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Regard des autres, confiance en soi… contre le psoriasis, les patients partagent leur histoire

29 oct. 2018

Regard des autres, confiance en soi… contre le psoriasis, les patients partagent leur histoire

À l’occasion de la Journée mondiale contre le psoriasis, le 29 octobre, nous avons posé quelques questions à nos membres français, italiens et britanniques pour en savoir plus sur l’impact de leur pathologie sur la vie quotidienne. Voici leur histoire.

 

Enquête psoriasis

« À la piscine ou à la plage, certaines personnes me dévisagent comme si j'avais la peste et un truc hyper contagieux ! »

36% de nos membres ayant répondu à l’enquête ont un psoriasis qu’ils jugent visible. Pour 31% d’entre eux, la pathologie est même très visible. Les plaques de psoriasis sont majoritairement situées sur les coudes (71%) et le cuir chevelu (69%), ce qui peut causer des remarques désobligeantes : « plusieurs fois, les gens ont confondu psoriasis et pellicules et me demandaient de le traiter en disant que cela faisait sale ».

« Un jour, un de mes amis a eu peur de m'approcher en voyant mon psoriasis sur mon cou, et ça c'est un geste que je ne pourrais pas oublier »

62% des membres sont complexés par leur psoriasis. Pour près d’un membre sur deux, l’aspect visuel de la maladie est l’aspect le plus gênant de leur maladie, devant les démangeaisons et les douleurs. Et pour cause, 66% d’entre eux ont déjà subi des commentaires blessants ou ont été dérangés par le regard des autres. L’épreuve d’aller à la piscine et de se mettre en maillot de bain sont deux thèmes que nos membres ont régulièrement évoqué dans notre enquête. La confiance en soi et le moral sont ainsi les deux aspects de la vie quotidienne qui sont le plus impactés par le psoriasis.

« Ma sœur ne voulait pas que je touche son fils de peur que je lui donne ma maladie. »

Au supermarché comme dans les boutiques, de nombreux membres nous ont expliqué que les caissiers ou vendeurs évitaient, parfois sans tact, le contact physique.

La vie professionnelle est également un sujet dont nos membres ont parlé. Le lieu de travail n’échappe pas à son lot de déconvenues : « Je suis infirmière et au travail, on me demande constamment "oh, qu'est-ce que c'est sur vos coudes ?" avec dégoût. C'est comme si je ne devais pas être infirmière parce que j'ai une maladie contagieuse… Cela me fait toujours me sentir mal, mais je souris et je passe à autre chose ! » Un autre membre nous a confié qu’à un entretien d’embauche, « il m'est arrivé que l'on me pose la question des rougeurs, si elles n'étaient pas dues à la boisson ». Une autre patiente, qui travaille en restauration, ne peut pas porter de jupe, même lorsque la température frôle les 40 degrés.

 

Et vous, partagez-vous ces ressentis ?
Racontez-nous votre histoire et commentez pour apporter votre soutien !

 

 

Enquête menée auprès de 116 membres sur les plateformes Carenity en France, Italie et Royaume-Uni, du 19 au 26 octobre 2018.

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 29/10/2018

bj jen ai depuis l age de 10 ans jen ai bientot 40 jai été hospitalisé il y a 4 ans car couverte a 90% au bout d une semaine quasi plus rien ouf ensuite c revenu mons pire heureusement la puva ma rien fait jai été ss methotrexate inutile aussi maintenat je fait bcp de sport et une alimentation équilibré avec 4 enfants c pas évident jai le soutien de mon mari il est super

le 29/10/2018

J’ai aussi beaucoup souffert du regard des gens lorsque j’etais plus jeune. Maintenant à 74 ans je m’en fiche et je le traite par le mépris après avoir pratiquement tout essayé 😀 pas facile cependant de mettre une jupe l’été lorsque  les jambes sont atteintes......

le 29/10/2018

j'en souffre depuis l'âge de 11 ans .. Après tant d'années remplies d'échecs, et après mûre réflexion , j'ai accepté la prise de methotrexate depuis 3 mois et c'est fantastique pour l'instant avant de grosses poussées sir les mains les pieds les oreilles les coudes et genoux là il en reste juste sur le cuir chevelu , je revis un peu , le regard des autres est t'es difficile surtout aux caisses de supermarché car même si j'essaie d'ignorer cette ignorance , cela me touche. Mais n'y a t-il pas plus grave dans la vie ? Bien sûr que oui , courage gardez espoir la vie continue 😉

le 29/10/2018

Salut tt le monde je voudrai partager avec jous mon expérience avec la psoriasis qui a durée plus de 27ans .

Au niveau des coudes ,des jambes et après  au niveau des doigts. J'ai souffert surtout en été. J'ai vu cette maladit se transmet à  mes enfants après l'âge de 15 ans.mais dieux merci j'ai trouvé un traitement difinitif grace à la l'apicumpture. 

C-a-d par cupure d'abeilles trois fois par semaine au niveau du bas du dos.

Eviter de manger la viande et les dérivés du lait pendant 6 mois.prendre avant le debut du traitement le jus d'ognont  un petit verre le matin et un le soir .

Je vous jure que je suis guerri de cette maladit. Bon courage essayer mon expérience c'est la seule méthode pour éliminer la psoriasis. 

le 30/10/2018

Je crois que je suis née avec de la tete au pied je n'en souffrait pas je pense Au cours préparatoire mes parents m'avaient rasée la tete pour me mettre des onguents à base de soufre et de goudron qui sentaient mauvais On m'a mis au fond de la classe toute seule et on me considérait comme une pestiférée. Jusqu'à ce que le Professeur BERANGER dermatologue à l'époque se déplace avec un certificat pour expliquer que ce n'était pas contagieux. Ma mère m'habillait avec des robes et des jupes trés longues et j'etais la risée de ma classe" un peu le Petit Chose". Jétais une excellente élève et j'oubliai ma maladie en m'evadant dans les livres; bien sur jeune fille et a ce jour je ne me baignait pas je faisais du sport quand je pouvais mettre un collant sombre.

Je me suis mariée avec le premier garçon qui a accepté ma maladie. Je suis restée une personne tourmentée secrète et je me suis condamnée à l'excellence pour compenser mon infirmité. J'ai fait une trés belle carrière professionnelle cette maladie que je n'ai jamais exposée m'obligeait à me dissimulée et à me dépasser.

Bien sur j'ai été souvent malheureuse je dors trés mal depuis mon plus jeune age à ce jour et dans mon fort interieur je me sens diminuéeet j'ai l'impression d'etre passée a coté de ma vie.

J'ai 74 ans et j'ai eu droit à tous les médicaments qui sortaient sur le marché sans aucune guérison durable .Ma peau est devenue comme une peau d'euf et au  moindre contact j'ai des bleus du fait des corticoides.

Ce qui est pourtant positif dans toutes ces souffrances c'est que j'ai appris l 'humilité, la solidarité, la compassion et le dépassement de moi dans tous les aspects de ma vie familiale professionnelle et personnelle. Et je me dis qu'il y a pire que cette maladie qui vous ronge toute la vie et qu'il faut esperer qu'un jour nos enfants n'en seront plus atteints.

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