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La spondylarthrite ankylosante, quel impact sur les relations avec l'entourage ?

Publié le 4 sept. 2022 • Par Claudia Lima

La spondylarthrite ankylosante est une maladie inflammatoire chronique qui toucherait environ 300 000 adultes en France. 
Cette maladie a un fort impact sur le quotidien des personnes concernées, elle est douloureuse et handicapante et génère une grande fatigue. 
L'annonce du diagnostic peut être difficile à vivre, il est donc important d’être bien entouré.  

De quelle façon l'entourage des patients est-il impacté par la spondylarthrite ankylosante ? Comment est modifiée la vie sociale des patients nouvellement diagnostiqués ? 

Vous souhaitez des réponses ? Lisez notre article ! 

La spondylarthrite ankylosante, quel impact sur les relations avec l'entourage ?

La spondylarthrite ankylosante représente la moitié des cas de spondyloarthrites, des maladies appartenant à la famille des rhumatismes inflammatoires. 

C'est une maladie auto-immune liée à un dérèglement des défenses immunitaires de l’organisme qui entraîne une inflammation permanente des articulations, de la colonne vertébrale et du bassin. Elle se manifeste par des périodes de poussées en alternance avec des périodes de rémission.  

Le symptôme principal de la spondylarthrite ankylosante est un mal de dos, progressif et inflammatoire, qui va réveiller les patients la nuit et nécessiter un dérouillage le matin en raison de raideurs au niveau des articulations. La fatigue générée par la maladie est également importante. Ces symptômes vont parfois empêcher le patient de réaliser des tâches simples du quotidien. 

Ainsi, il est crucial que les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante soient bien entourées.  

Qui compose l’entourage d’une personne atteinte de spondylarthrite ankylosante ? Qu’apportent-ils ?  

D’un point de vue médical, l’entourage désigne toute personne proche de la personne malade qui entretient un lien positif avec elle. Il peut y avoir un lien de parenté ou non. Il peut s’agir d’amitié, d’affection ou d’amour.  

Un conjoint ou une conjointe, une sœur, un fils, une cousine ou un ami...toutes ces personnes font partie du cercle proche du malade.  

Elles apportent une présence, de l’affection, de l’aide et du soutien durant les différentes étapes de la maladie.  

Tout l’entourage de la personne malade détient un rôle important pour l’accompagner. De plus, les membres de l’entourage deviennent des interlocuteurs privilégiés auprès de l’équipe médicale et paramédicale. 

Toutefois, l’investissement personnel auprès d’une personne malade peut s’avérer éprouvant tant sur le plan physique que psychologique. 

Comment sont les relations avec l’entourage lorsque l’on est atteint(e) d’une spondylarthrite ankylosante ?

Chaque personne est différente et vivra chacune différemment les conséquences de sa spondylarthrite ankylosante. La période de découverte des premiers symptômes, le diagnostic, les poussées et les effets du traitements sont autant de moments difficiles pour tous.  

Il y a bien souvent des répercussions sur l’entourage, les relations sont perturbées et peuvent se modifier profondément. Les réactions des uns et des autres peuvent paraître incompréhensibles. Dans une situation maritale, par exemple, l'intrusion de la maladie au sein du couple provoque parfois des modifications ou des tensions dans les relations, de la culpabilité de la part du malade et de l’impuissance de la part du proche.  

Retrouvez ci-dessous quelques commentaires de membres Carenity atteints de spondylarthrite ankylosante ou proches de personnes atteintes et qui témoignent de leurs relations avec leur entourage. 

Des proches peuvent se révéler très impliqués et ainsi être d’une grande aide pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante.  

“Étant seule avec mes filles, sans poser de questions, elles ont pris le relais, l’une faisait le ménage, l’autre à manger, etc.” 

“Dans ma famille on est vernies !! 4 sœurs, 4 spondylarthrites, alors, on se comprend au moins, du coup, tout le monde prend soin de tout le monde !” 

“Ce que j'apprécie le plus chez mon conjoint, c'est qu'il m'oblige à me remuer et à ne pas me morfondre.” 

Certains vont se sentir coupables, ils pensent être ou sont responsables génétiquement de la spondylarthrite ankylosante de leur proche. Ils pensent avoir mal fait quelque chose ou se sentent tout simplement coupables de ne pas être malade, de ne pas souffrir comme leurs proches.  

