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Quels symptômes sont les plus contraignants pour les patients ?

10 juil. 2019 • 104 commentaires

Dans le but de toujours mieux comprendre les patients et mieux porter leur voix, nous vous avons posé sur le forum la question suivante : « si vous pouviez vous débarrasser d’un symptôme, lequel choisirez-vous ? » Voici vos principales réponses.

Quels symptômes sont les plus contraignants pour les patients ?

La douleur, un symptôme incontournable pour les patients

Parmi toutes les réponses données par les membres à notre question, la douleur est l’une de celles qui revient le plus souvent. En effet, de nombreux membres Carenity ont fait part de la douleur qui les freine au quotidien, voire les empêche de marcher, comme @pseudo-masqué‍ ou @pseudo-masqué‍. Cette dernière explique que ses douleurs sont parfois si fortes qu’elle « ne marche plus pendant quatre jours avec des souffrances qui [la] font pleurer ». Elle doit adapter son emploi du temps en ne faisant qu’un peu chaque jour, ses proches devant s’adapter à son rythme. @pseudo-masqué‍ aimerait également éliminer « les douleurs omniprésentes et tous les médocs qui les accompagnent». Elle ne souhaite plus « être dépendante pour tout, [se] sentir un poids pour les autres ».

>> Rejoignez notre forum dédié à la douleur chronique

La douleur peut être diffuse, comme @pseudo-masqué‍ et ses douleurs « dans l’ensemble du corps », ou très ciblée, comme celle de @pseudo-masqué‍ qui subit des douleurs « en haut des cuisses et sur le dessus des mains ». Pour @pseudo-masqué‍, la douleur « altère la qualité de vie, entrave la vie quotidien, a des répercussions tant physiques que psychologiques, et bien sûr majore la fatigue chronique ». Fatigue chronique qui est l’autre symptôme dont le plus de membres voudraient se débarrasser.  

Se sentir fatigué et faible, un poids quotidien

« J’aimerais éliminer cette immense faiblesse qui est présente presque tous les jours et qui m’empêche de vivre comme tout le monde », explique @pseudo-masqué‍‍. Son avis est partagé par de nombreux membres qui se plaignent d’une fatigue chronique, permanente : « je rêve de me réveiller un matin en pleine forme » se désole @pseudo-masqué‍. Pour @pseudo-masqué‍, la fatigue est une « compagne permanente » envahissante. Pour @pseudo-masqué‍, « l'épuisement permanent me pourrit la vie et personne ne le comprend, ni dans mon entourage ni parmi le corps médical qui ne prend pas cette difficulté en compte, ce qui m'amène à culpabiliser d'être malade ».

>> La fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

La fatigue peut même avoir des répercussions dangereuses, comme le raconte @pseudo-masqué‍ : « Ce serait la somnolence. La fatigue, exacerbée par les patchs antidouleur, provoque chez moi des instants d'assoupissement aussi brefs que brusques, survenant à tout moment et à mon insu ; un peu comme la narcolepsie, du coup pour moi, quoi que je fasse et où que je sois, c'est plutôt périlleux de rester seule (…) Cette somnolence m'a déjà valu plusieurs chutes, que je fusse assise ou debout. » @pseudo-masqué‍ elle-aussi impute des conséquences négatives à la fatigue : « quand on se sent en forme, le moral est bon, on est plus combatif, on tolère mieux les autres symptômes, on encaisse mieux. Le champ des possibles est tout simplement élargi quand l’énergie est au rendez-vous. Mais quand cette fatigue frappe, tout devient plus compliqué, la vie est ralentie, on se coupe du monde (…) on voit les choses un peu plus en noir, on tolère moins bien les autres symptômes, on est faible... pas en position pour combattre ».

Affronter le regard des autres et les symptômes qui isolent

L’isolement causé par la maladie chronique est un autre point soulevé par nos membres. Parfois, un symptôme visible provoque de la gêne face au regard des autres. Des maladies mentales ou troubles du comportement provoquent ou exacerbent la timidité. Enfin, faire l’effort d’aller vers les autres quand on est fatigué ou assailli de douleurs peut être difficile.

>> 60% des patients se sentent seuls : lisez leur histoire

Pour @pseudo-masqué‍, rejoint par de nombreux membres, c’est l’aspect de sa peau qui le gêne le plus. Nos deux membres préfèrent ne pas s’exposer au regard des autres, ce qui est d’autant plus contraignant en été et les prive de nombreuses activités comme la natation. @pseudo-masquéest pour sa part victime de tremblements qui « limite les liens sociaux alors que j’adore avoir de bonnes relations… la peur du jugement et de la moquerie ».

Si @pseudo-masqué‍ déplore sa « faiblesse dans les jambes et les tremblements des membres supérieurs », c’est parce qu’elle les juge responsables de son isolement : « lorsqu’on ne peut plus aller vers les autres, les autres ne viennent plus non plus ». Constat partagé par @pseudo-masqué‍ : « j’aimerais limiter mon anxiété qui se manifeste à chaque situation de stress et me laisse démunie (…) cela m’empêche d’aller vers les autres ».

D’autres réactions de nos membres

« Tous les symptômes, c'est possible ? Entre la fatigue chronique, les douleurs récurrentes, l'incontinence, le manque de concentration, les soucis de préhension, le manque de motivation, et d'autres symptômes dont le nom scientifique me file la migraine (encore un de plus), je ne sais que choisir. Cela fait 40 ans cette année que tout cela a débuté » - @pseudo-masqué

« La fatigue, la raideur, et bien sûr l’appréhension d’avoir d’autres symptômes » - @pseudo-masqué

« En ce moment, le symptôme que j'aimerais voir totalement disparaître c'est ce sentiment de tristesse et angoisse mélangées et injustifiées selon moi, car mes autres symptômes sont tout à fait supportables par rapport à ce que je lis sur ce site et sur d'autres » - @pseudo-masqué

 

Merci à tous les membres qui ont participé à la discussion ! Nous ne pouvions pas vous citer tous dans notre article mais nous apprécions votre implication. Pour lire l’intégralité des échanges, c’est par ici.

