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Montagnes d'espoir aide les dialysés et les greffés à vivre leurs vies

19 févr. 2018

Montagnes d'espoir aide les dialysés et les greffés à vivre leurs vies

Montagnes d’espoir est une association née en 2010 pour soutenir les dialysés et les transplantés dans leurs projets mais elle sensibilise également le grand public au don d’organes.

montagnes-despoir

En pratique, cette petite structure bénévole porte une communauté de trois mille membres actifs au sein de groupes Facebook mais elle héberge aussi plusieurs blogs sur son site Internet. "Il a fallu être très présent au début pour fédérer les communautés, expliquent le président Emmanuel Gastaud et Annelise Cottenet, la secrétaire de l’association. Ça a été un travail de fourmis en envoyant des messages privés… Aujourd’hui, les groupes sont auto-alimentés."

Les groupes, il y en a désormais sept dont deux privés (un réservé aux parents-enfants et un destiné aux femmes). Il existe aussi un groupe spécial "Don du vivant". "Un greffon d’un donneur décédé, ça donne une force de motivation et ça permet de se relever, concède Emmanuel Gastaud. Ce n’est pas la même façon de vivre la greffe. Ce sont donc deux approches et deux parcours totalement différents. Il n’y a pas la même 'vision' du greffon en quelque sorte."

L’entraide au cœur des échanges

Aujourd'hui, les médecins n’ont plus le temps de répondre aux attentes et aux inquiétudes des patients. L’entretien pré-greffe, par exemple, est souvent froid et anxiogène : on y parle risques de rejet et de cancer. C’est alors la communauté de patients qui prend le relais. "Et puis, il y a ce moment de panique lorsqu’on reçoit l’appel de la greffe, on a besoin du soutien des autres", explique Annelise Cottenet. Le corps médical a pourtant envie d’en savoir plus sur l’expérience-patient. "Et nous avons la chance d’avoir une grosse communauté de patients, reconnaît Emmanuel Gastaud. Beaucoup sont d’ailleurs présents dans plusieurs CHU et nous collaborons avec différentes institutions."

Montagnes d’espoir mène également plusieurs actions. Il peut s’agir de soutenir le projet personnel d’un membre comme Charlène, qui souhaitait passer le Nouvel an en Islande, malgré sa dialyse et son cancer. Ou encore de promouvoir le don d’organes avec les Relais de l’espoir lors du triathlon TriGames de Cagnes-sur-Mer le 1er juillet prochain.

carenity

Découvrir le site de Montagnes d’espoir - Découvrir le Facebook de Montagnes d’espoir

Soutenir l’association

Découvrir le parcours d’Emmanuel Gastaud sur Carenity - son blog - sa page Facebook

Découvrir le parcours d’Annelise Cottenet sur Carenity - son blog - sa page Facebook

Carenity

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir seuls face à leur maladie.

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