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Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15 avr. 2019 • 169 commentaires

Lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique, il est fréquent d’être fatigué : symptômes douloureux,  lourds effets secondaires, anxiété… Le quotidien peut être difficile et conduire à un réel épuisement. Nous avons voulu en savoir plus et permettre aux membres de Carenity de s’exprimer à ce sujet. Comment perçoivent-ils leur fatigue et ses causes ? Quelles solutions ont-ils mises en place ? Quel est le rôle du médecin ? Lisez notre article pour découvrir ce que pensent les patients, identifier et proposer de nouvelles façons de lutter contre la fatigue chronique.

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

Une fatigue à la fois physique et nerveuse

Commençons par un état des lieux de la fatigue ressentie par les répondants à l’enquête.

fatigue-physique88% - physiquement fatigué

fatigue-nerveuse
73% - nerveusement fatigué

88% de nos membres se sentent physiquement fatigués. 73% ont également déclaré ressentir un épuisement nerveux et psychologique. Le stress du diagnostic, l’attente avant chaque rendez-vous et les difficiles démarches administratives peuvent miner le moral et l’énergie des patients, comme le raconte avec recul et humour @Claire42‍ dans son témoignage.

Sur une échelle de 1 à 10 (10 correspondant à une extrême fatigue), les patients ont attribué la note de 7 à leur fatigue. Pour eux, le responsable est clair : pour 94% des répondants, la maladie joue un rôle majeur pour leur état.

Les symptômes de la maladie sont responsables de la fatigue des patients

Nous avons voulu savoir de manière plus précise ce qui causait la fatigue pour les patients atteints d’une maladie chronique.


symptômes-maladies  83% - les symptômes de la maladie

effets-secondaires-fatigue  31% - les effets secondaires des traitements

pression-sociale-fatigue  25% - la pression sociale

traitement-fatigue  22% - le traitement

Ainsi, ce sont majoritairement les symptômes de la maladie qui est responsable de la fatigue chronique des membres. Les effets secondaires des traitements peuvent également fatiguer le patient, ainsi que la pression sociale. 

Notre enquête en vidéo ! 

Les répercussions de la fatigue sur le quotidien des patients

Quels sont les impacts de cette fatigue au quotidien ? Les patients atteints d’une maladie chronique doivent-ils renoncer à des activités ? Ont-ils dû bouleverser leur quotidien ? En effet, pour 98% des patients, la fatigue a de forts impacts sur la vie familiale et sociale.

vie-sociale-fatigue 
99% - vie sociale

famille98% - vie familiale

vie-intime-fatigue
90%
- vie intime

vie-professionnelle-fatigue
81%
- vie professionnelle

Tous les aspects de la vie quotidienne des patients sont impactés par la fatigue chronique. Certains membres ont même vécu des situations gênantes ou dangereuses à cause de leur état, s’endormant par exemple au volant : « Je refuse des sorties s’il faut conduire plus de 20 minutes. Au volant, en ramenant mon enfant à son stage, j'ai eu très très peur ». Dans la rue, en réunion, entre amis, les patients sont nombreux à avoir déjà piqué irrépressiblement du nez.

Les solutions contre la fatigue chronique

Les patients ont essayé de mettre en place des solutions pour lutter contre la fatigue chronique. 62% en ont même parlé à leur médecin généraliste et 47% avec un autre spécialiste. Nos répondants ont donc pris leur santé en main, même si 42% d’entre eux, l’échange avec le médecin n’a pas été bénéfique. 59% des membres ont occasionnellement ou souvent recours à des somnifères. Voici leurs autres solutions :

sommeil-contre-la-fatigue 50% - plus de sommeil

moins d'activités contre la fatigue 30% - faire moins d’activités

énergisants contre la fatigue 27% - énergisants, compléments alimentaires et activités relaxantes

alimentation et fatigue 22% - une alimentation riche  

 

Ce que nos membres attendent : plus de conseils et de médecines alternatives

"Selon moi les professionnels de santé doivent tenir compte de ce soucis et éventuellement nous suggérer des éléments qui nous détendent et qui facilitent l’endormissement."

"Ça ne dépend que de moi.  Il faut que je diminue mes activités que je les repartisse mieux sur la semaine."

