire quoi que se soit en plus  ou lorsque je fais des courses le matin je rentre chez moi ma journée est terminée car il m'est impossible de faire autre chose je suis épuisée ; de plus je vais mes courses a pied ; mais j'aime beaucoup marcher ça me fait beaucoup de bien ; mais je suis dans une période difficile de plus j'ai passé une année très très difficile avec d'autres soucis de santé qui sont arrivé ; dont je me serai bien passer mais c'est comme cela ; il y a pire que moi ; mais ce qui me fait le plus mal c'est d'être ignoré dans mes maladies ; et en ce moment je me demande qu'est ce que je fais encore sur cette terre qui ne m'a apporter que du malheur ; mes enfants sont tellement habituer a me voir malade que lorsqu'ils viennent ce qui est très rare ainsi que mes petits enfants ; ils me disent en rentrant ça va et tout de suite changent de conversation que voulez vous que je dise pas grand chose donc je les laisse parler c'est pas supportable pour moi ; le jour de la fête des Mères cette Année je me suis retrouvée aux Urgences car a force d'avoir des contrariétés et surtout d'être seule tout le temps ; j'ai fait une très grosse crise d'angoisse avec une crise de Tétanie ; de plus je suis monté en tension a l'hôpital s'était horrible j'étouffais et personne ne s'est arrêté pour prendre ma tension ou me demander si je voulais un verre d'eau  rien du tout je suis resté sur un brancard le long d'un mur pendant plus de 4 h je ne pouvais plus ni parler ni marcher ; le lendemain je suis allé chez mon médecin et lorsque je lui ai expliquer ce qui m'était arriver la veille avec l'ordonnance du médecin de l'hopital qui m'avait donner un traitement de 21 jours alors que mon médecin m'a dit que c'est un traitement qu'il ne faut plus prendre au de-la de 6 a 7 jours ; de plus j'avais la tête qui tournait dans tout les sens donc je ne pouvait plus marcher ; mon médecin m'a dit Madame vous n'étiez pas loin de faire un AVC ; alors qu'à l'hôpital lorsque je suis sortie le médecin a dit a ma fille ; votre maman va très bien c'est une belle jeune fille  ; bah voyons c'est ma fille qui me tenait par la taille et la main pour sortir personne ne nous a aider d'ailleurs j'ai dit a ma fille s'il m'arrive encore quelque chose comme cela tu m'emmènes aux urgences mais dans dans cet hôpital a ce jour tout n'est pas encore remis en ordre car a la fin du mois j'ai encore rendez vous avec mon O R L  pour quelle puisse voir ou j'en suis car c'est pas encore totalement fini enfin voilà j'arrête pour ce soir car je suis très très fatiguée merci de me lire et dites moi s'il vous ai déjà arrivé d'avoir ce genre de chose merci à vous à très bientôt Homeline

le 06/09/2019

 @pseudo-masqué‍ Bonjour,j'espère que tu vas bien.Pas cool les urgences chez toi,,des urgences au ralenti.Pour la fatigue,j'ai cru voir que tu prenais beaucoup de médicament ,tu devrais regarder les notices effets indésirables,beaucoup ont pour effet la somnolence,alors même si tu dors bien la nuit,la journée ils peuvent te faire ressentir une certaine fatigue.Passe un très bon après midi

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