60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches
Publié le 23 janv. 2019 • Mis à jour le 1 août 2019 • Par Louise Bollecker
Étude menée en janvier 2019 auprès de 1531 membres Carenity en France, au Royaume-Uni, en Italie, en Espagne et aux États-Unis.
Être atteint d’une maladie chronique ou s’occuper d’un patient est souvent un facteur d’isolement et de solitude. À l’occasion de la Journée des Solitudes, ce 23 janvier 2019, nous avons souhaité vous donner la parole : quel est l’impact d’une maladie chronique sur la solitude ressentie par le patient ou son proche aidant ? Comment se sentir moins isolé ? Quelles solutions mettre en œuvre pour être davantage écouté et compris ? Voici vos réponses.
60% des patients se sentent seuls face à la maladie et l’incompréhension
60% des patients ont répondu lors de notre enquête qu’ils se sentaient « beaucoup » ou « énormément » seuls. Être atteint d’une maladie chronique fait peser un lourd poids sur la vie quotidienne des patients. Il est difficile d’expliquer ce que l’on ressent à des personnes qui ne partagent pas sa souffrance, d’autant plus que les traitements peuvent être contraignants, empêchant par exemple une sortie au restaurant ou une promenade en famille.
En effet, beaucoup de membres nous ont fait part de la fatigue intense qui mine leur énergie et ainsi leur sociabilité, ainsi que de la douleur qui les paralyse : 54% des patients estiment qu’ils se sentiraient moins seuls s’ils étaient moins fatigués, et 53% se sentiraient moins seuls si leur maladie était moins douloureuse. Les symptômes de leur maladie peuvent ainsi physiquement les empêcher de sortir de chez eux et, de fait, les isoler.
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Au-delà de ces handicaps, les patients déplorent surtout l’incompréhension dont ils sont victimes, en particulier lorsque la maladie ne se voit pas extérieurement. Les personnes extérieures ne prennent pas la mesure de leur maladie : « Cette maladie est « invisible » et on se retrouve seule face à ses douleurs, l’entourage a juste l’impression que l’on se plaint constamment et qu’on en rajoute ». Beaucoup de patients n’osent pas ou plus aborder le sujet avec leurs proches, de peur d’être encore plus isolés : « Mon entourage ne connaît pas la gravité de la maladie. J’essaye de ne pas embêter mes proches avec ça », nous a confié une patiente. Expliquer sa pathologie à son entourage est un défi quotidien usant qui, au bout d’un moment, peut conduire les malades à s’isoler.
45% des patients ont même caché leur maladie à leur entourage pour ne pas les inquiéter, pour ne pas être pris en pitié, pour obtenir un emploi ou la garde des enfants, mais aussi, comme le résume une patiente, parce que « face à l’ignorance, à la méchanceté gratuite, aux raccourcis, je suis épuisée ».
Les proches des patients, plus isolés que les malades eux-mêmes : 60% des patients et 63,2% des proches se sentent seuls
Si 60% des patients se sentent seuls, pas moins de 63,2% des proches interrogés se sentent « beaucoup » ou « énormément » seuls.
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En France, l’écart entre les patients et leurs proches est encore plus important : 62% des patients se sentent seuls contre 66% des proches ! Les émotions des patients seraient-elles davantage prises en compte par les professionnels de santé que celles de leurs aidants ? Ces derniers doivent également faire bonne figure pour ne pas perturber le patient qu’ils aident : « Je me sens proche de mon épouse, ensemble nous restons unis, mais face à l’ampleur de la maladie qui la prive de sa mobilité, je me sens seul car je dois tout gérer, sans perturber le moral de mon épouse qui a besoin de calme et de tranquillité », explique un membre.
Les proches mettent souvent leurs activités de côté pour s’occuper du patient. Ils voient moins leurs amis et sont parfois victimes d’incompréhension, même si pour 80% des aidants, il n’a jamais été question de cacher la maladie de leur proche. Le pire rejet demeure peut-être celui du patient aidé lui-même : « son affection pour moi a diminué de manière significative en raison de la lutte qu'elle mène contre sa maladie », nous a confié un répondant.
La vie quotidienne des patients et leurs aidants bouleversée par la maladie
Seuls 14% des patients et 20% des proches n’ont pas diminué la fréquence de leurs séances de sport, de sorties en ville ou au restaurant et de leurs voyages. Une grande majorité de nos membres ont vu leur vie quotidienne être directement bouleversée par la maladie : 67% des patients ont diminué la fréquence de leurs activités physiques, 59% ont ralenti la fréquence de leurs repas au restaurant et 57% leurs sorties en ville.