"Les médecins devraient nous orienter vers des médecines douces ou suggérer la prise de compléments alimentaires, phytothérapie etc."

"Si les médecins pouvaient m'expliquer l'origine de cette fatigue, cela me rassurerait. Médecins et spécialistes pourraient mieux tenir compte de cette fatigue et pourraient essayer d'y apporter des solutions."

"Je ne pense pas qu’il y ait une solution, la fatigue fait partie intégrante de ma maladie."

"Écoute et orientation vers un professionnel adapté, inclure dans le parcours de soins de la sophrologie, de l’acupuncture..."

"Je dois mieux accepter ma fatigue et l'intégrer à ma vie, ainsi que travailler à la réduire. Si je n'accepte pas que je suis fatiguée, je ne peux pas combattre cette fatigue. J'aimerais aussi pouvoir parler à un psychologue ou à quelqu'un qui comprenne ce que je ressens."

 

Et vous, êtes-vous fatigué ? Pourquoi ?
Quelle est votre solution contre la fatigue ?

 

Enquête réalisée auprès de 2 862 membres Carenity en France, Royaume-Uni, Italie, Espagne, Allemagne et aux Etats-Unis en mars 2019.

 

Enquête Carenity

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

>> En savoir plus

Commentaires

le 18/04/2019

salut pour se détendre il faux revenir  a  la nature créer une activité avec la nature   jardinage  culture de champignon apiculture  elevage   ces activites sont des therapies naturel et efficace  je suis entrain de faire des cultures de champignon et chaque champignon a ses vertus et tout cela rentre dans la préparation du champignon je suis apte pour travailer avec un partenaire en France  

le 18/04/2019

@pseudo-masqué oui, je suis d'accord. Il y a aussi la marche à pied à la campagne. J'ai la chance d'habiter à Saint-Etienne où la campagne n'est à plus de 2,5 km et, est entourée de collines. Il faut marcher à son allure et au moins une demie heure par jour !

le 18/04/2019

Depuis que je suis suivi pour l apnée du sommeil avec une machine pour diminuer mes ronflements  je dors mieux la nuit je dors moins la journée et je suis moins fatigué  

le 19/04/2019

Le sommeil depuis 15 ans je ne sais plus ce que cest.....je travaille temps plein et marche rien qu'au travail 5km, j'essaie de manger équilibré et depuis novembre 2018, je sais que j'ai une SPA....et ça explique beaucoup mes réveils nocturnes. Si je suis fatiguée,  je ne peux pas me permettre de faire une sieste, alors du coup, je me couche comme les poules, vers 20h30 (comme ma fille de 9ans). 

Je suis postée  : quand je suis du.matin, il m'arrive de me coucher même avant elle et malgré  mes reveils nocturnes, bras qui s'endorment  douleurs dans le bas du dos, il m'arrive de dormir 12 a 14h...

Pour les apres midi, je dors de 20h à 7h20, mais ça ne me suffit pas du coup, que je sois d'après-midi ou du matin, le week-end s'est repos.....et cest de pire en pire....bref, je donnerais cher pour retrouver 1 sommeil normal...

Merci de m'avoir lu

le 20/04/2019

La fatigue chronique ! L'accepter et ne pas dépasser ses limites. Bouger est capital même si pas beaucoup ! Oui ! Se diriger vers la Nature et en parler avec des personnes qui comprennent et même avec celles qui ne comprennent pas ! J'ai tendance parfois à ne pas m'écouter et je le paie. Piqûre de rappel ! J'ai tellement l'envie d'être comme "tout le monde" sans me poser de question. Mais.... pas possible. Donc.... je savoure les moments où je suis moins fatiguée. J'en fais de beaux souvenirs que je stocke en mémoire pour les jours "sans" ce qui aide à me dire que si j'ai eu ces moments, ils reviendront et l'acceptation devient plus facile. Mes douleurs ? elles sont mes compagnes et je les prends avec ! Non mais ! Elles ne vont pas m'empêcher de faire ce que je veux ! À moins qu'elles soient trop fortes. Là ? Idem. J'attends qu'elles soient moins fortes. Bonnes fêtes de Pâques à tous ! 💕

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