Êtes-vous d’accord avec ces symptômes ? En voyez-vous d’autres ?

Article écrit à partir de la discussion "Si vous pouviez vous débarrasser d'un symptôme, lequel choisiriez-vous ?", créée le 28 mars 2019. Les réponses des membres ont été prises en compte jusqu'au 8 juillet 2019. 

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 07/10/2019

@pseudo-masqué Bonjour Je suis de votre avis, éviter l'isolement....avec les technologies telle que FaceTime ou autre vous êtes bcp moins isolé pour voir et parler aux êtres qui vous sont chers! Mais pratiquer une activité physique régulièrement est impossible dans mon cas, je ne peux rien programmer à l'avance... Je dois souvent annuler donc... Oui, la souffrance mais dans mon cas il y a aussi les malaises, nausées, sueurs et quasi impossibilité de me déplacer, avec des crises extrêmes, ceci évolue en "dents de scie!"...Heureusement certains jours je peux "vivre" normalement pour cela, c'est incompréhensible, je ne dois pas dormir! Afin d'éviter les nausées, douleurs terribles à la tête, etc.....Je ne peux énumérer touts les "maladies" qui monopolisent mon corps.. J'essaierai, une autre fois. J'ai cependant malgré d'énormes soucis, en plus, un moral optimiste et je m'efforce d'être gaie pour les proches. Je vis seule depuis 1 an 1/2, mais j'ai de la famille aimante et des amis... Je parlerai un jour de tous mes problèmes mais c'est difficile car je suis dans le refus de porter l'étiquette malade...Je n'ai pourtant pas un seul jour de répit ; Continuez de pratiquer de la gym douce, votre témoignage est très encourageant, j'aimerais vraiment pouvoir participer à de telles activités...Un jour peut être. Je ne dis pas que je suis si malade, j'ai "honte". Merci à Vous et à Tous et toutes pour leurs témoignages et à Louise de Carenity. Bon courage et continuez ainsi Mamicole Je m'exprime tardivement en octobre mais je suis sincère et j'ai même une amie Carenity sur le site, merci. Belle journée, je vais continuer de lire un peu et promis je m'exprimerai dès que je pourrai sur mes diverses maladies et celles guéries (séquelles )...À bientôt...  Toupou

le 07/10/2019

Bonjour Toupou, je compatis totalement à vos souffrances et galères,  heureusement vous garder le moral et c'est vraiment le plus important. Beaucoup de patients en sont conscients et c'est bien, j'en parlais encore ce matin au CHU lors de la permanence de l'association dont je fais partie avec des PR et des spondylarthrite. La gymnastique douce que nous proposons  est adaptée et adaptable aux diverses pathologies rhumatismales nous avons d'ailleurs 2 participants que nous ne voyons que 2 ou 3 fois par trimestre, bon courage, vous n'êtes pas seul

le 11/10/2019

La plus importante des douleurs c'est les troubles de la mobilité avec tous les traitements anti-hormonaux quels qu'ils soient ! Par exemple avec les piqûres de Faslodex, j'en étais arrivée à ne presque plus marcher ! Ca avec les nausées, c'est le pire.... Au bout de 2 ans et demi, de traitement j'ai dû arrêter. J'ai essayé presque tous les cachets = mêmes effets.

J'ai tout arrêté et advienne que pourra.... je veux bien partir à cause du cancer mais pas à cause des traitements. Il y a encore beaucoup à faire dans ce domaine (après chirurgie et rayons) !

le 17/10/2019

Je suis actuellement hospitalisée et je ressens comme une déchéance totale . Je ne me reconnais plus tellement j'ai peur de tout. Épuisée...et tellement seule

le 25/10/2019

Bonjour,

j'ai été opéré d'un cancer du sein gauche en mai. Puis radiothérapie et maintenant l'hormonothérapie, c'est-à-dire Arimidex, pour 5 ans. Je le prend maintenant depuis 2 mois et c'est dur : douleurs musculaires et articulaires ainsi qu'une rigidité musculaire, légère nausée, manque d'appétit, insomnie et immense fatigue. Mon Oncologue m'a dit qu'il faudrait attendre d'au moins 6 moins pour pouvoir se faire une idée si je support l'Arimidex ou pas et s'il faut changer de molécule ou carrément arrêter le traitement.

Mais en attendant comment faire ? J'ai une arthrodèse tout au long de la colonne vertébrale (tous les vertèbres soudés) ce qu'il me procure déjà des douleurs aussi avec l'Arthrose déjà existante. Je prenais Ixprim dont je venais augmenter les doses. Pas possible autrement ! En plus , j'ai des nerf à vif avec le sommeil en manque. Impossible de s'endormir, état entre dépression et énervement. Ça va vraiment pas. Est-ce que quelqu'un a vécu la même situation et quoi faire pour soigner ces insomnies sous Arimidex ? Quelqu'un témoigner son expérience sous Arimidex ? Je suis affolée quand je pense au temps qui me reste à prendre ce saloperie vu que je suis déjà complètement cassée.

Allez, à bientôt ! Ma concentration n'est pas au bon fixe non plus. Dans le cirage !

A bientôt tout le monde !

Johanna

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