Du côté de leurs proches, 53% vont moins souvent au restaurant et 52% ont limité le nombre de leurs voyages. Certaines maladies peuvent en effet induire l’adoption d’un régime alimentaire particulier, de la fatigue et un traitement trop contraignant pour continuer des activités extérieures. Ralentir la fréquence de ces activités n’est pas anodin : cela participe à isoler les patients et leurs aidants, leur laissant peu de respirations loin de la maladie.
La quasi-totalité des patients et proches interrogés ont vu un impact de la maladie sur leurs vies au quotidien : 98% des patients jugent que leur vie sociale a été perturbée par la maladie et 96% des proches ont constaté un impact sur leur vie familiale. Même la vie professionnelle des participants à notre enquête a été bouleversée pour 81% des patients et 77% des proches. Il est difficile pour les patients et leurs proches de faire abstraction de la maladie qui s’impose dans tous les aspects du quotidien.
La famille, un rempart contre la solitude des patients et de leurs proches
Si le sentiment de solitude est partagé par beaucoup, nos membres ont mis en place des solutions pour s’en protéger. Malgré les difficultés à expliquer la maladie, 40% des patients voient tout de même leur famille comme une aide pour se sentir moins seuls. Pour 31% d’entre eux, les amis sont également une aide majeure – et même les amis virtuels puisque 31% estiment que Carenity leur permet de lutter contre la solitude. L’entourage immédiat des patients est donc la clé pour qu’ils se sentent soutenus et compris. D’ailleurs, pour 38% des répondants, inclure davantage les proches dans le parcours de soins serait une solution pour se sentir moins seuls.
Du côté des aidants, c’est Carenity qui permet en premier lieu de se sentir moins seul (31%). Viennent ensuite la famille (29%) et les amis (28%). Les forums (26%) et les associations de patients (20%) sont également des solutions prisées par les aidants qui cherchent à se renseigner sur la pathologie de leur proche et à améliorer son quotidien.
>> Prenons soin de nos aidants !
Le rôle ambigu du médecin et des professionnels de santé
La relation entre les patients et leurs médecins n’est pas un long fleuve tranquille. 27% des patients se sentent proches de leur médecin traitant et considèrent qu’il leur permet de se sentir moins seuls. 39% de l’ensemble de nos répondants considèrent les professionnels de santé comme étant à l’écoute de leurs difficultés : la confiance envers les médecins est même majoritaire en Espagne, où 52% des patients et proches jugent leur professionnel de santé à l’écoute.
En revanche, au Royaume-Uni, ce score encourageant tombe à 28%. Face au manque de temps du médecin lors des consultations et à son potentiel manque d’empathie, de nombreux patients et leurs aidants n’osent pas aborder le sujet de leur solitude. « Le système médical ne me prend pas au sérieux » s’est plainte une patiente ; « peu de réponses de la médecine face à la douleur » déplore une autre ; « aucun professionnel de santé n’a pris le temps de m’écouter », ajoute un autre membre.
>> 70% des patients ont déjà menti à leur médecin, découvrez pourquoi !
Pour 37% des membres Carenity, obtenir des rendez-vous médicaux plus longs et plus réguliers serait une bonne solution pour se sentir moins seuls face à la maladie. Au Royaume-Uni, une majorité des membres (56%) juge que ce serait nécessaire. Sans remettre en cause le rôle primordial du médecin, nos membres semblent plaider pour une relation de confiance plus apaisée et plus humaine.
En bref : 5 solutions pour être mieux compris et soutenu
Face à l’isolement, nos membres, qu’ils soient proches ou patients, nous ont donné leurs idées pour améliorer leur quotidien. Voici les cinq solutions qu’ils ont classées :
1. Faire connaître les différentes maladies chroniques au grand public : cela permettrait d’éviter la méconnaissance et les maladresses des personnes extérieures (51%)
2. Bénéficier d’un soutien psychologique afin d’extérioriser ses émotions en tant que patient ou proche (39%)
3. Inclure les proches dans le parcours de soins pour partager le fardeau de la maladie chronique et épauler patient et aidant (38%)
4. Avoir des rendez-vous plus longs et plus réguliers afin que le médecin soit un réel soutien face à la maladie (37%)
5. Avoir plus d’informations sur les groupes de parole et associations : 72% des patients et leurs proches n’y ont pas eu accès (36%)
De notre côté, nous sommes fiers que Carenity aide 66% d’entre vous à se sentir moins seul ! Nous continuerons nos efforts pour vous aider à trouver du soutien et des informations utiles.