“Mes parents s'en sont voulu longtemps et auraient aimé savoir de qui je tenais ça.” 

“Ma mère se sent très responsable de mon état, même si la forme de ma maladie n'est pas héréditaire.” 

“Mon état n’a cessé d’empirer jusqu’à mon diagnostic, enfin un traitement mais maintenant mon fils a les mêmes symptômes et c’est un coup de massue pour moi aujourd'hui.” 

D’autres proches peuvent ressentir des difficultés dans la manière de soutenir le proche malade. Ils se sentent démunis, ne savent pas quelles actions mener ni comment être utiles. 

“J'ai tenté tout et n’importe quoi pour soulager mon compagnon dans le quotidien.” 

“Parfois j'ai le sentiment de la déranger, peut être pourriez-vous me dire comment aborder ce sujet avec elle ?” 

D’après plusieurs témoignages sur le forum Carenity, certains membres de l’entourage de personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante préfèrent ignorer totalement la maladie de leur proche et faire comme si de rien n’était, allant même jusqu’à les faire culpabiliser et les accuser d’exagérer leurs symptômes et chercher de l’attention.  

“Je suis mariée à un militaire, et pour lui je ne dois pas dire que j'ai mal quand je souffre...” 

“Ils ne comprendront sans doute jamais, c’est comme ça, et ça aussi il faut l'accepter.” 

“L'indifférence de l'entourage est terrible et impardonnable, quand on aime, ne doit-on pas se soucier de la personne aimée ?” 

“Ma femme m'a laissé lorsque ma maladie a été diagnostiquée.” 

Parfois, c’est la personne atteinte de spondylarthrite ankylosante qui va avoir du mal à accepter sa maladie, à l’expliquer à ses proches et à demander de l’aide. En effet, la souffrance isole, la dépendance peut faire honte, tous n’assument pas d’avoir à compter sur les autres en raison de leurs symptômes qui leur fait perdre leur autonomie, alors ils rejettent l’aide apportée.  

“Il ne veut absolument pas d'aide pour l'instant.” 

“Psychologiquement, c'est une maladie très difficile car elle est invisible et réductrice. Quand on est jeune, c'est être un vieux machin avant l'heure et ne pas avoir d'avenir, en tout cas pas celui qu'on espérait.” 

“Moins on en parle, mieux on se porte !” 

“Ce que je ne supporte pas c'est l'apitoiement de certaines personnes, je n'aime pas que l'on me ménage même si c'est gentil.” 

Quelques personnes touchées par la spondylarthrite ankylosante vivent relativement bien leur quotidien, la maladie leur a permis de voir l’avenir différemment, de prioriser les choses importantes et de continuer à vivre normalement.  

“La spondylarthrite ankylosante nous rend service en fait, c’est mon côté positif qui parle, non seulement elle nous forge le caractère mais en plus, elle nous permet de faire le tri dans notre entourage.” 

“Quelle que soit la souffrance, on la vit malheureusement toujours seul, alors il faut faire ce que l'on veut, surtout quand on le veut et tant qu'on le peut !” 

“Personne de mon entourage ne prend la mesure de la maladie car j'essaie au maximum d’y faire face.” 

“Cette douleur même si je la déteste m'a rendue plus forte, plus sereine face à la vie, nous ne sommes pas coupables de notre handicap et les autres non plus, donc restons pragmatiques et réfléchissons à la manière d’améliorer le quotidien.” 

De plus en plus, le corps médical recommande une éducation thérapeutique aux patients atteints de maladie chronique. Elle permet de mieux faire face à certaines situations, d’apprendre à surveiller l’évolution de la maladie et aussi d’apprendre à sensibiliser l’entourage aux contraintes de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent

L'entourage aussi a besoin d’être soutenu, c’est pourquoi il est conseillé de rencontrer un psychologue ou un médecin en cas de difficultés de communication et de compréhension.  

L’objectif est de soutenir la personne malade et l’accompagner au mieux dans son parcours avec la maladie parce qu’une maladie chronique comme la spondylarthrite ankylosante sera plus facile à vivre si elle n’est pas appréhendée par le malade seul


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avatar Claudia Lima

Auteur : Claudia Lima, Rédactrice Santé

Claudia est créatrice de contenus chez Carenity, elle est spécialisée dans la rédaction d’articles santé.