Et vous, vous sentez-vous isolé ?
Quelles solutions avez-vous mises en place ?
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@yotyho Votre analyse de la situation est exacte. Toutefois ce constat doit justement, -non pas conduire à la résignation- mais inciter à rechercher des solutions pour au moins atténuer les méfaits de cet isolement, par diverses initiatives. Le malade doit pour cela aussi être concrètement aidé par son entourage qui doit lui se remettre en question et contribuer. Il suffit parfois de réserver un petit moment par téléphone pour éclairer la journée de celle ou celui qui souffre en silence. Avez-vous pensé à ce que vous souhaiteriez personnellement pour rompre l'isolement ? Gardez confiance et courage..
Moi aussi j évite de sortir j ai honte de mon corps et je me coupe du monde ......Bioudit
bonjour
sur Lyon nous avons crée une association Care-Utopia et avons lieu d'accueil pluridisciplinaire et d’accompagnement par des approches complémentaires à la dimension médicale, destiné à soutenir des personnes adultes, sans limite d’âge, concernées par une maladie chronique et/ou en situation de handicap quel que soit le diagnostic. Il fait référence aux soins de support prévus notamment dans le cadre de maladies comme le cancer dans le parcours de santé, mais qui n’existent pas dans le cadre des maladies chroniques ou du handicap alors que cela constitue un véritable besoin de la part des personnes.
Cet espace est un espace collaboratif et participatif pour prendre soin de soi, travailler à son autonomie avec l’aide de différentes activités (individuelles et/ou collectives), telles que la socio-esthétique, la sophrologie, l'hypnose, ainsi que des activités artistiques, d'écriture, de groupe d’échange et de parole, et obtenir des informations pratiques sur les droits et les démarches administratives.
Ce lieu ressource non médical constitue un soutien à la personne dans toutes ses dimensions physiques, psychiques, socioprofessionnelles et spirituelles. Son champ d’intervention est limité en premier lieu à la métropole lyonnaise. Il s’appuie sur des interventions de professionnels bénévoles et/ou salariés, des bénévoles et les usagers dans un esprit d’entraide mutuelle et de collaboration, prenant en compte la personne dans sa globalité.
Le projet fait référence aux soins de support prévus notamment dans le cadre de maladies comme le cancer dans le parcours de santé, mais qui n’existent pas dans le cadre des maladies chroniques ou du handicap alors que cela constitue un véritable besoin de la part des personnes.
Care-Utopia vise à accompagner ces personnes, atteintes de maladie chronique invalidante ou en situation de handicap, dans le retour à un état de santé tel que défini par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) : « Un état de complet bien-être physique, mental et social et ne consiste pas seulement en l’absence de maladie ou d’infirmité ».
Care-Utopia soutient et/ou accompagne l'émergence des processus d'adaptabilité que doit accomplir la personne touchée par une maladie chronique ou un handicap pour qu’elle soit en capacité de trouver une « autre allure de la vie », un nouvel équilibre. Cette dynamique restaure, en partie, la personne comme sujet dans sa manière de vivre sa maladie/son handicap et ses conséquences et permet le développement de son pouvoir d’agir.
contact : utopia69@orange.fr, groupe facebook, 06 95 46 41 01 (répondeur)
Mon jardin est bien arrosé en ce moment. Après une longue période de sécheresse l'arrosage naturel est abondant! Les chevreuil passent toujours chez nous malgré que cet été nous ayons coupé des lauriers palmes éclaircissant ainsi notre bois pour les autres arbres, mais privant nos "petites bêtes" de fourrés. Mais les lauriers palmes sont des arbres invasifs qu'on essaie de limiter. En revanche nous nourrissons une colonie de petits oiseaux, mésanges , chardonnerets et pic épeiches ...mais pour l'instant quasiment plus de pinsons. Leur absence nous inquiète. Nos mimosas sont en fleurs et par ce temps très doux 7 à 9° la nature est trop en avance si des gelées s'annoncent. Comme tout le monde nous nous inquiétons des variations du climat car il est anormalement chaud...pour un refroidissement et la nature est très perturbée. Espérons que tout cela soit naturel. Nous n'avons plus de traces visibles du renard mais la nuit mes éclairages solaires s'allument alors chats , renard? Pas notre chat en tout cas qui a décidé de prolonger se s longs repos pattes en l'air sur le lit! Voila un peu notre état des lieux et vous comment allez vous?