Claudia est titulaire d’un Executive MBA en Direction Commerciale et Marketing et continue de se... >> En savoir plus

3 commentaires


SAW1967
le 05/09/2022

Tout est bien expliqué , merci , je connais quelqu'un qui souffre de ça et ne veut surtout pas qu'on l'aide , je respect tant que ce n'est pas pire


genevieve1212 • Membre Ambassadeur
le 08/09/2022

très bon sujet qui explique bien ce que l'on ressent merci


Spa2022
le 24/09/2022

Bonjour,

Tres bon article, c'est une maladie effectivement difficile à vivre et handicapante lors de fortes poussées inflamatoires, qui plus est invisible aux yeux des autres, donc dur à faire comprendre. Dans l'entourage comme au travail certains en tiennent compte, d'autres sont sans pitié avec vous (exemple au travail j'ai eu un responsable qui me mettait des taches physiques malgré le fait de savoir que javais mal partout).


La fatigue que cela génère donne l'impression d'etre un boulet pour sa famille. Personnellement j'ai eu beaucoup de mal à accepter le fait de ne plus pouvoir / tres peu faire de sport. A mes 20 ans je courrais une heure par jour à plus de 13-16/kmh, 2 series de 50 pompes, tractions, developpé coucher... ma spa est apparue à mes 24 ans au debut javais de plus en plus de mal à courrir, l'impression d'avoir un couteau constament planté dans les fesses, le dos raide comme une planche de bois, les jambes qui m'irradiaient en marchant. Mon medecin penssait à des lombalgies chroniques, seule sa remplaçante ma prescris un scanner irm car elle trouvait cela dangeureux sur le long terme detre constament sous anti inflamatoire et codeine. Il aura fallut 7 ans avant de savoir que javais une spa, ma belle soeur qui en a une m'a dit que je pouvais faire une demande de reconnaissance de travailleur handicapé avec mon médecin. Aujourdhui je suis reconnu rqth, le médecin du travail a mis de restrictions sur les taches les plus pénibles mais etant encore en poste ma demande de réorientation professionnelle a été rejetée. C'est un vrai parcours du combatant. Mon employeur devait me mettre sur un poste administratif mais cela ne s'est pas fait. Aujourdhui j'ai 37 ans, sous biotherapie, cela calme plutot bien les douleurs dans les jambes mais je me sens épuisé toujours assez vite et aucun effet sur le dos. J'ai la chance d'avoir une femme qui m'épaule beaucoup quand j'ai mal mais j'ai toujours l'impression d'etre un poid. Une simple matiné velo en famille avec les 3 enfants et a midi je boite comme un dingue. Le lendemain je dois maider de mes bras pour me maintenir sur mes jambes. Aujourshui je cours 30min je suis en arret maladie 15 jours. Au fil du temps on sait ce qu'il n'est plus possible de faire (mouvements, sorties exemple un simple bowling ou karting apres cest un enfer physiquement. Du coup la sociabilisation en prend aussi un coup on se dit tout le temps qu'en fait le mieux pour ne pas dérouiller c'est de ne pas bouger.

Pour expliquer simplement à ceux qui me demande des explications maintenant je dis que cest comme avoir une crampe, toute la journée. Va bouger avec ça. J'ai un collegue de travail qui en a une aussi et en rémission depuis 6 ans. J'ai remarqué que les periodes les plus difficiles pour ma part sont quand mes enfants ont besoin d'etre portés (moins de 4 ans), le stress, le sport, certains mouvements, la fatigue, suite à des recherches apparement la nutrition joue aussi.

Ceux qui ont une spa je ne peux que vous conseiller de monter un dossier de reconnaissance travailleur handicapé avec votre médecin traitant le plus tot possible à envoyer a la maison du handicap. Puis se tourner vers cap emploi qui peut aider ou voir aussi les organismes tels que transition pro pour les projets de reconversion.


Courage à tous, comme on dit le plus dur ce n'est pas la chute, c'est l'atterissage, gardez une foi inébranlable qu'en se bougeant on peut trouver des solutions pour améliorer notre quotidien. Parfois même quand on se bouge beaucoup on trouve beaucoup de solutions.


Bien à vous

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