Désolé je viens de voir que j'ai répondu à natur qui ne posait pas la question à moi. Je suis complètement déphasé sur ce forum que je ne visite plus régulièrement. Tant pis j'ai répondu...je n'enlève pas
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Je détresse en faisant du puzzle, car cette activité était proposée à la clinique de Bonn où j'ai séjourné, et où tous les patients étaient en fauteuil roulant, pour des raisons très diverses. Je n'y avais pas été conviée, donc je ne me suis pas imposée. Par le plus grand des hasards, un ami a trouvé une place de parking avec moi, devant un magasin qui vend des puzzles faits main à Paris ! j'y suis entrée, et depuis, je n'ai plus décroché ! Il s'agit des puzzles Michele Wilson, (https://www.puzzles-et-jeux.com) il y en a de toutes les tailles, et de tous les motifs ! j'ai laissé mon courriel, et désormais, je suis informée de toutes les nouveautés ! Dans un hôpital de région parisienne, où je suis restée plusieurs mois, j'ai également découvert la mosaïque, et je suis devenue accro ! et... qu'on ne m'embête pas, parce que munie de mes pinces coupantes, de vous en ferai passer l'envie ! c'est ... DISSUASIF, compris ? vous êtes prévenus ! j'ai aussi adopté un chat, une vraie glu sur mes genoux quand je prends mon petit déj ! dire qu'il avait été abandonné ! je bénéficie désormais de la ronron-thérapie ! GRATOS !
Récemment, j'ai eu la surprise d'être convoquée par une généraliste de la Sécu des handicapés des Yvelines, qui se tapait une sacrée réputation en salle d'attente ! elle pratiquait l'abattage, les rv ne durant pas plus de 5 mn avec elle, et elle m'a demandé de lui décrire mes crises tonico-cloniques ! Je serais prête à JURER devant un tribunal ne jamais en fait la moindre, mais les témoins ne risquent pas d'oublier le spectacle ! elle n'a pas jeté le moindre coup d'oeil à mes IRM cérébrales que l'on m'avait demandé d'amener, le Dr Fadeuilhe n'est pas épileptologue, mais généraliste en secteur 1. Travailler pour la sécu, ça lui permet de mettre du beurre dans les épinards ! Elle a conclu la rencontre en me disant de retourner voir le médecin du travail, que j'avais pourtant été consulter 2 mois auparavant. Comme je ne peux plus conduire, un collègue m'y a accompagnée. Le médecin a trouvé que cette façon de traiter les handicapés était honteuse, et lui a envoyé un courrier ... approprié. Cette doctoresse avait conclu le rv en me disant que je devrais rembourser les aides qui m'avaient été versées, or... mon employeur m'a expliqué que je n'avais JAMAIS touché ces aides-là, car il y en a quantité ! elle avait persisté, m'envoyant par écrit cette consigne quelques jours après le rv.. Mon employeur a interjeté appel, or, je signale à tous ici, que le délai pour interjeter appel dans ce cas est TRÈS COURT = juste un mois ! la situation se corse quand le courrier est retourné avec la mention "inconnu à l'adresse indiquée"... Mon employeur s'est alors tourné vers l'instance s'occupant des litiges, et la jeune doctoresse tout juste diplômée a dû entendre ses oreilles siffler, les médecins concluant qu'il n'était pas question que j'aie à rembourser ces aides...
Ah oui, l'oubli du bon de transport, il paraît que c'est un grand classique de la sécu, mais... ça m'a coûté bonbon ! je ne me ferai plus avoir ! j'en ai parlé à mon médecin généraliste, qui m'a dit que c'était tellement courant, que la solution était d'aller le voir, et qu'il me rédigerait un bon de transport. Mais faites gaffe = il ne faut recourir qu'à un taxi agréé par la sécu.
Sinon, pour Noël, je me suis offert un livre pour débuter le grec ancien, ça m'a tellement manqué pendant mes études de droit ! comme quoi, pas besoin de dépenser beaucoup pour être heureux !
Vous devriez tous saisir l'occasion d'apprendre plein de choses lors du we des monuments historiques mi-septembre = c'est gratuit ! changez d'endroit, c'est plein de surprises !
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